Sapl - Traitement trop risqué ?

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Sapl - Traitement trop risqué ?

Messagepar Hapii » Jeu 12 Sep 2019 10:11

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis un homme de 30 ans et suite à un AVC en 2017 (sans séquelles et cryptogénique), ainsi qu'une batterie d'IRMs et prises de sang, j'ai finalement été diagnostiqué ayant un SAPL hier matin. Je ne sais pas encore s'il est primaire, secondaire, triple, à risque élevé ou pas, etc..

Le médecin en médecine interne me recommande un traitement anticoagulant (AVK je crois) mais j'ai vraiment peur que les risque du traitement (hémorragie) sois presque supérieur à la récidive de thrombose.. J'ai donc décider de prendre le temps de réfléchir afin de prendre la meilleur décision. Le médecin à été compréhensif et m'a dit que ce choix n'appartenait qu'à moi même s'il recommande fortement le traitement.

Je crois que pour mon cas (thrombose artérielle) nous devrons maintenir un INR entre 3.5 et 4.5 ce qui à l'air énorme et assez risqué..
Y à t'il des gens qui ont refusé le traitement ? ou qui le suivent et ça se passe bien ? Je sais en plus que le traitement est assez contraignant (prise de sang plusieurs fois par mois/semaines).
Je sais pas quoi faire..

La nouvelle étant récente, je suis assez déboussolé et angoissé (je commençait enfin à me remettre psychologiquement de l'avc...) même si j'ai conscience qu'il y à pire et qu'il va bien falloir que je vive avec ! Pas le choix de toute façon !

Content d'avoir trouvé ce forum, en parler va me faire du bien je pense.

Merci de m'avoir lu :)
Hapii
 
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Re: Sapl - Traitement trop risqué ?

Messagepar Hapii » Lun 16 Sep 2019 10:14

Rebonjour,

J'ai appris que mon SAPL était primaire et positif pour les LA.
Je pense que je vais prendre le traitement car depuis c'est très dur psychologiquement et physiquement.
Je sais pas si c'est psychologique mais je ressens bcp de douleurs aiguës (comme des pointes de couteau) très courtes mais à chaque fois je me dis que ça y est je vais faire une thrombose. C'est invivable. J'ai l'impression d'avoir les symptômes de toutes les maladies du monde et la fatigue est assez intense. ça va surement se calmer avec le temps.. ça doit être du au choc psychologique..

Des personnes sont elles aussi passées par là ? Des conseils pour bien rebondir ?

Merci beaucoup,
Hapii
 
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Re: Sapl - Traitement trop risqué ?

Messagepar Fabienne » Lun 16 Sep 2019 12:03

Bonjour Hapii
Je pense que l'anticoagulant est plus qu'utile, il est vital. Je suis atteinte du SAPL depuis 2012. Je prends du préviscan comme anticoagulant. Je fais des prises de sang pour vérifier l'INR tous les quinze jours. ma cible est de 3 à 3,5. C'est compliqué de gérer l'INR mais il n'y a pas le choix en fait. courage à vous. N'hésitez pas si vous avez besoin de réponses.
Fabienne
 
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