une maladie rare ?
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Re: PRESENTATION
Re: PRESENTATION
Je suis nouveau ici et j'ai posté un mail de présentation dans le mauvais topic. ( http://forums.maladiesraresinfo.org/post1929.html#p1929 )
Bref, je me permets de répondre même si je n' y connais rien ça fait toujours plaisir de voir qu'on a répondu à un message surtout sur ce genre de sujet. Je pars du principe que ces tumeurs sont discrètes d'où l'envie de te dire que tes douleurs ne viendraient pas de là sinon on les verrait plus tôt chez beaucoup d'individus. Ce n'est bien évidemment qu'un raisonnement de comptoir...je ne suis pas médecin.
Pour ma part, comme dit dans le texte du lien ci-dessus, j'ai appelé "Maladie rare info service" et suis tombé sur une personne très douce qui a su écouté mes craintes et m'a indiqué (d'après elle) ce qui allait se passer car pour l'instant je suis encore sous le choc de l'annonce et je reste dans un brouillard total sur ce qui m'attend à tout point de vue.
Le fait de vouloir préserver ses proches de ses propres angoisses amène un renfermement sur soi difficile à gérer je trouve.
En espérant que ta journée de demain commence mieux.
Bonne soirée.
Nomis.
Re: PRESENTATION
Merci de me répondre :-) oui c'est vrai que l'on est parfois seuls face à cette maladie..je posais la question sur ma douleur de l'épaule car mon hépato m'a déjà dit que le foie peux entraîner des douleurs à l'épaule ;-) tu sais moi aussi je prend énormément sur moi quand il a fallu que j'annonce à mes enfants que j'avais une tumeur au pancréas avec des métastases au foie.....brrrrr un moment difficile que j'ai malgré tout gèré grâce aux témoignages des membres de ce forum...oui c'est cancer moins agressif donc on peux le dompter un peu mieux ;-) je dois attaquer bientôt la chimio mais mon dossier doit encore repasser en rcp avant d'établir le protocole !!!! C'est long mais pour un traitement au top il faut aussi un diagnostic en béton ;-) merciiiii encore à tous pour vos témoignages ça aide vraiment à bien comprendre ou du moins mieux gérer cette épreuve.....;-) bye bye à bientôt pour de nouvelles aventure
Re: PRESENTATION
pour la somatuline, j'en fais depuis 2 ans maintenant, pas de douleur à l'injection, mais il faut savoir qu'à la longue elle laisse des traces notamment lorsqu'on fait des scaners, et pour les effets secondaires, un peu de dérangement intestinal pour ma part, mais tout à fait gérable, au début je faisais du 90 mg, maintenant c'est du 60, autrement on peut dire qu'il faut vivre le plus normalement possible avec la maladie en sachant que même avec des métastases, il y a beaucoup de traitement possibles, personnellment j'ai été opérée du grêle - 60 cm et du foie -20pc et j'ai repris le travail à plein temps
on surveille tous les 3 ou 6 mois
Re: PRESENTATION
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Re: PRESENTATION
faut surtout ne pas trop en parler avec ta fille pour l'instant, ca ne fera que la faire paniquer , la laisser passer tous les examens, mais les symptomes que tu évoque ressemblent un peu aux tne, mais il y a d'autres maladies qui évoquent aussi les bourffées, diarhées etc ...
tiens nous au courant
Re: PRESENTATION
Je m'incruste dans la conversation car j'ai posé la question à un professeur spécialisé dans le domaine des tumeurs neuroendocrines, si cette maladie est hériditaire, car j'en suis atteint et je me posé la question pour mes soeurs, et il m'a répondu que les tne n'étaient pas hériditaires.
Bon courage.