SAPL Et vie quotidienne

[sansan6877]

Bonjour à tous et toutes, en Avril 2016 double phlébite jambe gauche, 2018 embolie pulmonaire, 2020 NOIA œil droit ( artére de l'œil touché) je ne perçois plus les couleurs, je vois en noir et blanc et très floue et depuis Juin 2022 perte d'équilibre, difficultés à se situer dans l'espace, étourdissements.
J'ai pris du Xarelto pendant 4 ans mais depuis mon embolie je suis sous Coumadine et Kardégic, mon SAPL est diagnostiqué que depuis 2020,soit 4 ans après mes premiers symptômes, cette maladie sournoise et invisible est très lourde au quotidien.
Je suis en RQTH et reconnue en ALD , à mon travail, malgré que je n'ai jamais caché ma maladie depuis le début de mon embauche (2020) ils ne comprennent rien, je vois leur regard soupçonneux ou accusateur "genre elle s'écoute de trop " , et parfois on me répond quand je leur dit que ma RQTH c'est pas pour faire joli sur mon CV, " désolé mais ton handicap est invisible et on oublie " ,donc si t'es pas en fauteuil roulant, aveugle ou sourd on ne te prend pas au sérieux, franchement ça me révolte ...
Cette maladie est très lourde dans la vie du quotidien, que ce soit dans le privé ou professionnel, on se sent tellement seul et incompris, mais on se bat au jour le jour pour garder un semblant de vie "normale".
En Octobre je passe 2 IRM car lésions cérébral, en Novembre Rdv CHU en médecine interne , je me pose bop de questions sur mon avenir professionnel et ma vie en général car cette maladie pése très lourd ...
Bon courage à vous. .

[Zerbinette]

Bonjour,
Thyroïdite d’Hashimoto depuis l’âge de 15 ans.
Passé de SAPL difficile : 7 ans d’infertilité et fausses couches, puis 1 grossesse à terme (cortisone, kardegic, lovenox 1 an avant et 1 an après).
2 eme grossesse terrible, perte de mon petit garçon à 7 mois et 1/2.
3 eme grossesse difficile avec accouchement à 7 mois d’une toute petite fille qui va bien. Un miracle. Les médecins m’ont dit de ne plus prendre de risque dans mon cas. Que les traitements n’était qu’une parade et ne fonctionnaient pas à tous les coups.
Arrêt des traitements 1 an après.
Je suis complètement épuisée, douleurs depuis 3 mois aux coudes, poignets, mains, vision trouble à 1 œil de façon intermittente.
Ma question : un SAPL Obstétrical peut il évoluer et se tourner vers un autre organe ? Ou restera t il toujours seulement obstretical ?
Merci pour vos témoignages,
Bien à vous tous, plein de bonne choses,

[Modérateur]

Les manifestations obstétricales du SAPL peuvent être isolées, sans événement thrombotique, ou associées à des manifestations thrombotiques passées ou futures, ou à certaines autres manifestations du SAPL. Nous supposons que vous avez consulté votre médecin traitant pour les symptômes que vous décrivez , un bilan en médecine interne peut être réalisé si nécessaire.

[Magdinina]

Bonsoir,
C'est la premières fois que je viens sur ce forum car je me pose pas mal de question.
Sapl diagnostiqué un 2017 suite à des fausses couches tardives, je developpe depuis peu des symptômes et je me demande si ça n'est pas lié à ce syndrome.
Le premier problème, pour moi, c'est la fatigue extreme qui me cloue au lit tous les week end. La semaine, je me démène pour aller au travail, mais le week-end je n'y arrive plus.
Le problème c'est que j'ai 3 enfants de 3, 5 et 9 ans et un mari pour qui c'est pas facile de me voir couchée aussi souvent.
Ensuite vient le soucis des migraines tres difficiles ... j'ai mal à la tete, aux yeux, mais aussi aux oreilles, j'ai la nausée, je ne supporte pas le jour, bref un cauchemar .
Et, depuis 2 ans j'ai des petits soucis aux articulations (surtout au genou) et petit à petit je fait le lien et je me demande si tout cela n'est pas lié au sapl.
Voilà mon histoire...

[Modérateur]

Bonjour Magdinina, Bienvenue sur ce Forum.
Etes vous suivie ? Avez vous pu poser ces questions au spécialiste qui vous suit ? Les migraines peuvent être liées au SAPL :
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... s/#anchor2

[Magdinina]

Bonjour,
Non malheureusement je ne suis pas encore suivie, mais je viens d'obtenir un rdc avec un medecin interne pour septembre. Je suis contente

[GMI]

Bonjour
J'ai été diagnostiquée SAPL en 2015 suite à une phlébite et plusieurs embolies pulmonaires. Comme beaucoup, je fais des migraines depuis l'âge de 13 ans et j'ai également le syndrome de Raynaud.
Je suis sous plaquenil depuis 2016. Grâce à cela, je n'ai plus de migraines qui étaient très fortes : incompréhension de ce qu'on me disait, plus de sensations dans les bras et la bouche, impossibilité de parler et de lire, trouble de la vision,... J'ai été sous préviscan et coumadine de 2014 à 2021 (avec prises de sang régulières). Depuis 2021, je ne prends plus que de l'aspirine et du plaquenil. Je suis encore très fatiguée par moment, mais tout va bien.
J'essaie de faire du sport, malgré que je ne sois pas une grande sportive.
Je pense que mon témoignage peut aider des personnes. N'hésitez pas à ma contacter.

[Modérateur]

Bonjour GMI,
Bienvenu sur ce forum et merci pour votre précieux témoignage.
Vous trouverez ici un espace de partage d’informations et d’expériences pour personnes touchées et nous espérons qu'il répondra à votre attente.

[Lalidou]

Bonjour à toutes et tous,
Je suis en attente d’une confirmation de diagnostic de sapl, suite à une thrombose de la veine ovarienne post opératoire, rdv hémato en décembre , examens biolologique et générique des facteurs de la coagulation et un anticorps circulant de type lupique a été trouvé , re testée début mars il est encore présent , j’ai fait 6 fausses couches donc 5 consécutives, expliquées à l’époque par une malformation arterio-veineuse intra utérine ; depuis longtemps je souffre de fatigue chronique avec de temps en temps des phases de rémission , je suis encore sous AVK suite à la thrombose , mais je dois les arrêter pour refaire la suite du bilan de trombophilie .
Les bonnes nouvelles: je vis avec depuis au moins 18ans ( âge de ma 1 ère fille ) , j’ai peut être mis une explication sur ma fatigue chronique et si le diagnostic se confirme comme le pense mon médecin elle serait primaire .
Mes questions : je vois que certains d’entre vous parlent de douleurs articulaires , comment décririez vous ces symptômes ???
Est ce que vous ressentez comme des coups d’aiguille ou de poignard au niveau de la peau, des muscles ???
Avez vous trouvé des palliatifs à la fatigue ???
Merci pour vos réponses