Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 4 Mai 2019 10:06

Bonjour à tous,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à midi ! N'hésitez pas à converser avec nous ce matin.
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 4 Mai 2019 10:52

Nous sommes également présent sur les réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/
N'hésitez pas à nous aider à faire vivre la communauté :-)
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 4 Mai 2019 12:06

La permanence de SOS DESMOIDE touche à sa fin.
Vous pouvez nous retrouver sur les réseaux sociaux en dehors des permanence ainsi qu'à la journée amicale le 9 juin à Paris et Nancy.
En cas de stress ou d'angoisse, n'hésitez pas à prendre contact avec notre permanence DESMOPSY (toutes les informations sont disponibles sur notre site internet https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... t-patients).
Pour toute question, vous pouvez vous adresser à la ligne téléphonique de Maladie Rares info service qui pourra vous orienter.
A samedi prochain !
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 11 Mai 2019 10:15

La permanence de ce samedi 11 mai est ouverte jusqu'à midi. N'hésitez pas à venir discuter avec nous !
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Jeremyy » Sam 11 Mai 2019 11:06

Bonjour, merci pour cette permanence sur le forum et merci pour l’ensemble du travail accompli par l’association. Je n’hésiterais à vous solliciter le samedi matin si j’ai des questions. Amicalement Jb
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 11 Mai 2019 11:25

Jeremyy a écrit:Bonjour, merci pour cette permanence sur le forum et merci pour l’ensemble du travail accompli par l’association. Je n’hésiterais à vous solliciter le samedi matin si j’ai des questions. Amicalement Jb

Bonjour jeremyy, merci pour ce message, n'hésite pas à nous contacter si tu as des questions.
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 18 Mai 2019 10:04

Bonjour à tous,
Ca y est, la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à midi ! N'hésitez pas à converser avec nous ce matin, nous sommes là pour répondre à vos questions ;-)
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Sarahmimi » Sam 18 Mai 2019 11:03

Bonjour,
Tout d'abord merci pour cette permanence.

J ai une TD au niveau de l'abdomen. Je suis sous chimiothérapie.

Avez vous une idée sur les chances de guérison ?
La chimio va T elle réduire ou faire disparaître ?

Merci et bonne journée
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 18 Mai 2019 11:10

Bonjour,
nous vous remercions de prendre contact avec nous. Il est difficile de répondre à votre question. Chaque situation est unique et nécessite des traitements différents. Par ailleurs, les bénévoles de l'association ne sont pas de médecins. Seuls les médecins des centres experts peuvent vous éclairer sur l'efficacité des traitements pour notre maladie. Pouvez-vous nous indiquer dans quel centre vous êtes suivie ?
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 18 Mai 2019 11:19

Information complémentaire pour Sarahmimi :
lors l'assemblée générale de SOS DESMOIDE, il est possible de rencontrer des médecins spécialistes de notre maladie et de leur poser des questions plus individuelles lors des pauses. Vous pourrez aussi partager votre expérience et vos questions lors de l'atelier dédié aux patients lors de cette journée. Vous pouvez adhérer à l'association via notre site internet : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/392623-actualites
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