une maladie rare ?
PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre...
Ce que je trouve long c'est le temps du diagnostic..
Je n'arrive pas à savoir si le délai est normal ou si la médecine se fiche de mon cas car je suis seule donc pas prioritaire..
Mais à part attendre je ne vois pas ce que je peux faire
J'ai déjà tenté l'hypnose mais je ne suis pas réceptive et étant hyperactive la médiation et le yoga sont pour moi compliqué..je préfère le sport pour me vider la tête..
Bref..
Merci d'être là..et de bonne fêtes de fin d'année à toi et à tous ceux qui souffrent sur ce groupe de maladies rares..
Bien amicalement
Fiore
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Bonjour FioreFiore a écrit :Bonjour Cath65
C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre...
Ce que je trouve long c'est le temps du diagnostic..
Je n'arrive pas à savoir si le délai est normal ou si la médecine se fiche de mon cas car je suis seule donc pas prioritaire..
Mais à part attendre je ne vois pas ce que je peux faire
J'ai déjà tenté l'hypnose mais je ne suis pas réceptive et étant hyperactive la médiation et le yoga sont pour moi compliqué..je préfère le sport pour me vider la tête..
Bref..
Merci d'être là..et de bonne fêtes de fin d'année à toi et à tous ceux qui souffrent sur ce groupe de maladies rares..
Bien amicalement
Fiore
la recherche parmi les gènes connus (un peu plus de 60), cela a pris plus de 2 ans ... donc oui c'est long
Et les gènes connus, cela ne couvre à priori que 60% des gens classés PSH
Et pour ceux qui sauront le gène, à ce jour, il n'y a pas de guérison possible
Donc je pense qu'il faut chercher des médecins spécialistes qui vont vous aider pour les douleurs (centres réadaptation ou centres de référence dans ces maladies) et vous écouter pour le mental (Psys)
Courage à vous
Dan
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Bonjour Dan et merci de votre réponse..
28 mois ne vous choque donc pas et cela me rassure un.peu sachant que le service génétique de la Salpêtrière est contre de référence de cette pathologie bien étrange..
Je dois donc prendre mon ''mal'' en patience..au moins ils cherchent !
Bien à vous
Fiore
Re: PSH ou strumpell lorrain
Je vais bien toujours les douleurs dans les jambes au mois de mars j'ai fai un emg pes pem il y aurait un problème avec le pes
Mon médecin traitant plus lui je n'ai rien et ma marche c'est du grand n'importe quoi je vois mon neurologue le 1 avril on verra il y aura les résultats de la prise de sang et vous comment allez vous ?
Fiore quel sont les différents symptômes dans ta famille
Gros bizou catherine
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Malheureusement je serai un cas sporadique car personne de ma famille n'a ces symptômes..
Bon courage à vous !