Le Forum maladies rares

[Mumu92150]

Bonjour j ´ ai 36 ans et j ´ ai été opéré en mars dernier à l ´ hopital pitié Salpêtrière par le professeur #### qui d ´ ailleur est génial et très gentil.
Mes symptômes était hypertension , palpitation et sueurs abondantes.
1 semaine après l ´ opération je me suis senti super bien physiquement, j ´ ai depuis une tension de jeune homme et un rythme cardiaque excellent mais les jours suivants ont été de plus en plus éprouvants, je me sens super fatigué et essoufflé et ca fait maintenant 2 mois et demi que je subis cette chirurgie.
Je voulais savoir si d ´ autres personnes ont été opéré d ´ un phéochromocytome comme moi et si oui comment ce sont déroulé les jours après l ´ opération ?
Merci d ´ avance à tous .
Conformément à la Charte, nous avons supprimé le nom de votre chirurgien, la messagerie privée MP du forum est à votre disposition, :)

[Thalya]

Bonjour
J ai moi subi une surrenalectomie le 29 mars 2019 pour un pheocromocytome . A ce jour
Je présente de nouveau les mêmes symptômes et suis de nouveau sous alpha bloquants. Je passe un pet scan le 5 septembre
Depuis l opération je n'ai pas vraiment retrouver une bonne forme mises à part les 3 premières semaines. Je pensais que m opération résoudrait tout . C'est difficile de se sentir épuisé je vous comprends. Les médecins n ont pas vraiment de réponse malgré mes analyses qui démontrent une augmentation des derives methoxyles. Il faut garder le moral ☺ tenez moi au courant de votre état nous pourrions en discuter ensemble.

[Mumu92150]

Bonsoir , vous vous etes fait opéré sur Paris ? Oui effectivement ca fait du bien d ´ en parler , c ´ est vrai qu ´ après l ´ opération on se sent mieu et même psycologiquement ca fait du bien mais ensuite on est un peu abandonné je trouve ... moi c ´ est la fatigue et la mauvaise mine du visage qui m ´ atriste , j ´ en ai parlé à mon endocrinologue mais ça ne l ´ inquiete pas et dit qu ´ il faut laisser du temps a mon corps de s ´ adapter a ses hormones stable , j ´ ai vecu 16ans avec de l ´ adrenaline a bloc d ´ après elle et c ´ est normal mais j me sens bizarre quand meme ca fait 5mois que j suis surrénaloctomisé ... je ne sais pas combien de temps cela va durer . Merci et bon courage a vous aussi ! Courage

[Mumu92150]

Alors qu ´ a donné le resultat du pet scan ? Vous sentez vous mieu et en forme ?

[saxonico]

Bonjour,

Mes malaises ont débutés en décembre 2016, après plusieurs plaintes a mon médecin j'ai enfin eu une analyses des dérives methoxylés qui s'est avéré positive. J ai comme symptômes tachycardie , poussé hypertension 240/140 max, constipation sévère a devoir me faire des lavements. J'ai déjà eu scintigraphie ou il y a eu deux fixations à la thyroïde puis pet scan négatif du coup on m'a dit c'est de l'angoisse. Je viens de retourner chez un spécialiste en phéochromocytome et paragangliome qui a décidé de me refaire tepscan etc... Car pour lui j'ai tous les symptômes d'un phéochromocytome ou paragangliome. Vivre au quotidien avec ses malaises est une calvaire.

CDT
Nicolas

[christelleclem]

Christelle 48 ans, j'ai été opéré d'un phéo le 19/11/19, le diagnostic est tombé fin août 2019. J'avais des symptômes : tension élevée 21 et des sueurs nocturnes importantes ...mais ils n'étaient pas reliés à la tumeur. C'est par hasard que cette pathologie a été découverte, j'avais un nodule sur une parathyroïde avec un taux de calcium très élevé et eu un épisode de douleurs intenses (lithiases ?) ; mon médecin traitant m'a fait faire écho vessie et ventre et c'est là qu'on a découvert la masse de 4 cm. A la suite, l'endocrino qui m'a pris en charge n'ayant pas la compétence, j'ai demandé à être orientée sur Cochin et là tout à changer, j'ai commencé à avoir des explications, grave et rare et on peut vous soigner ; j'ai eté rassurée dans la suite de mes soins, j'ai été bichonnée ; je cherche, peut être à tort, à comprendre comment j'ai pu déclaré cette pathologie, le doc me dit que cela peut arriver. Je pense que le coté émotionnel, le stress pourraient jouer . Je me souviens que j'en pouvais plus, je pleurais, chaque effort devenait une lutte et comme je n'ai pas le caractère à laisser tomber, je me disais il va se passer quelque chose... J'étais arrivé au bout, je ne peux l'exclure...
A J 30 de l'opération, je commence à me sentir bien mieux. Les suites opératoires n'étaient pas simples ; le doc m'avait prévenu c'est une chirurgie profonde, bien que sous cœlioscopie, du coup, j'ai un peu douillé. Aujourd'hui je commence à noter les changement tsa normal 12/7, alors qu'avant j'étais toujours au dessus de 14, sueurs nocturnes ont quasiment disparues et c'est mon teint , il est radiant, je n'avais pas fait attention jusqu'à maintenant...J'ai encore une insensibilité légère dans la région ombilicale mais elle est moindre. On doit maintenant envisager l'opération du paragangliome. Je suis vraiment très satisfaite de la prise en charge à Cochin, j'ai trouvé des professionnels compétents, gentils et surtout passionnés par leurs métiers.
La maladie m'a rappelé à l'ordre. Je profite pour vous adresser mes meilleurs vœux de guérisons pour 2020
Christelle.

[Mumu92150]

Merci beaucoup pour toutes vos reponses , pour ma part je me sens toujours aussi fatigué , j ‘ ai des haut et des bas . Mon endocrinologue me dit que c ´ est normal mais je trouve ca vraiment long , mes douleurs aux dos et aux talons au reveil .. je suis vraiment dèg car or ma tension arteriel stabilisé , plus de tachi et sueurs mais ces nouveaux symptomes me plomb vraiment le moral , je ne sais pas ci c ´ est normal ou ci une autres histoire commence ...

Bonne fetes de fin d ´ année à tous cher confrères .

[christelleclem]

Bonjour Mumu,

Dans le diagnostic de ma néoplasie endocrinienne (NEM), j'ai du faire une densitométrie osseuse. En effet, avec les problème de parathyroide j'ai un taux de calcium supérieur et il a été vérifié que mes os ne se decalcifiaient pas. Le résultat était négatif.

Bon courage, je sais combien cela peut miner les douleurs sans explication.

Christelle

Merci beaucoup pour toutes vos reponses , pour ma part je me sens toujours aussi fatigué , j ‘ ai des haut et des bas . Mon endocrinologue me dit que c ´ est normal mais je trouve ca vraiment long , mes douleurs aux dos et aux talons au reveil .. je suis vraiment dèg car or ma tension arteriel stabilisé , plus de tachi et sueurs mais ces nouveaux symptomes me plomb vraiment le moral , je ne sais pas ci c ´ est normal ou ci une autres histoire commence ...

Bonne fetes de fin d ´ année à tous cher confrères .