une maladie rare ?
Plusieurs symptômes et pas de diagnostic
Plusieurs symptômes sans diagnostic
Je me présente. Je m appelle Leslie jai 27 ans et maman célibataire d un petit garçon se 8ans
Je me permet de poster ce soir pour expliquer mon cas et aussi je l avoue parler avec des gens qui subissent la même chose c est a dire l absence de diagnostic...
Je suis suivie depuis 3 ans à l hôpital..
Ma maladie a commencée par des simples plaques de ce qui semblait être de l'urticaire.
Je vais donc voir un dermato qui me prescrit des antihistaminiques, sans effet. Les plaques sont toujours présentes et s accompagnent quelques semaines plus tard de douleurs principalement au dos et la hanche.
Première hospitalisation, batterie d d'examens mais rien.
Ensuite des symptômes digestifs sont arrivés. Diarrhées glairo-sanglante, maux de ventre nausées, reflux gastriques ect. Là encore, batterie d examen, ils soupçonnent une Crohn mais rien.
Pour abréger mon roman je suis passée par tout type de diagnostic, on m a dis que j avais un cancer, un lupus, une SPA ect.. aujourd'hui on me dit que j ai une maladie auto inflammatoire mais qu on ne sait pas encore laquelle.
Du coup, les médecins testent toutes sortes de médicaments pour voir si cela calme les symptômes.. jusqu'à aujourd'hui, j ai testé 5 traitements... tous inefficaces.
J ai commencé aujourd'hui le neoral... je ne sais pas ce que ça va donner.. mais j avoue que j ai envie de baisser les bras...
Voilà.. si quelqu'un a déjà testé ce medic9ou bien a eu des symptômes similaires
...
Merci de m avoir lu ..
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Douleurs
Je viens vers vous car je vois que je suis comme vous ou visé vers ça, mais je tien à vous dire que je vous comprend énormément, et quelque part cela rassure et notamment soulage un peut de savoir que l'on ai pas tous seul. Moi j'ai toujours eu mal au dos depuis l'âge de 16ans, mais sa a réellement commencé il y a 3 ans bientôt 4, avec des douleurs dans les genoux, puis les mois s'écoule et les années depuis c de la tête aux pieds, j'ai des douleurs atroce dans la tête,visage, cou, gorge, mâchoire, thorax, dos,epaules, sur les côté des côté de mes seins, bras, coude, mains bas du ventre, hanche, fesse, arrière genoux, tibia, talon d'Achille très fragile, talon du pied pieds. Parfois je gonfle des mains et avant bras, je vomis, perd su poids et en reprend sans avoir changer mon alimentation et ce depuis le début des événements, j'ai des ganglions depuis plusieurs mois et il parte pas. Je fait des crises avec ou sans effort, donc j'ai arrêté le sport les sorti ect pour avoir suffisamment d'énergie pour le travail, mais cela devient difficile, en plus je c pas si cela et en rapport mais depuis plus d'un ans j'ai les dents qui se détruisent, j'ai depuis plusieurs mois des problèmes de peau sèche très sèche même mes cheveux, puis mon vissage lui très gras ou très sec, et plein de tâche rouge cale dépend des jours sois elle ce voit bien sois ya rien mais au dessus de mes sourcils cela ne veut jamais partir, j'ai perdu 1 teinte de couleur du visage aussi depuis quelques mois et mes mains. Mon humeur et très changente et franchement de fois je m'énerve alors ya aucun soucis, jamais je n'ai été comme sa avant toute c douleurs. J'espère que vous pourrez m'aider. En tous les cas force à vous, car je comprends vraiment la douleurs sans explication, mais le pir de tous c quand les médecins non pas de reponse, c dans nos tête, un moment faut arrêter..
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic
Vous avez plusieurs types de symptômes, au niveau de la peau, des dents, des douleurs, perte de poids. Nous considérons que vous pourriez demander, avec l’accord de votre généraliste, une consultation avec un médecin interniste dans un Centre Hospitalier à proximité de votre domicile.
Les modérateurs
Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic
Depuis 6 mois nausées asthenie douelurs articulaires photophobie et surtout chevilles qui brûlent avec gastrite et petite pelade qui a disparu maintenant
J ai consulté un grand nombre de spécialistes rhumato neuro angio et ORL mais rien.
Mes analyses sont nés immoglobulines electrophorese tsh t3 t4 facteurs rhmatoides CPK scanner cerebral et bdominal irm cervicale electromyogramme echodoppler recherche anticorps antinucléaire 2 fois avec recherche d autres anticorps ssa ssb rnp scl Jo1 myasthenie vascularite anca mais résultats négatifs. Pas de syndrome inflammatoire pas d anémie pas de hausse ou baisse de globules blancs...
Je ne sais plus quoi faire. Avez vous une idée ?
Merci
Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic
J'ai presque toujours souffert d'angoisse je pense depuis l’adolescence, je faisais avec... mais depuis le début d'année 2019, j’ai de drôle de sensation en fait comme je lai toujours eu mais en plus intense, vertige tremblement on a vraiment l'impression qu'on va tomber, c’est ajouté un mal être totale cette sensation d'envie de rien et une très très très grosse fatigue et insomnie, souvent ces symptôme je les ai eu et gérer on va dire, de janvier 2019 a octobre 2019 . Novembre 2019 c’est ingérable je ne peux plus aller travailler j’ai des vertige je tremble je n'arrive pas a mangé je ne dors pas... mon médecin me prescrit de l' homéopathie et me conseille le repos, de prendre du temps, de souffler un peu.. mais s'ajoute un nouveau symptôme, j'ai comme des décharges électrique dans les jambes quand je penche la tête... mon médecin pense a un problème de lombaire me prescrit une radio et des séances de kiné, la kinésithérapie ne me soulage pas, la radio montre un pincement au niveau des lombaires. Le médecins suggère un scanner en ce qui concerne les décharges qui entre temps son remonté le long du dos et me donne de drôle de sensation dans l'estomac... le scanner montre une hernie de l’arthrose... mon médecin envoi mon scan a un neuro chirg qui souhaite une irm avant de me voir ... janvier février 2020 je vis comme dans une bulle avec des symptômes qui s'intensifie, genoux qui serrent sensation de ne plus avoir de force dans les jambes crise d’angoisse, de pleure, décharge , envie de rien quand je sors j’ai qu'une envie rentré chez moi car je suis morte de fatigue alors que je n’ai rien fait ... entre temps il y a eu le confinement, donc l'irm je lai faite au moi de juillet et le rdv avec le neurochirurgien dans la foulé... il ne voit rien sur les clichés qui pourrai me causer ces décharges!! il propose un scanner cérébrale pour voir sil n’y a pas de tension cérébrale donc... scan normal en tout cas rien qui cause les décharges... nous sommes en septembre je n’ai plus vu aucun médecin j'en ai marre! les décharges son moins intense, j’arrive a dormir, mais j’ai toujours cette sensation d'envie de rien, cette sensation de marché sur de la mousse d’être fatigué d'avoir des vertiges...
merci de vos retours