Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 14 Sep 2019 12:07

Rebonjour,

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui.

Nous serons là, fidèles au poste, samedi prochain de 10h à 12h.

L'équipe SOS Desmoïde, vous souhaite un très bon week-end !"
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 21 Sep 2019 10:10

Bonjour,

la permanence de SOS DESMOIDE est ouverte. Un bénévole est là ce matin devant son ordinateur pour converser avec vous et surtout vous orienter dans vos interrogations avec la maladie. Nous vous rappelons que vous pouvez joindre le service maladies rares info services par téléphone pour vous aider dans vos démarches et trouver un centre expert. Ce service travaille en étroite collaboration avec l'équipe SOS DESMOIDE, en particulier, Réjane, la référentes pour les situations urgentes. Maladies rares info Services et Réjane pourront vous aider à entrer en relation avec nos médecins référents dans l'association ou avoir un second avis si besoin.

Je suis donc là, n'hésitez pas à me poser vos questions.

A plus tard

M de l'équipe SOS DESMOIDE
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 21 Sep 2019 12:02

La permanence touche à sa fin. Retrouvez-nous la semaine prochaine ainsi que sur nos réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/
ou lors de nos manifestations comme la course du Barreau à Bordeaux le 1er WE d'octobre pour récolter des fonds pour SOS DESMOIDE ;-) Venez nombreux les bordelais, toutes les infos sur nos réseaux sociaux et notre site internet.
Bonne semaine,
L'équipe de Sos DESMOIDE
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 28 Sep 2019 09:46

Bonjour à tous,

Une nouvelle permanence commence ce matin, nous sommes disponibles pour échanger avec vous jusqu'à 12h ! N'hésitez pas à nous poser vos questions ou partager vos expériences.

L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 28 Sep 2019 11:59

il est midi je vais déjeuner BYE BYE et à la semaine prochaine pour une nouvelle permanence.
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 5 Oct 2019 10:03

Bonjour à tous,
La permanence de l'association SOS Desmoïde est ouverte. N'hésitez pas à venir discuter avec nous ! Nous sommes là jusqu'à midi.
Le Groupe Asso
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 5 Oct 2019 12:16

La permanence d'aujourd'hui prend fin. Il n'y en aura pas la semaine prochaine car nous avons notre séminaire de travail toute la journée, notamment pour préparer l'Assemblée Générale du 25 janvier à laquelle j'espère que vous viendrez nombreux.
Voilà 5 mois que nous nous mobilisons à tour de rôle pour tenir cette permanence tous les samedis et il y a eu très très peu d'interactions. Aidez-nous à comprendre pourquoi et comment mieux répondre à vos attentes en nous écrivant pour nous donner votre sentiment, soit sur ce forum, soit sur notre page facebook (https://www.facebook.com/jejedesmoide/), sur twitter ou sur instagram (https://www.instagram.com/sosdesmoide/). Nous souhaitons y travailler samedi prochain.
Un très bon week-end à chacun et à bientôt !
L'équipe SOS Desmoïde
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 19 Oct 2019 08:23

"Bonjour à tous,
La permanence de l'association SOS Desmoïde est ouverte. N'hésitez pas à venir discuter avec nous ! Nous sommes là jusqu'à midi.
Le Groupe Asso"
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar pierre13 » Sam 19 Oct 2019 11:30

Bonjour à vous les bénévoles
je poste ce message peut être à tord dans cet espace parce que le diagnostic de tumeur desmoïde n'est pas confirmé
Depuis juin j'en suis à ma quatrieme serie de biopsies, une IRM, deux PETScan. La tumeur augmente de volume elle atteint 14cm sur 11 je n'ai pour l'instant pas d'autre localisation. Mon cas est passé en RCP à maintes reprises, mais l'anatomopathologie bloque sur le diagnostic.
Soit j'ai une autre m****, soit j'ai la"chance" de ne pas exprimer les marqueurs habituels.
J'ai quasiment perdu l'usage de mon bras et je suis suspendu à un bref coup de fil tous les quinze jours. J'avoue que mon horizon s'est considérablement rétréci. Il est vrai que cette maladie isole!
Je vous souhaite à tous un bon WE et courage
Pierre
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 19 Oct 2019 18:36

"La permanence d'aujourd'hui prend fin.
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