Le Forum maladies rares

[Mumu92150]

Bonjour j ´ ai 36 ans et j ´ ai été opéré en mars dernier à l ´ hopital pitié Salpêtrière par le professeur #### qui d ´ ailleur est génial et très gentil.
Mes symptômes était hypertension , palpitation et sueurs abondantes.
1 semaine après l ´ opération je me suis senti super bien physiquement, j ´ ai depuis une tension de jeune homme et un rythme cardiaque excellent mais les jours suivants ont été de plus en plus éprouvants, je me sens super fatigué et essoufflé et ca fait maintenant 2 mois et demi que je subis cette chirurgie.
Je voulais savoir si d ´ autres personnes ont été opéré d ´ un phéochromocytome comme moi et si oui comment ce sont déroulé les jours après l ´ opération ?
Merci d ´ avance à tous .
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[Thalya]

Bonjour
J ai moi subi une surrenalectomie le 29 mars 2019 pour un pheocromocytome . A ce jour
Je présente de nouveau les mêmes symptômes et suis de nouveau sous alpha bloquants. Je passe un pet scan le 5 septembre
Depuis l opération je n'ai pas vraiment retrouver une bonne forme mises à part les 3 premières semaines. Je pensais que m opération résoudrait tout . C'est difficile de se sentir épuisé je vous comprends. Les médecins n ont pas vraiment de réponse malgré mes analyses qui démontrent une augmentation des derives methoxyles. Il faut garder le moral ☺ tenez moi au courant de votre état nous pourrions en discuter ensemble.

[Mumu92150]

Bonsoir , vous vous etes fait opéré sur Paris ? Oui effectivement ca fait du bien d ´ en parler , c ´ est vrai qu ´ après l ´ opération on se sent mieu et même psycologiquement ca fait du bien mais ensuite on est un peu abandonné je trouve ... moi c ´ est la fatigue et la mauvaise mine du visage qui m ´ atriste , j ´ en ai parlé à mon endocrinologue mais ça ne l ´ inquiete pas et dit qu ´ il faut laisser du temps a mon corps de s ´ adapter a ses hormones stable , j ´ ai vecu 16ans avec de l ´ adrenaline a bloc d ´ après elle et c ´ est normal mais j me sens bizarre quand meme ca fait 5mois que j suis surrénaloctomisé ... je ne sais pas combien de temps cela va durer . Merci et bon courage a vous aussi ! Courage

[Mumu92150]

Alors qu ´ a donné le resultat du pet scan ? Vous sentez vous mieu et en forme ?