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une maladie rare ?
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polyradiculonevrite et fatigue

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.
Syndrome de Lewis-Sumner;Neuropathies Motrices Multifocales;Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC)...
Modérateur
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par Modérateur »

Pour avoir des informations supplémentaires tout à fait validées sur le plan médical nous vous conseillons d'aller sur le site Orphanet : http://www.orphanet.fr . Il y a notamment une fiche "tout public" très bien faite sur le syndrome de Guillain Barré https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub834.pdf . En tout cas, attention les complications auxquelles vous faites référence avec 10% de handicap important se rapporte au syndrome de Guillain Barré qui est comme vous l'indiquez une forme AIGUE de polyradiculonévrite avec un tableau me semble t-il différent de celui de vous présentez. Je fais l'hypothèse que vos manifestations se rapportent plus à une forme CHRONIQUE de polyradiculonévrite. Quant à la différence entre polyradiculonévrite et neuropathie périphérique on peut dire que les neuropathies consistent en l'atteinte des nerfs périphériques en général et que les polyradiculonévrites en sont une forme particulière qui touche aussi les racines issues de la moelle épinière. Il n'y a pas une forme plus grave que l'autre, il s'agit seulement d'atteintes situées à des endroits un peu différents avec éventuellement des causes également différentes.


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Fleur59
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par Fleur59 »

Modérateur a écrit :Pour avoir des informations supplémentaires tout à fait validées sur le plan médical nous vous conseillons d'aller sur le site Orphanet : http://www.orphanet.fr . Il y a notamment une fiche "tout public" très bien faite sur le syndrome de Guillain Barré https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub834.pdf . En tout cas, attention les complications auxquelles vous faites référence avec 10% de handicap important se rapporte au syndrome de Guillain Barré qui est comme vous l'indiquez une forme AIGUE de polyradiculonévrite avec un tableau me semble t-il différent de celui de vous présentez. Je fais l'hypothèse que vos manifestations se rapportent plus à une forme CHRONIQUE de polyradiculonévrite. Quant à la différence entre polyradiculonévrite et neuropathie périphérique on peut dire que les neuropathies consistent en l'atteinte des nerfs périphériques en général et que les polyradiculonévrites en sont une forme particulière qui touche aussi les racines issues de la moelle épinière. Il n'y a pas une forme plus grave que l'autre, il s'agit seulement d'atteintes situées à des endroits un peu différents avec éventuellement des causes également différentes.
Merci Modérateur Oui, merci pour ces précisions très importantes. Pour ma part, je ne suis absolument pas médecin et spécialiste des maladies. J'essaie de répondre le plus juste possible aux personnes qui souhaitent échanger ici sur le Forum mais certainement pas remplacer un médecin.
C'est bien que le Modérateur puisse nous apporter d'autres informations à ce sujet. MERCI !
Modérateur
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par Modérateur »

Merci aussi à Fleur59 pour sa participation très active à ce forum et pour l'aide apportée aux différents participants. C'est comme cela qu'un forum peut vivre activement. Pour notre part, nous sommes bien sûrs toujours à votre disposition pour apporter des informations qui puissent vous aider.
leduq
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par leduq »

Bonjour,

est ce que le "syndrome de Guillain Barré" est exactement la même maladie (un autre nom) que la polyradiculonevrite chronique idiopathique ?
Babette
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par Babette »

Bonjour Fleur. Je vous remercie ainsi que le modérateur de vos réponses j'ai bien apprécié vos précisions ainsi que les sites . J'ose espérer que votre santé va s'améliorer doucement ,j'aimerais que vous me donniez de bonnes nouvelles car vous le mérité . Quant à moi samedi j'étais en forme donc j'en ai profiter pour travailler autour de ma maison (c était un travail tout de même pas pénible ) mais le soir et dimanche je n'avais plus aucune force ,mon bras et ma main ne répondaient plus,et j'ai mal aux lombaires et le long de la cuisse devant et comme au petscan ils ont trouvé une fixation a la tête du fémur mais comme avant je n'avais pas mal ils ont laissé tombé et maintenant je me fais mon cinéma dramatique . Si seulement je pouvais ne pas toujours penser aux choses graves je serais moins malheureuse .Finalement comme j'ai la fribromyalgie ainsi que la radiculonevrite je ne sais plus laquelle des deux maladies me fait mal.



. J'ai honte de toujours me plaindre car certaines personnes sont plus handicapées que moi . Moi c'est surtout l'anxiété qui me pourrit la vie. ( un espace s'est glissé et je n'arrive pas a l'enlever je ne suis pas très douée excusez moi ) a bientôt de vous lire
Modérateur
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par Modérateur »

leduq a écrit :Bonjour,

est ce que le "syndrome de Guillain Barré" est exactement la même maladie (un autre nom) que la polyradiculonevrite chronique idiopathique ?
Non, ces deux maladies sont très différentes. Le syndrome de Guillain Barré est une polyradiculonevrite aigue qui commence très brutalement en quelques heures, évolue sur quelques semaines et régresse le plus souvent complétement en quelques mois. Les polyradiculonévrites chroniques s'installent progressivement, évoluent de façon chronique sur des années et guérissent rarement complétement. Je vous revoie sur le site Orphanet qui donne des informations sur ces deux maladies.
leduq
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par leduq »

Modérateur a écrit :
leduq a écrit :Bonjour,

est ce que le "syndrome de Guillain Barré" est exactement la même maladie (un autre nom) que la polyradiculonevrite chronique idiopathique ?
Non, ces deux maladies sont très différentes. Le syndrome de Guillain Barré est une polyradiculonevrite aigue qui commence très brutalement en quelques heures, évolue sur quelques semaines et régresse le plus souvent complétement en quelques mois. Les polyradiculonévrites chroniques s'installent progressivement, évoluent de façon chronique sur des années et guérissent rarement complétement. Je vous revoie sur le site Orphanet qui donne des informations sur ces deux maladies.
Merci pour ces précisions. je vais m'empresser d'aller sur le site en question.
Babette
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par Babette »

Bonjour Fleur 59 . Il y a longtemps que nous n'avons pas eu de message de votre part. J'espère que votre santé ne sait pas aggravée ,mais peut être que votre travail vous prend trop temps . Je ne sais pas dans quelle région vous habitée peut être que vous profiter du beau temps et vous auriez bien raison. Chez moi a 65 km au nord de '' Lyon il fait très beau et très chaud mais bientôt ce sera la pluie c'est pas bon pour le moral. Je vous souhaite un dimanche aussi bon que possible.
provence
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par provence »

Philippe a écrit :Bonjour à toutes et à tous,

Je suis également atteint d'une polyradiculonevrite chronique aiguë depuis 2 ans. J'ai été tétraplégique pendant 4 mois, j'ai fait 17 mois de kiné et je suis à nouveau debout.
J'ai été suivi par le service de neurologie de l'hôpital central de Nancy.
Pour me relever, j'ai des perfusions d'immunoglobulines tous les mois et des immunosuppresseurs par cachet tous les jours.
Effectivement cette maladie fatigue énormément, je dois faire la sieste au moins un fois par jour, soit le matin soit l'apres midi. Ma fatigue ne dépend ni de mon activité, ni du temps ... C'est très aléatoire.
Mes pieds restent endormis et également l'extrémité de mes mains.
Donc pas le choix, il faut écouter son corps et se reposer quand c'est nécessaire.
Dans mon cas, la concentration à l'écoute, pour marcher correctement, pour écrire ..me fatigue.
Pour info j'ai écrit un livre qui raconte ma maladie sur 1/3 du livre et développe une analyse sur les 2/3 restant.
Je vous laisse m'écrire xxxxxxxxxx

Je reste à votre écoute et prêt a vous aider en m'appuyant sur mon expérience.
À bientôt
Philippe
Bonjour Philippe,
Je me reconnais un peu dans les symptômes que vous décrivez.
Depuis avril 2013, je connais le nom de ma pathologie la polyradiculoneuropathie demyelisante inflammatoire chronique.
Mais depuis quelques temps les décharges ont laissé la place à d autres symptômes bouts des doigts endormis par exemple.
Je suis fatiguée sans explication, monter des escaliers est souvent difficile, problème de concentration, de mémorisation,....
Je fais toutes les 5 semaines des cures d immunoglobulines avec une amelioration pendant 3 semaines.
Pourriez vous me dire ce que sont les IMMUNOSSUPRESSEURS ?
Je vous remercie et vous souhaite un bon week-end
Provence

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Fleur59
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Re: polyradiculonevrite et fatigue

Message par Fleur59 »

Babette a écrit :Bonjour Fleur 59 . Il y a longtemps que nous n'avons pas eu de message de votre part. J'espère que votre santé ne sait pas aggravée ,mais peut être que votre travail vous prend trop temps . Je ne sais pas dans quelle région vous habitée peut être que vous profiter du beau temps et vous auriez bien raison. Chez moi a 65 km au nord de '' Lyon il fait très beau et très chaud mais bientôt ce sera la pluie c'est pas bon pour le moral. Je vous souhaite un dimanche aussi bon que possible.
Bonjour Babette C'est effectivement avec beaucoup de retard que je viens répondre à votre dernier message. J'ai eu quelques retours de symptômes douloureux et surtout cette fatigue très importante. Il m'a fallu me reposer plus que d'ordinaire et surtout essayer d'atténuer mes douleurs. Enfin, je ne vais pas vous en donner les détails autrement le moral de nous tous va en prendre un coup. Actuellement je recommence un cycle de sommeil très en décalage : je dors le jour et la nuit c'est presque la fête... enfin je plaisante en écrivant "la fête". Bref, cette fatigue m'occasionne beaucoup de soucis et me ralentie dans mes petites tâches journalières. Même si je ne fais pas grand chose de mes journées, à cause des symptômes douloureux, je trouve cette fatigue bien pesante. J'espère que pour vous le moral est meilleur et que la maladie ne vous empoisonne pas trop la vie de tous les jours. Je vous souhaite un bon courage. Merci pour vos échanges via ce site. On se sent vraiment moins seul(e)s même si parfois nous ne pouvons répondre rapidement à tous les messages. Pensez à vous et au plaisir de vous lire sur le Forum. Amitiés
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