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une maladie rare ?
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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Atreyu
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Atreyu »

AlexHune a écrit : 12 avr. 2023 19:47 Bonjour à toutes et tous,

Je viens vers vous dans l'espoir de lire des choses rassurantes en attendant mon premier rendez-vous avec le neurologue (dans bien trop longtemps à mon goût...).
J'ai 31 ans, et je ne pense pas avoir la SLA, seulement je n'arrive pas à en être entièrement convaincu.

Mes symptômes initiaux étaient digestifs, et ressemblaient clairement à un syndrome de l'intestin irritable. Après avoir essayé un régime sans gluten et sans lactose, j'ai constaté quelques améliorations à ce niveau. J'avais aussi des symptômes type jambes sans repos / jambes lourdes au moment de dormir.

Et puis voilà, le 10 février dernier, après une grosse semaine de boulot, j'ai craqué et j'ai mangé un burger.
Le soir-même, après m'être allongé sur mon lit, j'ai été envahi par des fasciculations, surtout dans les jambes, et j'ai un peu flippé. Le lendemain, c'était pire. A mon lever, mes jambes pesaient 3 tonnes, je n'avais aucune force dans les mains, quelques tremblements dans les bras et avais une mauvaise appréciation des distances.
J'ai fait une cure d'oligo-éléments en tout genre, malgré des analyses qui ne montraient aucune anomalie à ce niveau (la thyroïde est également OK).
Au final la plupart des symptômes ont disparu au bout de quelques semaines, à l'exception des fasciculations qui ne m'ont jamais quitté, mais ont "monté" progressivement, quittant les jambes pour le dos, les bras, et même le cou. Tout cela est indolore, mais désagréable.

Début avril, j'arrête à nouveau mon régime sans gluten parce que je me dis que les fasciculations partent pas, et que le test sanguin de la maladie cœliaque est négatif (pas toujours fiable, je sais).
Quelques jours plus tard, je constate que je suis un peu de retour à la case départ : des fasciculations qui reprennent de plus belle dans les jambes, des bras qui tremblent un peu et, et l'apparition d'un nouveau symptôme : des petites douleurs et des démangeaisons à peu près partout dans le corps. Rien de très intense, mais elles sont de 3 types :
1) Douleur de type piqûre dans les jambes et les pieds principalement 2) Douleur intermittente dans les doigts/mains/bras difficile à décrire, mais probablement liée aux nerfs ou à la circulation sanguine je dirais. 3) douleurs musculaires
A noter que tout cela est en général plus intense en fin de journée et quand je suis en position allongée, (c'est pour cela que je pensais à la circulation sanguine). Quant aux fasciculations, depuis le début je ne les ai qu'allongé ou quand je suis assis depuis un moment.

Je retrouve la plupart de ces symptômes dans ceux listés sur la page wiki du syndrome des fasciculations bégnines (dont la fiabilité reste à définir) ou d'une neuropathie, mais beaucoup se retrouvent aussi dans la forme spinale de la SLA donc le doute subsiste.

Il y a aussi l'histoire du gluten, pensez-vous qu'une intolérance au gluten peut vraiment entraîner pareils symptômes ? J'imagine que le timing pourrait juste être une coïncidence.

Désolé pour le pavé, merci si vous l'avez lu et bonne soirée !

P.S. : J'ai été vacciné pour le COVID plusieurs fois, mais cela remonte à un moment maintenant donc je ne pense pas que ce soit lié à ça.

Alexandre
Vous écartez la piste vaccin Covid alors que les données officielles de l'ANSM montrent que les polyneuropathies en sont des effets secondaires graves. Je pense au contraire que la piste la plus probable est celle d'effets secondaires Post-vaccinal.
Et je pense également que la plupart de ceux qui publient ici avec la peur de la SLA souffrent d'effets secondaires. Vous avez tous passé les tests et aucun diagnostic de SLA.
La Protéine S contenue dans l'injection (et dans le virus) empêche les cellules de se réparer correctement, conséquences, il se produit un syndrome inflammatoire chronique. Certains ont des conséquences sur le coeur, d'autres sur le cerveau, l'appareil génital (vous avez entendu parler des problèmes menstruels de beaucoup de femmes?), ici cela concerne le système nerveux périphérique (moelle epiniere/nerfs)
Je le répète, les données sont officielles. Il n'y a donc rien de "complotiste". Arte en ayant même fait un sujet disponible pour tous sur Youtube.

Je ne suis pas médecin. Je me suis simplement informé. Il faut lutter contre cette inflammation chronique par l'absorption quotidienne de haute dose d'anti-inflammatoire (Q10, vitamine C, B, D, Curcumine etc...).
Accrochez-vous ! Ne déposez pas les armes ! Renseignez-vous ! Le net regorge de médecins qui donnent des conseils. Le système médical vous renverra systématiquement à vos chères études car eux-mêmes sont démunis face à cette vague de jeunes qui arrivent avec des symptômes invraisemblables.


Arthos29
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Arthos29 »

Bonjour Atreyu, j'aimerai te croire mais franchement j'ai du mal. J'ai été voir un peu le groupe du covid sur FB mais je ne m'y retrouve pas. Pour moi je suis à un stade + grave que la plupart des gens, enfin j'en ai l'impression en tout cas. J'en profite pour donner de mes nouvelles pour ceux qui se poserait la question. Pour ma part ça fait presque 10 mois que tout a commencé. Je ne suis à ce jour toujours sans diagnostique, j'ai fait 4 emg en 9 mois dont un au chu à 5 mois et demi de symptômes. Les emg n'ont rien démontré, le dernier (fait à 9 mois) à tout de même détecté des fasciculations dans le bras, ce qui est anormal d'après le neuro mais non significatif. Une radio aux cervicales à détecté une apophysomegalie (= une cervicale plus proéminente), ça pourrait provoquer une perte de force au niveau des mains mais ça ne donne pas de fasciculations ni de perte de force et de douleurs aux membres inférieurs. Je ne me reconnais donc pas la dedans et ne croit pas beaucoup à cette piste,je vois malgré tout un médecin vasculaire jeudi prochain. Et sinon j'ai une irm musculaire le 1er août. Hormis ça je suis lâché dans la nature sans réponses. Mes symptômes sont perte de force dans les bras, le gauche ++, le droit +, douleurs et perte de force aux jambes, douleurs aux cervicales, vibration/tremblement de na nuque quand je dors, tremblements des bras/mains, fasciculations H24 aux mollets et de plus en plus partout ailleurs. J'ai aussi eu des vertiges dont un gros il y a 2 semaines, j'ai du m'asseoir car mon corps semblait basculer vers la gauche tout seul (flippant.. ). Et mon hypothenar gauche qui continue de se creuser doucement mais sûrement, je ne peux presque plus le contracter, le droit semble suivre la même voix. J'essaierai d'avoir un autre emg après mon irm du 1er août, en attendant je me bat contre mon corps pour continuer à avancer. Mais je ne vois pas ce que ça pourrait être à part la sla... mon corps a vraiment morflé en 10 mois... courage à tous, je vous tiens informé.
Modérateur
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Modérateur »

Nous vous remercions pour vos échanges intéressants. Afin de respecter la charte du forum, il est important de nuancer vos avis sur les situations rencontrées par les autres internautes.
Pour plus de précisions, vous pouvez relire la charte du forum en suivant ce lien : app.php/charte
Merci,
Les modérateurs.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Link »

Bonjour à tous
J'ai vu un neurologue le 26 juin il a découvert une légère faiblesse au niveau du pouce gauche il m'a dit 4+/5 et il était un peu étonné en voyant ma main gauche en voyant une perte de muscle dans le premier muscle interosseux sans me dire que c'était une atrophie mais que tous les autres membres étaient normaux dans le test de force il va faire un emg dans l'hôpital où il travail car il m'a dit qu'il préférait le faire dans un hôpital avec des personnes assez compétente pour faire des bons emg. Entre temps mon état continue de s'aggraver avec des sensations de plus en plus bizarre. Sensation de faiblesse dans ma jambe droite je suis obligé de me poser sur ma jambe gauche mais je peux continuer à marcher. Sensation de perte de force dans ma cheville. Fasciculations diffuses ainsi que perte de volume du thénar droit j'ai vu les fasciculations avant que l'atrophie commence. Le neurologue m'a dit que dans la majorité des cas la faiblesse vient avant l'atrophie alors que dans mon cas étrangement ce sont les fasciculations qui provoquent l'atrophie et je sais qu'il y a beaucoup de cas où ce sont d'abord les fasciculations puis l'atrophie.

Par rapport à ma douleur à ma main gauche(quand je sers quelque chose) il m'a dit que normalement il y a pas de douleurs dans la sla mais plus une incapacité de faire des choses(tourner une clé faire les boutons de sa chemise etc)
Je constate que ça devient de plus en plus difficile de défaire un nœud d'un sac plastique par exemple je sens que la dextérité commence à devenir plus complexe à cause de la perte musculaire mais je peux encore le faire on dirait que mes poignets essayent de compenser et j'ai souvent des douleurs aux poignets

Je suis certain que ma douleur à la main gauche est dû à la perte de muscle et que du coup je force sur les articulations.
Maintenant ça s'est propagé à mon annulaire droit qui est devenu douloureux.


Pour moi il ne fait aucun doute que je suis atteint d'une maladie neurodégénérative j'attends juste le diagnostic officiel.
Fasciculations + faiblesse + atrophie+ muscle qui revient pas à l'endroit atrophié y a pas 36 maladies je connais très bien mon corps et il se passe quelque chose de pas normal.

Je vous tiendrai au courant concernant mon prochain emg (j'attends encore la date) et mon prochain rendez vous mais je me fais pas d'illusions.
Alors si c'est la sla j'espère qu'elle progressera le plus lentement possible (j'ai 32ans)
Bonne journée à tous prenez soin de vous
A33
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par A33 »

J avais déjà parler de ma situation sur un post précédent....alors que mais faiblesses aux bras et jambes sont devenu beaucoup plus rares (plus de sensation de brûlure quasi plus de fourmillements)..toc toc un symptôme nouveau apparaît...des petites décharge électrique dans le visage depuis un mois...mal de machoire..je me réveil avec des sensations d avoir serre la machoire toute la nuit..jusqu'à la semaine dernière des picotements non stop sur les joues ...irm médullaire cérébrale en urgence ... rien...je n ai plus de sensations de picotements depuis 2 j...mais comme ci mes muscles faciaux était toujours en alerte ...pas de problème pour parler ou manger...je vais devoir refaire un tour chez le neuro...

Ah et je suis aller au centre anti douleur...je suis repartie avec une ordonnance pour voir un podologue spécialiste en posture ..quand je lui est dit que j'avais passer un irm ..il m'a dit "pour faire quoi ?" OK...
lucid-dream
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par lucid-dream »

Bonjour, je reviens donner de mes nouvelles après un an.
Donc oui j'ai eu confirmation que mes symptômes venaient bien du vac*in, j'aurais bien aimé être avertie avant de souffrir de douleurs chroniques depuis mes 28ans seulement (j'en ai mainteant 30) :

- décharges électriques rectum, pieds, mains, jambes, bras, visages 10/10
- Fasciculations, myokimies
- Tremblements des doigts
- Brûlures
- Engourdissements
- Fourmillements
- Acouphènes
- Acouphènes pulsatiles
- Douleurs musculaires type coup de couteau dans le dos
- Névralgie d’Arnold et trijumeau
- Mal aux dents
- Sensation d’avoir les oreilles bouchées, douleurs dans les oreilles
- Sueurs nocturnes
- Les jambes et les bras qui se mettent à trembler
- Sensation d’électricité dans la colonne vertébrale
- Myoclonies (quand un bras se met à bouger tout seul) nocturnes et diurnes (ma tête qui se mettait à bouger toute seule comme un pigeon super)
- Sensation d’avoir une boule d’air dans la gorge
- Vibration interne
- Infection dans la bouche on a dû me retirer les dents de sagesse, impression d’avoir une otite
- Dysbiose intestinale
- Brûlure des yeux
- Livedo (purpura)
- Un jour j’ai eu comme une sciatique et raideurs des jambes
- Sensation d’eau qui coule
- Muscles qui brûlent
- Sensation de faiblesse musculaire
- Spasmes musculaires
-sensation de nerf bloqué
-Éruption cutanée style griffure de chat
-articulations qui craquent

Le pire c'est que j'ai attrapé le covid après m'être bêtement fait v*** ça a été le pompom.
Aujourd'hui il me reste des tremblements des doigts en extension, des neuropathies surtout dans les jambes non stop, acouphènes et fasciculations.
J'ai quand même réussi à me retirer la SLA de la tête, enfin déjà un peu mieux qu'avant. C'est une polyneuropathie post-vaccinal. Aucun anticorps de maladies auto-immunes, rien aux EMG ni IRM, bon dieu j'en ai fais des examens... J'ai quand même les lymphocytes CD 57 (les Natural Killers) qui sont en bernes et lymphocytes CD4-CD8 d'augmenté, évidemment l'immunité n'est pas au beau fixe après tout ça :). J'ai fais le test de Patterson, le panel des 14 cytokines. J'ai CCL5, Ligand 40 et vEGF d'augmenté, ce qui correspond bien à la protéine Spike. De toutes façons, j'ai aucune "maladie classique" et avant tout ce cirque, à part de l'endométriose j'étais en bonne santé et aucun antécédent dans ma famille.

Bon le message d'espoir c'est que c'est moins grave que ce que j'avais pensé au début mais ça reste quand même grave.
Courage à tous, j'éspère que vous allez mieux
TomParis
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TomParis »

Arthos29 a écrit : 26 juin 2023 13:17 Bonjour Atreyu, j'aimerai te croire mais franchement j'ai du mal. J'ai été voir un peu le groupe du covid sur FB mais je ne m'y retrouve pas. Pour moi je suis à un stade + grave que la plupart des gens, enfin j'en ai l'impression en tout cas. J'en profite pour donner de mes nouvelles pour ceux qui se poserait la question. Pour ma part ça fait presque 10 mois que tout a commencé. Je ne suis à ce jour toujours sans diagnostique, j'ai fait 4 emg en 9 mois dont un au chu à 5 mois et demi de symptômes. Les emg n'ont rien démontré, le dernier (fait à 9 mois) à tout de même détecté des fasciculations dans le bras, ce qui est anormal d'après le neuro mais non significatif. Une radio aux cervicales à détecté une apophysomegalie (= une cervicale plus proéminente), ça pourrait provoquer une perte de force au niveau des mains mais ça ne donne pas de fasciculations ni de perte de force et de douleurs aux membres inférieurs. Je ne me reconnais donc pas la dedans et ne croit pas beaucoup à cette piste,je vois malgré tout un médecin vasculaire jeudi prochain. Et sinon j'ai une irm musculaire le 1er août. Hormis ça je suis lâché dans la nature sans réponses. Mes symptômes sont perte de force dans les bras, le gauche ++, le droit +, douleurs et perte de force aux jambes, douleurs aux cervicales, vibration/tremblement de na nuque quand je dors, tremblements des bras/mains, fasciculations H24 aux mollets et de plus en plus partout ailleurs. J'ai aussi eu des vertiges dont un gros il y a 2 semaines, j'ai du m'asseoir car mon corps semblait basculer vers la gauche tout seul (flippant.. ). Et mon hypothenar gauche qui continue de se creuser doucement mais sûrement, je ne peux presque plus le contracter, le droit semble suivre la même voix. J'essaierai d'avoir un autre emg après mon irm du 1er août, en attendant je me bat contre mon corps pour continuer à avancer. Mais je ne vois pas ce que ça pourrait être à part la sla... mon corps a vraiment morflé en 10 mois... courage à tous, je vous tiens informé.
Salut Arthos, des nouvelles ?
Et Link ?
Je suis dans la même situation que vous
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Link »

Bonjour tomparis j ai un emg prévu le 28 août dans un centre de référence.
Pour les symptomes ça continue d'empirer l'atrophie dans mes mains continuent j ai mes abducteurs du pouces qui commencent à disparaitre mes mains deviennent de plus en plus osseuses je sais que mes prises ne sont plus pareil.
Bien que je peux encore tourner une clé je sais boutonner une chemise mais je sens aussi que les articulations compensent et du coup j ai des douleurs aux poignet etc.
La sensation de faiblesse dans mes jambes deviennent de plus en plus grande je dois lutter pour rester debout et je pense que c est à cause de l atrophie de mes jambes et mes hanches mais je dois lutter j ai pas encore eu de chute mais je suis pas serein debout.La derniere fois que j ai consulté le neurologue il avait detecté une faiblesse clinique de mon pouce de la main gauche qui était légère 4+/5 mais depuis ce rendez vous il y a presque 2 mois cela a s est propagé à droite. Toujours des fasciculations partout gorge nuque bras jambe etc je suis certain du diagnostic perso à moins d un miracle.

J attends le 28 août pour un emg complet mais perso pour moi c est sûr je vois pas quelle autre maladie peut me donner tous ces symptomes si y avait pas de perte musculaire dans mes mains pieds jambe cou etc j aurais rien dis mais y a rien de bénin là dedans.

Je vous tiendrais au courant prenez soin de vous.
Link
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Link »

Bonjour à tous!
Je viens de passer un emg à l'hôpital suivi d'une consultation avec le neurologue!

EMG normal et plusieurs muscles ont été testés (joue, muscle intereosseux, biceps, triceps, tibia, mollet, quadriceps) et aucun signe de denervation malgré la perte de muscles au niveau des pieds et des mains ainsi que sensation de faiblesse. Après 10 mois j'arrive pas à croire que je n ai pas de problème. Mais je vais tenter d'oublier. Bon courage à tous
yaolt
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par yaolt »

Link a écrit : 24 août 2023 12:01 Bonjour tomparis j ai un emg prévu le 28 août dans un centre de référence.
Bonjour Link.
Incroyable votre témoignage. Il correspond en tout point au mien.

Première phase : L'hypothétique gastrite lymphocytaire

Tout a commencé pour moi en 2014, ou j'ai eu un désordre intestinal sur plusieurs jours... j'allais aux toilettes 20x par jour...
Malabsorption, etc etc...
J'ai eu le droit à une coloscopie pour tenter de diagnostiquer une gastrite lymphocitaire qu'un spécialiste semblait avoir perçue. L'examen s'est révélé normal.

Seconde Phase : Problèmes respiratoires.

Suite à ça, dans le temps, des problèmes respiratoires sont survenues. Sournoisement.
J'ai consulté des professeurs...des centres de références pour maladies pulmonaires rares.
On m'a diagnostiqué une dilatation de bronches, puis de l'asthme, puis à nouveau une DDB. Puis rien... Tout ça en 5 ans.
J'ai été un vrai lapin de laboratoire. Je peux vous dire que j'ai fait tous les examens de santé possible. Il doit m'en manquer deux ou trois, dont des ponctions en tout genre jamais réalisées.
Bref, personne n'a su me dire à quoi était dû cette dyspnée progressive.
Il y a encore à peine moins de 2 ans je courrais 50km/semaine + 120km de vélo semaine, maintenant j'ai tellement du mal à respirer qu'une simple volée d'escaliers me terrasse complètement.
En permanence ça crépite, ça ronronne, ça sifffle. Mais rien... aucun diagnostique n'a été posé par les plus grands spécialistes de différentes pathologies cardio-pulmonaire !
J'ai fini par me dire que la cause devrait être neurologique.

Troisième phase : Problèmes neurologiques

Tout à commencé il y a un an, l'ors d'une réhabilitation respiratoire à Briançon.
Crampes dans les doigts de la main gauche après une journée de marche avec des batons.
S'en est suivi une douleur lancinante à la hanche, toujours le côté gauche.
fasciculation de la paupière gauche que j'ai en permanence depuis.
Faiblesse dans les membres sup. Tenir ma brosse à dent 2 minutes est devenu impossible sans soulager mon coude au moins une fois.
Les muscles de la nuque tirent, impossible de tenir la tête en arrière plus de quelques secondes sans éprouver une sorte de tétanie.
Cette sorte de ténanie, je la retrouve à l'avant bras gauche mais aussi aux mollets. Si je marche un peu trop vite, je suis pris de crampes et j'ai l'impression de porter de la fonte...
Je sais comment provoquer des crampes à la demande, à la hanche mais aussi à plante de pieds.
Je ne fais pas de fausses routes, mais quand j'avale de travers, c''est foutu, je ne retrouverai plus ma voix normale pendant tout le reste de la journée, et je vais avoir la gorge nouée plusieurs jours après.
Tout le temps J'ai du mal à finir mes phrases, je les finis souvent par un murmure.
Parfois je bois la tasse avec ma propre salive !!!
Ça fait un moment que je pense à la SLA.
je sais que parfois les problèmes pulmonaires surviennent en amont d'autres problèmes plus évocateurs, et que des problèmes au niveau de flore intestinale pouraient favoriser son apparition.
J'ai passé un EMG il y a bientôt un an.
A cette époque je pouvais encore faire du vélo. Plus de course à pied.
L'EMG a révélé un syndrome du canal carpien et une radiculopathie bilatérale.
Le scanner conforte le diagnostique de la radiculopathie. C'est déjà ça...
Donc voilà où j'en suis.
Un an après, mes symptômes ont progressé.
J'ai des douleurs et des faiblesses musculaires généralisées. De plus en plus.
Je me masse le thénar quotidiennement, et ça me fait un bien fou ! Mon thénar gauche à légèrement fondu, on voit un creux en forme de triangle entre l'index et le pouce. Je vois également bien trop les nerfs de mes pieds, ils se sont creusés.
Mon dernier examen date d'il y a 1 mois pour rechercher une myosite. IRM musculaire.
RAS, hormis une involution lipomateuse des deux mollets. Autrement dit, une atrophie musculaire.

Je vais passer un nouvel EMG des 4 membres d'ici quelques semaines, histoire de comparer à 1 an.
A mon tour je vous tiendrais au courant.
Merci d'avoir pris le temps de la lecture.
Bien à vous.
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