une maladie rare ?
Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
je me décide à m'inscrire ce soir sur ce forum pour dire dans un premier temps que malgré les soucis que cela entrainent, je suis "contente" de lire des témoignages d'autres personnes atteintes de tumeur desmoïde.
Les récits par rapport aux traitements sont intéressants.
Pour ma part le verdict de la tumeur est tombé en mars 2016. Pendant un an et demi elle est resté stable mais récemment elle a augmenté. Les douleurs étaient telles que j'ai dû prendre davantage d'antidouleurs, et on me propose d'autres formes de traitements ais tout ceci fait peur.
Quelqu'un a-t-il déjà eu du tamoxifène ?
Par rapport à la chimio en comprimé, pour les personnes qui en ont pris, quels effets secondaires avez-vous ressentis ? (même si cela varie en fonction de chacun ?)
Avez vous remarqué le bénéfice de trucs et astuces "naturelles" ?
Merci des conseils et témoignages... dur dur, surtout la nuit.
Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Je suis très choquée et attristée par ton mail.
Je ne comprends pas comment un aussi mauvais traitement est possible.
Je me suis faite moi même operer fin avril. Je suis restée 7 jours à l'hôpital sans avoir le droit de bouger le 1er jour( j'étais en soins intensifs). J'ai déjà eu un Rdv 1 mois post opératoire et je revois le chirurgien en octobre...
As-tu été opérée dans un centre de référence pour le cancer?
J'espère que tes douleurs se sont atténuées...
Bon courage,
Béné
Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
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Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Entreprendre une grossesse lorsque l'on a une maladie chronique nécessite la collaboration entre le médecin qui suit la personne pour cette maladie et le service de gynecologie-obstetrique. Le mieux est donc en premier lieu de discuter de cette grossesse avec le médecin du centre de cancérologie de Rennes qui pourra se mettre en contact avec le service d'obstétrique du CHU afin que la surveillance soit faite en commun entre les deux spécialités.
En effet, les gynécologues ne connaissent pas particulièrement les tumeurs desmoïdes et ont besoin de collaborer avec le médecin qui suit la patiente pour cette maladie. Cela est vrai pour toute maladie et a fortiori si elle est rare.
Cordialement
Les modérateurs
Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
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Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
J'éprouve le besoin d'ajouter mon grain de sel à la réponse avisé du modérateur de MRIS, et à votre conclusion rassurante "je vais tenter le dialogue avec mon médecin."
Tous les malades atteints de desmoïde expriment tôt ou tard un sentiment de solitude. Bien souvent, la famille, l'entourage s'est réfugié derrière le vocabulaire "ce n'est pas un cancer, c'est bénin" sans prendre en compte que la tumeur est agressive et excessivement douloureuse. C'est pourquoi l'association existe.
Pour l'instant, elle navigue entre les contraintes légales qui interdisent de faire communiquer les uns et les autres autrement que par ce forum par exemple. Heureusement, elle organise le 26 janvier à Paris son Assemblée générale. C'est l'occasion de rencontrer les membres du groupe des membres actifs de l'association, des malades, des médecins, des psychologues, tous familiers de la tumeur desmoïde. Si vous lisez les messages de ce forum, vous verrez que tous ceux qui ont participé à l'AG en ont tiré des bénéfices certains, notamment au plan du sentiment de solitude. Sans manquer à l'obligation de confidentialité, je vous cite un message reçu ce matin : .... Merci à SOS Desmoïde qui m'a permis de rencontrer le formidable Dr XXX à Paris, quand la récidive de ma desmoïde nécessitait une nouvelle opération invalidante. Le Dr XXX a sauvé mon bras en me faisant suivre un traitement qui a stoppé la progression de la tumeur. J'ai été suivie par le centre Oscar Lambret de Lille par le Dr YYYY, un médecin formidable aussi). Aujourd'hui je remercie SOS Desmoïde et ces deux médecins et je voudrais être utile pour l'association SOS Desmoïde. Merci de m'indiquer comment faire.
Je vais envoyer un message à ce correspondant pour lui dire que s'il vous a convaincue, il nous a déjà été très utile, à vous comme à nous !
Pour ce qui est de votre volonté de créer une famille, d'avoir des enfants, vous constaterez que la médecine peut vous aider. De nombreuses femmes ont été soumises aux même craintes, et sont maintenant mères de famille.
Vous évoquez les médecines parallèles. Si vous lisez en détail notre site - je sais que c'est fastidieux -, et mieux si vous venez à l'AG du 26 janvier, vous constaterez que leurs bienfaits ne sont pas du tout niés, à la condition expresse qu'elles ne vous isolent pas, qu'elles ne remplacent pas les traitements mis en place, qu'elles n'aient pas un coût exorbitant (caractéristiques des pratiques abusives et/ou sectaires).
Enfin, j'espère qu'avec les efforts de tous, le titre "qui a guéri d'une tumeur desmoïde et comment ?" trouvera une réponse dans des temps pas trop lointains pour guérir ma fille.
Joël
Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Finalement il a décidé une opération afin d'éliminer la tumeur. Cela a été effectué en mai 2015. 2 jours après j'étais debout me promenant dans les couloirs. Lorsque 4 jours après je suis tombé dans le comas 21 jours avec des énormes complications et une chance infime de revenir parmi nous. Du coup j'ai passé 9 mois à l'hôpital perdant au passage 40Kgs , ne pouvant plus me lever ni marcher. avec 2 opérations pendant le comas.
Quand je suis sorti il m'a été dit que j'avais une tumeur fibreuse. Un prélèvement avait été analysé et après résultat on m'a guidé vers un dermatologue. Lequel a botté en touche expliquant qu'il ne pouvait pas ni infirmer ni confirmer le diagnostique demandant une relecture de la plaquette. Cette dernière effectuée en 2017 et je viens juste en 2019 d'avoir le résultat "tumeur desmoïde" .
Depuis mon opération j'ai eu beaucoup de mal a récupérer les reins ont été abîmés et j'ai eu des oublis ce qui est proprement désagréable.
A ce jour c'est épisodique je peux manger ce que je veux, je n'ai aucun régime alimentaire particulier mais toujours des soucis intestinaux et stomacales
La seule chose qui m'angoisse un peu c'est que c'est une tumeur qui peut récidiver.
Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
J'ai juste une expérience à partager.
Il y a un an, on m'a diagnostiqué une tumeur desmoïde dans le deltoïde supérieur. La tumeur faisait 2 cmX2cm.
Je n'avais aucun symptôme juste une petite tumeur qui était palpable. J'ai demandé à l'oncologue que faire pour ne pas qu'elle grandisse.
Il m' a dit qu'il ne fallait en aucun cas enflammer la tumeur par l'alimentation et supprimer tout ce qui contenait des œstrogènes.
J'ai donc opté pour un régime cétogène dit anti -inflammatoire. Je ne l'ai pas fait de façon stricte (le WE quand je sortais je mangeais et buvait comme tout le monde) .
Le régime signifie : pas de glucides ( index glycémique sous +/- 40) , pas de produits laitiers, pas de gluten, pas de soya . Donc par exemple petit déjeuner fait de 2 oeufs sur le plat avec des brocolis ou un avocat avec une banane pas trop mure et une crème d'amandes etc..... avec supplément de curcuma ++ en complément alimentaire. Un peu bizarre au début mais l'idée que la tumeur grossisse et avoir un chimio me remotivait rapidement.
Résultat : contrôle après 1 an : la tumeur a réduit et est devenue "cicatricielle"! l'oncologue qui me soigne m'a dit qu'elles réduisent spontanément dans certains cas mais de façon aussi radicale c'était du jamais vu.
Il se peut que cela n'aie rien à voir avec le régime mais le résultat est qu'elle est pour l'instant presque disparue...
Mais je trouve regrettable que les médecins ne s'intéressent pas plus à ces expériences.
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Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Merci beaucoup d'avoir partagé votre expérience très positive et très intéressante. Nous vous répondons tardivement car nous venons de mettre en place une permanence de l'Association SOS Desmoïde sur le forum le samedi matin. Sachez que ce type de partage nous intéresse grandement car il est vital pour les malades d'avoir aussi des témoignages positifs. Si vous voulez bien prendre le temps de nous en dire un peu plus, rejoignez-nous sur la discussion "Conversez avec SOS Desmoïde" ou sur les réseaux sociaux :
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Nous espérons vous lire bientôt !