Recherche de personnes ayant cette maladie

[Arnaudlorine]

Ha bon quel traitement pour la nuit?!!!!!!!!!!!! Nous elle ne peut absolument pas être plus de 4h à jeun et donc nous la nourrissons durant ses nuits... Capucine développe aussi un début de leucodystrphie décelé sur l IRM du mois passé. Nous avons repris les corps cetoniques et il nous semble qu elle va mieux. Sinon les symptômes marquant son une hypotonie relativement marquée et un refus de s alimenter...

[Sam55]

Bonsoir
Je voulais avoir de vos nouvelles Arnaudlorine !!!

[Sam55]

Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????

[Modérateur]

Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????

Bonjour Sam55, avez-vous essayé d'écrire à Arnaudlorine par la messagerie privée (en cliquant sur l'icône du bonhomme gris MP dans la colonne de droite, sous le pseudo) ? L'équipe de modération

[Sam55]

Oui

Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????

Bonjour Sam55, avez-vous essayé d'écrire à Arnaudlorine par la messagerie privée (en cliquant sur l'icône du bonhomme gris MP dans la colonne de droite, sous le pseudo) ? L'équipe de modération

[Jessica54]

Bonjour,

Je viens seulement de m'inscrire sur ce forum. Je cherche des témoignages de parents ou proche d'un enfant atteint de leucodystrophie et qui est suivie à Nancy. Ma nièce Léa âgée de 2ans, en est atteinte nous l'avons découvert alors qu'elle avait à peine 10mois. Elle est suivie à Necker à Paris. Enfin suivie esg un grand mot car depuis 1 an aucun suivie n'a ete fait malgre les relance de mon frere. Mon frère jumeau,son papa, habite prés de Troyes. Et nous nous demandions si ce ne serait pas préférable qu'elle soit suivit à Nancy et si le Chu est alors adéquat pour sa maladie. N'hésitez pas à me répondre à tout moment :) merci de votre aide et de vos conseil !

Jessica

[Carotte]

Bonjour,
Mon fils a une scad , il a 16 ans.nous lui donnons du levocarnil.
Vos enfants ont-ils des douleurs ,de la fatigue et une digestion difficile, des problèmes de glycémie ?
Pour le lycée, c'est très difficile .Il a une très bonne mémoire sauf quand il a une periode de Fatigue très importante .
Je vous remercie pour vos réponses.
Carotte

[jocaro85]

Bonjour je suis suivie sur Angers pour un déficit en scad. J ai eu il y a 2 ans une violente attaque et depuis j ai gardé des séquelles visuelle, sensitive et moteur. Les neurologues ont diagnostiqué une neuropathie axonàle carentielle (b12 ) mais les analyses biologiques ont aussi révélé des anomalies métaboliques d'où mon suivi. Qui peut me dire les conséquences de cette maladie ? Merci

[jocaro85]

Bonjour,
Mon fils a une scad , il a 16 ans.nous lui donnons du levocarnil.
Vos enfants ont-ils des douleurs ,de la fatigue et une digestion difficile, des problèmes de glycémie ?
Pour le lycée, c'est très difficile .Il a une très bonne mémoire sauf quand il a une periode de Fatigue très importante .
Je vous remercie pour vos réponses.
Carotte

Bonjour Carotte je suis aussi sous levocarnil depuis cet été.
Avec scad le deficit en carnitine est possible, c'était mon cas.
Je n'ai pas de problème de glycémie j'ai tirs eu une alimentation riche en glucides.
Pour les douleurs, la fatigue elles font parties de mon quotidien.

[Carotte]

Merci pour la réponse !!!
C'est très gentil !!!
J'ai encore une question :
Avez-vous mal au dos ? Il a très souvent des douleurs ,et maux de tête !!
Je vous remercie.
Bonne soirée
Carotte