Sjögren et fatigue

[Pinpincom]

Bonjour, pour mon cas la maladie a été diagnotiqué en 2004 mais j avais mes douleurs depuis 1994 donc fait plusieurs examens avant de savoir que j'avais la maladie de gourgeon sjögren polyatrique rhumato
Donc actuellement je suis traité par de la cortisone et autres medicament plus des anti inflamatoire toutles 6 mois je vais a l'hôpital pour faire une biothérapie au mathera qui fonction 2 a 3 mois ensuite mes douleures revienne et je suis trés fatigué j'ai du arrêté mon activité profectionnelle donc routier car quand j'avais une pouser c'était plus possible donc depuis aout 2015 je suis en invalidité 2 eme cat et j'ai arrêté de prendre la voiture car je me santé dangereux pour les autres ussager concernant la vie actuel je la vie trés mal il a des choses que je peut plus faire et toujours demander a quelqu'un c'est dur donc depuis un moment je fait du vélo mais c'est trés dur pas plus de 30 mn par jours
J'ai beaucoup de choses a dire que je ne peutpas tout noté car sinon ce sera un livres mais je veux dire que c'est pas facile de cette maladie et je comprend les personnes qui on cette maladie le principale c'est avoir le morale et de être ford pour lutté car j'ai eu plusieurs missaire depuis que cet douleurs surtout au travail car sa ne se vois pas bon courages a tous

[maty55]

Bonjour je suis moi aussi reconnue en invalidité 2 depuis un mois, pas facile quand on ne se sent pas malade mais divers symptômes me rappellent souvent que je le suis. Les douleurs se manifestent de plus en plus, la fatigue....c est pénible! En plus ça ne se voit pas! C est encore pire! Notre entourage ne nous prend pas vraiment au sérieux. Mais bon il faut vivre avec.
Bon courage à toutes et tous.
A bientôt

[sandri_rares]

Mes enfants ont eu des diplomes et un travail à leurs niveaux. Mon Fils dyslexique à 10 ans, mal vu par ses Professeurs, a réussi des Concours. Il est devenu Fonctionnaire. L'an dernier il a été nommé Ingénieur. Voilà de bonnes satisfactions. Instruisez vous, du mieux possible, par correspondance si nécessaire. J'ai travaillé 26 ans à l'INSEE. Bon courage. jde

C'est très encourageant comme avis!

La maladie, n'est jamais une chose simple. La tête, nous permet cependant d'aller de l'avant! Et c'est là le plus important. Après avoir lu quelques infos sur la partie de notre corps qui est la plus importante avec des articles comme :
- https://fr.wikipedia.org/wiki/Cat%C3%A9 ... Ate_et_cou
- http://www.spcf.fr/documentation/corps_ ... e_cou.html

j'imagine que ce genre de pathologie que vous présentez est tout à fait possible. Et que comme vous le dites à la fin de votre message il faut du courage! Merci pour votre témoignage!

[Napoletana]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum.
C'est seulement depuis quelques semaines que je me suis rendu compte que l'état d'épuisement physique dans lequel j'étais était lié au syndrome de Gougerot Sjogren! Je traîne cette sensation de fatigue musculaire et psychique depuis plusieurs mois, voir plusieurs années...Mais c'est depuis 3 mois que je le ressens vraiment plus...
Alors, je résume mon cas...
Je souffre depuis plusieurs années (diagnostiqué en 2009) du syndrome de Gourgerot - Sjogren. (douleurs articulaires aux poignets, mains, chevilles et genoux, sensation de sable dans les yeux et sécheresse vaginale...depuis 2005 mais je croyais avoir des tendinites...)
J'ai été traité au PLAQUENIL, IXPRIM puis CORTANCIL.
Mais depuis quelques temps, en 2013, (pour volonté de grossesse et réduire les traitements) j'ai arrêté tout traitement, je me sentais mieux. On a parlé de rémission.
En octobre 2014 j'ai vu un nouveau rhumatologue qui m'a prescrit des analyses sanguines, pour une visite de contrôle dans 6 mois les résultats des montrent un syndrome gourgerot-sjogren en sommeil .

- Fatigue inexpliquée,(malgré une longue nuit de sommeil réveil fatiguée ou dès 16h30 grosse fatigue...)
- Maux de tête répétés, plusieurs fois par semaine avec sensation de vertige, migraines ophtalmiques (moi qui n'avais jamais de migraine avant)
- Idées désordonnées et une certaine difficulté à me concentrer, cela me pose des problème au travail,
- Fièvre surtout dans la nuit, avec transpiration dans la nuit et fatigue et courbatures au matin,
- Humeur changeante et période de tristesse inexpliquée accompagnée d'un épisode de fatigue généralisée et musculaire et de moments de découragement...
- Douleurs aux poignets et aux articulations des doigts avec les doigts enflés et les chevilles enflés, douleurs qui me réveillent dans la nuit, puis qui passent le matin après 1 demi-heure, et reprennent vers midi et vers 15/16h...
J'ai l'ensemble de ses symptômes depuis assez longtemps: avant par intermittence, en 2008-2013 (j'étais traité pour le syndrome de gourgerot- sjogren et cela calmait mes douleurs articulaires surtout... puis j'ai arrêté tout traitement.

Puis en juin 2014...j'ai recommencé a avoir de forts épisodes de fatigues, de maux de tête et les idées embrouillées en plus des douleurs aux poignets mais je croyais que ça me passerait.Surtout que j'étais rassuré par le fait qu'on m'ai découvert par EMG un syndrome du canal carpien. Les infiltrations n'ayant rien fait. On m'a opéré de la main droite le 16/02/2015, j'ai cru que cela allait résoudre tout.L'opération du coté gauche est prévue en juin (pas de date plus tôt).
(J'espère que l'opération sera maintenue même si j'ai eu une poussée de SGS et que j'entame un traitement de fond (que j'avais arrêté).
Dans les nuits du vendredi 17 avril au lundi 20 avril j'ai eu de la fièvre dans la nuit (draps trempés de sueur avec réveil vers 3 heures du matin pour douleurs aux doigts, et maux de tête et sensation de tête qui tourne...)
et j'ai les doigts des 2 mains qui ont brusquement enflés aux articulations, les chevilles aussi, le genoux douloureux (impossible de se mettre accroupi)
poussée rhumatoïde depuis lundi et ce mardi 21 avril, mon mari m'a accompagné aux urgences.
J'ai eu une ordonnance d'APRANAX, IXPRIM et esomeprazole. Les douleurs articulaires sont réduites mais et en ce moment je ressens un épuisement pas possible, j'ai des maux de têtes et une sensation d'éblouissement qui me donne une sensation de vertige quand je suis à la lumière ou au soleil.
Je suis en arrêt de travail et j'ai eu un arrêt en fevrier dernier pour "asthénie" et côté boulot, je ne sais pas quoi leur dire, surtout que je me croyais tiré du SGS!
Cette fatigue physique et généralisée m'épuise, et je n'ai pas l'impression que mon rhumato sache que c'est vraiment lié au SGS.
Je me sens énervée et j'ai par chance réussi à avoir un rendez vous au centre de référence des maladies auto-immunes à Lariboisière demain matin (quelqu'un s'est désisté!) J'attends beaucoup de cette consultation.
En tout cas, j'essaye de m'auto encourager,
bon courage à tous et à toutes!

Bonjour Nza,
Je suis nouvelle sur ce site.
Je participe à cette discussion un peu ancienne.
Suite à votre post, j'ai recherché le centre des maladies autoimmunes de l'hôpital Lariboisière et je n'ai pas trouvé.
Pouvez vous me dire à quel service il est rattaché svp ? Ou si quelqu'un connait un autre hôpital qui est spécialisé dans ces maladies je suis preneuse.
Merci d'avance

[Modérateur]

Les Centres pour les maladies auto-immunes et systémiques rares sont en général, des services de médecine interne, Voici le lien vers le service de Lariboisière qui est centre de référence : https://aphp.fr/service/service-02-047
Vous devez être orienté par votre médecin traitant pour prendre rendez-vous.