Recherche sur l'évolution du TOP

Le tremblement orthostatique primaire ou TOP est un mouvement anormal touchant les jambes et le tronc. Ce tremblement est présent en position debout, il disparait lors de la marche et quand les muscles sont au repos.

Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar katia » Mar 26 Aoû 2014 18:36

Bonjour,
Je suis atteinte de Tremblement Orthostatique Primaire (TOP).
J'ai 50 ans, la maladie à commencée à 43 ans.
Je suis restée en errance médicale plus de 4 ans.

Rapide descriptif :
Le TOP ne se manifeste qu'à la station debout, sensation d'instabilité intense, tétanisation des muscles et/ou tremblement des jambes.
La position assise, la marche ou la prise d'un appui le soulagent ou le font disparaître.
Modifié en dernier par katia le Mer 20 Juil 2016 20:32, modifié 1 fois.
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Mar 26 Aoû 2014 19:44

Bonsoir Katia,
Comme vous je suis touchée par le TOP qui a débuté â petites touches vers la cinquantaine . J'ignorais à ce moment là qu'il s'agissait d'une maladie rare. Puis au fil du temps, les troubles que vous décrivez bien, sont devenus de plus en plus présents , jusqu'à devenir quotidiens. Mon généraliste prétendait que c était le stress à tel point que j'ai fini par ne plus lui parler de ces troubles qui s'amplifiaient lentement, mais sûrement.
J'ai erré médicalement durant plus de dix ans avant de trouver à force de recherches personnelles que cette maladie TOP existait, trés rare, et nécessitait un exament EMG en position DEBOUT (quand j ai pris le RV, on m a dit : "on n'a jamais fait ca debout !" et je leur ai répondu : "hé bien ce sera une première" et le diagnostic est tombé lors de l'exament : TOP 16 Herz !
j'ai dû voir 3 neurologues et passer 3 EMG dont la première avait été faite assise au fauteuil !!! Le 2eme neurologue avait trouvé en position debout 12 Herz ET le 3eme contestait le résultat précédent et prétendait qu'il ne s'agissait pas de TOP mais de neuropathies !!!
Je pense qu'elle est maintenant convaincue de mon TOP qui a donné un résultat cette année 2014 de 16 Herz. 12 Herz en 2011 et 16 Herz en 2014.

Pour l'évolution de la maladie, je n'ai pas de réponse, mais il semblerait que ca évolue lentement sans jamais régresser malheureusement !

Bpn courage à vous.

CRISTELLE

Il existe un GROUPE sur FACEBOOK qui s'appelle TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE qui est privé où j'ai retrouvé une vingtaine de personnes TOP et où je peux échanger sur le sujet avec des personnes hommes et femmes qui subissent ce TOP.
CRISTELLE
 
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Messagepar katia » Jeu 28 Aoû 2014 07:10

Pouvoir échanger avec des personnes qui ont la même pathologie, c'est bon pour le moral.
Modifié en dernier par katia le Mer 20 Juil 2016 20:37, modifié 1 fois.
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Mar 2 Sep 2014 11:15

Contente pour vous, si vous avez trouvé des interlocuteurs sur le sujet.
Nous sommes des cas de maladie rare, espérons que d'autres personnes viendront sur ce forum, et que nous aurons un jour des réponses à votre question !
Vous avez pu voir je pense, nous sommes maintenant 23 sur le groupe que je vous ai indiqué + 1 qui n'a pas Internet, sans compter celles que l'on connait mais qui ne sont pas dans le groupe, ET CELLES qui errent médicalement, ce qui fait entre 50 et 100 personnes en France qui seraient touchées par ce TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE.
Bon courage
Amicalement
Cristelle
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Mer 10 Sep 2014 13:44

Bonjoue,
Je suis vraiment étonnée que personne d'autre atteint du TOP ne se manifeste.
Il existe une cinquantaine de cas avérés, diagnostiqués et forcément à peu près autant de personnes qui ne savent pas ce qui leur provoque les symptômes d instabilité, tremblements des jambes en position debout immobile. D'autant que peut être leur généraliste leur évoque un stress (ce qui a été courant avant que nous soyons diagnostiquées convenablement) !
Il pourrait bien y avoir une centaine de cas en France, et je peux vous dire , par rapport au groupe que je fréquente (TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE sur FACEBOOK GROUPE) que nous avons galéré, erré médicalement avant de trouver par nous même que nous souffrions d"'une maladie rare.Nos médecins et neurologues ont bien dû se rendre à l'évidence lorsque nous avons passé un E.M.G en position debout OBLIGATOIRE pour le résultat en Herz compris entre 12 à 18 voire jusque 23 Herz selon les Anglais, et tous nous avons été diagnostiqué avec un TOP.
sI VOus connaissez autour de vous DES PERSONNES QUI NE PARVIENNENT PAS A TENIR DEBOUT IMMOBILE, QUI ONT UN BESOIN URGENT DE S ASSEOIR ou DE S APPIUYER SUR CE QUI SE TROUVE A PROXIMITé, QUI ONT LES JAMBES QUI SE TETANISENT a l'immobilisme, dites leurs qu il s'agit certainement d une maladie rare et qu ils nous rejoignent ici ou sur le groupe facebook.
Non, non ce n est pas dans leur tête que ca va mal, c est dans les transmissions des nerfs qui propagent un courant electrique pour faire fonctionner les muscles. Mais il y a un disfonctionnement, c est tout.
Il faut en parler, adresser aussi ces personnes vers un neurologue spécialisé dans les mouvements anormaux, nous avons la liste et pourrons leur communiquer. Des traitements existent pour atténuer les symptômes handicapant de cette maladie.
MERCI D EN PARLER AUTOUR DE VOUS

cRISTELLE
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar Minouche25 » Dim 4 Jan 2015 20:37

Bonjour,

Je suis aussi atteinte de TOP, mais n'ai pas eu beaucoup de temps pour vous rejoindre sur ce forum, et je le regrette !
Les bonnes résolutions se prenant en début d'année.....
Mon histoire est totalement identique à la tienne, Katia, mais je crains que peu de malades rejoignent ce forum.
Par contre, j'ai l'impression que ce groupe est "pollué" par un individu de Sierra Leone qui n'a rien à y faire !!
Je lui ai envoyé un message....... J'espère qu'il comprendra et j'ai vu que ses posts avaient été signalés comme indésirables.
Je profite de ce petit message pour te souhaiter, Katia, une très bonne année 2015 avec un TOP moins présent !!
Amicalement.
Modifié en dernier par Minouche25 le Mer 20 Juil 2016 21:10, modifié 2 fois.
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Lun 9 Mar 2015 20:32

à toutes les personnes qui souffrent du TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE

iLy a un certain temps, je vous disais Katia, que ce groupe existant sur FACEBOOK rassemblait une vingtaine de personnes diagnostiquées TOP;

A ce jour, 9 Mars 2015, le GROUPE T.O.P. de FACEBOOK, qui je le précise est un groupe fermé, privé à ses seuls membres en toute discrétion,

COMPTE AUJOURD HUI 42 PERSONNES TOP
============================

Les personnes diagnostiquées qui se sentent isolées peuvent rejoindre ce groupe à partir d'une page perso Facebook.
Les personnes qui se reconnaissent dans les symptômes de cette maladie TO :

station debout immobile intenable immédiatement lorsqu'on se lève et qu'on ne doit pas bouger, sensation d'instabilité, de chute imminente, tétanisation des jambes (raidissement), impossibilité de faire la queue aux caisses magasins, dans les files d'attente, même simplement parler à une personne dans la rue etc... etc... et BESOIN IMPERATIF DE S ASSEOIR OU DE S APPUYER A TOUT CE QUI SE PRESENTE : un mur, un poteau, un bras secourable, sinon se laisser choir.

Par contre la marche rapide est possible et stoppe les symtômes, mais il faut marcher, marcher, et NE JAMAIS S ARRETER sous peine de retrouver les symptômes très invalidants dés l'arrêt de la marche.

Rejoignez-ce GROUPE en écrivant TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE dans la barre de recherche blanche en haut de votre page perso FACEBOOK.

cE GROUPE est le seul à regrouper un nombre de malades important.

Vous en saurez plus en vous joignant à ce groupe.

BIENVENUE A TOUS ET TOUTES diagnostiquées ou non mais qui auront reconnu leurs symptômes.


CRUSTELLE
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar vialreda » Lun 4 Mai 2015 10:09

Bonjour à toutes
Hier soir j'ai eu l'impression de découvrir.... l'Amérique. ENFIN, j'ai par mes propres moyens mis un nom sur le mal qui me ronge depuis une quinzaine d'années. Mon état est tel aujourd'hui que je ne fais plus les courses dans les grandes surfaces car je ne peux pas faire la queue. Je ne vais pas décrire ici mes malaises car je constate que nous en sommes toutes victimes. Je deviens même peu sympa car je fuis les gens que je connais (et pour lesquels j'ai de la sympathie) car je ne peux pas rester leur parler. J'ai subi tous les examens possibles jusqu'à une hospitalisation en CHU (Bordeaux). Résultat : NEANT. Sauf que l'on me trouve, lors de divers IRM, des maladies de plus en plus graves (TIPMP il y a environ 8 ans, en Octobre à la suite d'un IRM cérébral un méningiome...) alors que nous sommes à la recherche de ce mal particulier. C'est un fait que l'EMG a été réalisé couchée. Je le leur avais d'ailleurs dit que couchée je n'aurais pas de soucis.
Cependant depuis quelques (longs mois) ce sont ajoutés de sérieux vertiges. Or je ne vois aucune d'entre vous signaler de tels malaises lors de l'évolution de cette maladie. Cet hiver a été très difficile. je n'ai pas pu conduire durant 3 mois tant la tête tournait.
Et les neurochirurgiens me disent que ces vertiges ne viennent absolument de mon méningiome.
Je vois qu'il n'y a pas de message depuis 2014, pouvez vous me répondre. MERCI !
Ah ! je viens de voir qu'il faut avoir une page perso Facebook. Je ne sais pas faire (je vais me faire aider par un jeune... j'ai 69 ans)
A très vite..... j'espère.
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar Modérateur » Lun 4 Mai 2015 11:09

Vous trouverez des informations sur le tremblement orthostatique primaire sur le site Orphanet, en cliquant sur le lien suivant:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... rch_Simple
Vous y verrez notamment que cette affection ne s'accompagne pas de vertiges tels qu'on les entend au sens médical du terme. Il nous semble indispensable de faire confirmer ce diagnostic par un médecin neurologue.
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Jeu 9 Juil 2015 21:59

bONJOUR à tous et à toutes qui nous rejoignez sur ce forum que nous apprécions;!
J'espère que vous vous sentez mieux après cette canicule qui n en finissait pas et qui a été assommante et fatiguante. Je ne sais pas pour vous, mais pour moi , les TOPS n'aimaient pas du tout ! ca amplifiait les tremblements et l instabilité !

Je venais pour vous dire que GROUPE sur FACEBOOK qui s'appelle TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE qui est privé est actuellement composé de 60 personnes atteintes de TOP ! Oui , depuis Janvier, le nombre s est multiplié par 3 et nous avons accueilli des personnes qui comme nous étaient en errance et la plupart du temps taxées de stress, déprime , et j'en passe !

Après que nous les ayons dirigés sur le parcours de santé approprié, avec passage d un EMG DEBOUT le résultat est tombé, il s'agissait de TOP pour 99 % des personnes examinées et analysées par examen EMG DEBOUT.

n hésitez pas à nous rejoindre, en ouvrant une page Facebook, même si vous ne l utilisez pas, c est le passage obligé pour arriver dans notre groupe privé.
Bienvenue à tous qui reconnaissez les symptômes décrits en introduction de notre groupe, et demandez à rejoindre notre groupe.

Vous trouverez j en suis sûre d autre personnes atteintes dans votre région et vous pourrez entrer en contact avec elles et avec nous aussi les administrateurs Minouche, Katia e t moi Chris-Claudia.

Bon été à tous ! et Bienvenue sur le Groupe si vous le souhaitez

Amitiés aux Administrateurs de ce forum Maladies Rares et merci de l'avoir créé !

Cordialement

CRISTELLE
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