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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 17 résultats

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par C@rambarine
20 nov. 2020 19:56
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
Vues : 59432

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, J,ai connu tout ca pendant 14ans jusqu'au jour où. L'on m'a mise sous Kineret !!!! Quel bonheur depuis ! Finies les balades d'hôpitaux en hôpitaux (plus de 40 péricardites + parfois myocardites associées ) J'ai imploré les médecins pour ce traitement que j'avais trouvé sur internet. Colchi...
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par C@rambarine
11 juil. 2020 09:10
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
Vues : 59432

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, merci pour votre témoignage. Vous êtes toujours sous Kineret ? A quelle fréquence ? Ma fille est à une injection par semaine et pour le moment ça a l'air de tenir.
Et l'origine de vos péricardites n'a jamais été trouvée ?
Bon courage,
Belle journée à tous
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par C@rambarine
27 févr. 2020 15:28
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
Vues : 59432

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais nous traversons une période assez difficile avec notre fille au niveau psychologique; Elle est en pleine crise d'adolescence et je pense que sa pathologie n'arrange rien; Elle est en mode auto-destruction, elle ne va pas bien depuis la t...
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par C@rambarine
24 nov. 2019 08:55
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
Vues : 59432

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, je vous remercie beaucoup pour votre témoignage. Je suis vraiment désolée pour vous parce que j'imagine un peu ce que vous devez vivre. Nous sommes dans la même impasse avec notre fille. Cela faisait 2 semaines qu'elle était à une injection / sem et elle a rechuté fin septembre. (douleurs i...
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par C@rambarine
04 août 2019 11:43
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
Vues : 59432

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour à tous les 2, Désolée Bérénice de ne vous répondre qu'aujourd'hui. Comment va Axel ? Et Didikimou, je vous remercie pour votre témoignage et votre sollicitude. Depuis un an, Chiara n'a pas fait de récidive. Elle a été hospitalisée en décembre 2018 pendant une semaine parce qu'elle avait les ...
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par C@rambarine
15 juin 2018 21:06
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110992

Re: Still et biothérapie?

Bonjour, je ne suis pas certaine d'être sur la bonne conversation mais je me sens tellement démunie...J'ai ouvert un nouveau forum sur les "péricardites récidivantes" (9 en 18 mois) mais malgré de nombreuses vues, aucune réponse. Et si je me permets d'envoyer ce message aujourd'hui, c'est ...
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par C@rambarine
01 mai 2018 12:11
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
Vues : 59432

9 péricardites en 21 mois

Bonjour, notre fille a commencé à tomber malade une semaine après être rentrée de 15 jrs au Québec fin aout 2016. Douleurs à l'inspiration + toux + fièvre + n'arrivait pas à rester allongée. Le médecin l'a mise sous amoxicilline pensant à une pneumopathie mais l'a quand même orientée vers un cardiol...

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