Recherche sur l'évolution du TOP

Le tremblement orthostatique primaire ou TOP est un mouvement anormal touchant les jambes et le tronc. Ce tremblement est présent en position debout, il disparait lors de la marche et quand les muscles sont au repos.

Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar lulu67 » Dim 12 Juil 2015 16:19

J'écris au nom de mon mari, le diagnostic vient de tomber le 8 juillet de cette année : TOP - nous ne connaissions pas du tout cette maladie ! cela a commencé en août 2014 lors d'un petit séjour à Paris, mon mari devait s'assoir très souvent. Cela m'a intrigué, et j'ai remarqué qu'il tremblait en station debout! Il prend du rivotril 2.5mg, 5 gouttes tous les soirs. cela fait le 5ème jour, il n'a pas encore remarqué d'amélioration. Il a 65 ans.
J'espère avoir des échanges qui me donnerons des conseils, comment faire dans les bus, tram quand il n'ya pas de places assises ? etc... merci à vous !
lulu67
 
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Mer 15 Juil 2015 21:43

Bonsoir Lulu67, je rentre ce soir et trouve votre message. Souhaitezvous avoir une petite conversation téléphonique avec moi ? je suis moi même atteinte de TOP et nous pourrions en discuter. si oui envoyez moi un mail à cette adresse en me communiquant votre téléphone, je vous appellerai dés demain. mon mail : xxxxxxx
Votre mari n est plus seul à souffrir de cette maladie qu on dit si rare !
Je serai ravie de communiquer avec vous et de l'aider avec les astuces que notre groupe de personnes touchées par le TOP, etc...., vos droits, et toutes les choses en rapport avec cette maladie handicapante.
Cordialement,
Cristelle

Edit: conformément à la charte, veuillez ne pas mettre d'adresse mail dans les posts. Utilisez pour cela la fonction "messages privés"
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Lun 25 Jan 2016 19:21

Bonjour à tous et toutes, en vous souhaitant une Bonne Année et surtout une santé satisfaisante bien que ce ne soit pas simple de vivre avec le TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE !
La Recherche a du mal à avancer ! mais ne désespérons pas ! Les Recherches sont parfois positives pour d'autres maladies que celles étudiées, et qui sait ... tout va tellement vite en ce moment, alors que les Chercheurs pensent à nous ! qu'ils trouvent la cause, et par la suite le bon remède.

uN Groupe sur FACEBOOK qui porte le nom TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE s'étoffe continuellement et comporte une soixantaine de patients avec cette maladie .
Vous pouvez le rejoindre, vous ne serez plus seul(e) avec cette maladie, vous pourrez discuter, poser des questions, échanger, être aidé(e) pour le parcours de soins approprié, pour la paperasserie lorsque vous avez des droits sociaux, pour l'obtention du RQTH (reconnaissance qualité de travailleur handicapé), l'INVALIDITE, ou les cartes de Priorité ET aussi carte DE STATIONNEMENT PLACES HANDICAPES etc....

Les uns et les autres pourront vous dire ce qui les aide ou les soulage. Mais nous ne sommes pas médecins, juste des patients, et il vous faudra voir un neurologue spécialisé dans les mouvements anormaux pour d'une part qu'il vous écoute, et vous propose l'examen approprié (non douloureux) afin de diagnostiquer la bonne maladie, car d'autres maladies de tremblements existent, et seul l examen EMG EN POSITION DEBOUT peut confirmer notre maladie le T.O.P.
Rejoignez-nous, c est un groupe privé très à l'écoute et convivial , qui n est visible que par ses Membres.
IL SUFFIT DE CLIQUER REJOINDRE CE GROUPE après avoir écrit le nom de la maladie en haut de votre page FBOOK pour y accéder.
vOUS pouvez aussi me contacter par mail, selon votre choix, "......."

Cordialement,
CRISTELLE

Edit: Conformément à la charte du forum, évitez de mettre des informations personnelles. Il est recommandé aux utilisateurs d’utiliser la fonction des messages privés pour échanger des coordonnées.
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar mariojorge68 » Ven 11 Mar 2016 17:45

Bonjour,

Cela fait pratiquement deux ans que j'ai les symptômes du TOP, après deux rendez vous chez le neurologue, ce matin examen, électrode sur les jambes mesure 16HZ debout c'est confirmer voilà.
Quelqu'un pourrais t'il m'informer de l'évolution de cette maladie et aussi si rivotril est efficace.
Merci de votre aide.
mariojorge68
 
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Ven 11 Mar 2016 20:52

cOUCOU Mario,
Nous sommes en contact depuis une heure sur un autre site, nous sommes aussi ici pour informer des personnes qui se demandent depuis des lustres ce qu elles peuvent bien avoir ! Je ne vous renvoie pas sur notre site unique, puisque vous venez d'y être admis ce soir.
CRISTELLE (mon troisième prénom) (vous venez de m'accepter en amie il y a une demi-heure et je vous ai dit merci et bienvenue sur votre page )
Je vous expliquerai de vive voix, à bientôt là o nous sommes le plus nombreux avec cette maladie rare !
CRISTELLE
 
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar dalysa » Jeu 14 Avr 2016 23:25

Bonsoir,

J'ai 50, et depuis 9 ans maintenant je suis atteinte d'une maladie neurologique. Je fais depuis peu de la kiné des cervicales chez un kiné spécialisé, si je peux dire, dans les maladies neurologiques.

Depuis, je dirais plusieurs mois, j'ai des soucis de plus en plus important de marche qui, il semblerait, ne peuvent avoir de lien avec la maladie neurologique qui habite mon corps.

Il y a peu, j'ai eu une idée de génie. (Sourire) j'ai demandé à mon fils de me filmer. Pourquoi? Car à la fin de ce mois, j'ai rdv avec mon neuro. Pas simple d'expliquer avec des mots les maux que l'on peut vivre. (J'ai déménagé récemment alors cela fera 2 fois que je le vois. Pour tout dire, en 9 ans j'ai du aller 6 fois chez un neurologue. Lorsqu'il n'y a pas de traitement réellement efficace, quel intérêt. ...)
ce soir j'ai montré à mon kiné m'a dernière mini-vidéo. Après ma séance classique, il m'a fait faire un test car il avait une idée en tête du pourquoi je tremblais des jambes sur la vidéo.
Il m'a fait monter sur un socle sans me prévenir que dessous il y avait des ressorts. Cela a été horrible psychologiquement. Étrange de devenir ressort même après avoir remis les pieds sur le sol dur. (Incroyable son truc pour que tout s'arrête. C'est magique. Juste qu'après son test, j'ai eu énormément énormément de difficulter à retourner à ma voiture. A 2 pas près je m'écroulais par terre. Grrrrrrrrr! )
Là, il m'a annoncé que je faisais sans doute partie des rares personnes atteintes de TOP.(il va faire un courrier à mon neuro. En faite' tout 2 travaillent en étroite collaboration. )

Je suis une personne très optimiste. Je travaille à temps complet, je ne prends aucun cachet... je fais seulement depuis 4 mois de la kine, mais je dois dire que ce soir je suis un peu sonnée.

Depuis février 2016, marcher devient compliqué, dans le sens où je n'ai plus d'énergie. Je dirais que quelqu'un a mis un bloqueur de vitesse à mes jambes et au bout de 200 mètres voir + ou -, l'énergie tombe à zéro et je ne peux plus du tout avancer. Insister c'est devenir ressort ou sentir des genres de spasmes dans les articulations. Dans la rue rester sur place Jambes mi-pliés pour se recharger devient la seule solution.

Comment faites-vous pour marcher ? Comment faites vous pour traverser un parking pour vous rendre devant la porte d'un supermarché et faire vos courses?
A aujourd'hui j'ai trouvé une technique étrange mais qui me permet d'avancer plus facilement dans les supermarchés. Vu que j'ai une taille moyenne, je me laisse porter par le caddie. Mes jambes avancent toutes seules vu que mon poids est sur le caddie, mais en faisant ainsi, je force sur mes cervicales et je stimule mes muscles déficients. Gloups, j'ai peur de me bloquer complètement ma nuque. Grrrrrr! Là, je serai très très mâle car je ne veux pas recevoir de toxine botulique, ni subir une stimulation cérébrale profonde.
Utilisez-vous des béquilles? C'est une idée qui m'a traversé la tête avant d'entendre ce soir pour la première fois le nom de TOP.

Si j'ai bien compris ce qu'a tenté de m'expliquer le kiné, le TOP est un maux-maladie rare. De quelles maladies neurologiques etes-vous atteints? Cumulez-vous des maladies neurologiques?

Je suis désolée d'avoir été longue dans mon écrit, mais tout cela est bien nouveau pour moi.
peut-être que je ne suis pas atteinte de TOP, peux-être que...... mais quelque soit la réponse de mon neuro, je tiens à vous dire que je suis de tout coeur avec vous. Ce n'est pas facile d'être actif avec des jambes qui n'écoutent pas les ordres que donnent le cerveau.

Douce soirée!

Dalysa
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Ven 15 Avr 2016 22:40

Bonsoir Lysa,

Personnellement je ne cumule pas d'autres maladies neurologiques que le TOP ; cela existe , la preuve, mais c'est sans doute rare aussi !
Si je comprends bien ton neuro ou kiné soupçonne un éventuel TOP en plus d'une autre maladie neurologique que tu as depuis 9 ans.
Je n'ai jaamais entendu parler de cet exercice périlleux que tu as effectué ce soir ; c'est peut être nouveau ! Mais pas agréable et déstabilisant !
Dés que tu reverras ton neuro, il te proposera peut-être le seul examen qui peut diagnostiquer un TOP, c est un E.M.G. ELECTROMYOGRAMME en position DEBOUT IMMOBILE . Il commencera par te poser des petites ventouses plastiques sur les jambes, cuisses etc... lorsque tu es allongée au fauteuil. C est indolore, juste tu sursauteras par à-coups mais rien de bien méchant quand il enverra un courant faible pour mesurer la réaction nerveuse et éliminer la possibilité de neuropathies.
Ensuite il faut qu'il fasse la mesure autrement, lorsque tu es debout immobile, bien sûr il te laissera te reposer en appui sur le fauteuil chaque fois que nécessaire quand tu ne pourras plus demeurer dans la position immobile debout. L'examen dure environ une demi-heure. A la fin il pourra te dire si tu es TOP ou non. Le résultat de l EMG doit se situer entre 12 et 18 HERTZ pour diagnostiquer fiablement un TOP. S'il ne te dit rien, insiste pour connaître le résultat en HERTZ, il n y a pas de raison qu'il ne te le donne pas. Tu dois avoir aussi un compte-rendu de l examen qu'il t enverra dans les semaines suivantes.
Je ne suis pas médecin, et ne peux te dire si tu as un TOP ou non. Tiens moi au courant après l'examen, merci d'avance.
Bon courage
CRISTELLE
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Sam 23 Juil 2016 12:34

Bonjour à tous,

Je voulais dire que le GROUPE TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE , groupe privé sur Facebook, ne cesse d'accueillir de nouveaux Membres touchés par un TOP ou susceptible d'être diagnostiqués, UNIQUEMENT DES PERSONNES EN SITUATION D'AVOIR UN TOP et de toutes nationalités.

A ce jour le groupe a 94 membres dont 70 sont touchés par ce TOP
vous pouvez les rejoindre, vous ne serez plus isolés, et vous trouverez soutien, aide, renseignements pour vous guider dans le parcours médical et vous pourrez échangez avec d'autres personnes touchées comme vous, dans votre région, ou ailleurs.

Je vous donne le lien pour les rejoindre, mais vous pouvez en passant par votre page Facebook , y parvenir directement en écrivant :

TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE en haut dans la barre blanche de recherche.

Voici pour ceux qui n'ont pas Facebook, le moyen de les re joindre :

Adresse web et électronique


https://www.facebook.com/groups/ChrisTopinettes/

Partagez ce lien pour aider les gens à trouver votre groupe.

Adresse électronique :

ChrisTopinettes@groups.facebook.com

Les Administratrices Claudia et Edith vous accueilleront et vous serez les Bienvenus.

Bonne Journée et à bientôt

CRISTELLE
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