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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar ZvN » Mar 5 Avr 2022 09:22

Bonjour,

Je vous reviens concernant mon jeûne et mes craintes de SLA.

J'ai eu l'occasion de revoir un autre neurologue (4ème...) ces dernières semaines, très pédagogue, et de refaire un (4ème...) EMG, bien complet (1h30) avec un "ponte" de l'EMG.

Conclusion : pas de maladie neurodégénérative. Après il voit bien les fasciculations, tremblements, myoclonies et cie et ne les nie pas du tout, il dit juste que ce n'est pas lié à une maladie neurodégénérative.

Et là j'ai ouvert les yeux, comme notre ami Seishos1005 : si on ne me trouve pas de SLA, ce n'est pas une incompétence des neuros ou un complot contre moi, c'est simplement... qu'il n'y a pas de SLA dans mon cas. Quand je dis "simplement" c'est moins simple que ça évidemment, car il faut absolument arriver à se sortir de cette spirale infernale où je m'étais auto-persuadé mordicus que c'était la SLA et rien d'autre (faut dire que ces fichus symptômes n'aident pas).

La dernière neuro m'a dit (je rappelle que mon cas est dans un contexte post vaccin covid) : "vous savez le Covid long, même s'il est mal connu, a une partie de symptômes proches de ce que vous avez". Et c'est effectivement le cas. Je n'ai pas de diagnostic mais les pistes actuelles (j'ai relancé un bilan sanguin avec mon généraliste s'orientent vers là). Ce covid long est encore une terra incognita pour les médecins (quand ils veulent ben aborder le sujet et ne pas dire "c'est dans votre tête...").

Par rapport au jeûne : j'ai fait un jeûne hydrique de 19 jours, entrecoupé de quelques jours de jeûne sac (max 38h d'affilée). Outre la perte de poids (-14 kg), je note une énorme réduction des douleurs musculaires et des épisodes de tachycardie. Par contre pas d'effet notable sur les fasciculations et autres contractions involontaires.

Actuellement je pars sur ce que j'ai pu réunir sur le covid long : alimentation anti-histaminique, grosse prise de suppléments divers (toutes les vitamines, principalement B, C et D, minéraux (magnésium), curcuma, CoQ10, PQQ, huile de CBD, N-cétyl-asctéine, L-carnitine, collagène, omégas3, teinture d'iode, argent colloïdal, bio-chélateur, L-thyrosine, acide alpha-lipoique, L glutathion, propolis, HPS (protéines de choc), PEA, probiotiques et produits fermentés maisons), cohérence cardiaque, kiné, ostéo, acupuncteur et homéopathie.

La route est encore longue mais je sais maintenant au fond de moi que je vais trouver le chemin et m'en tirer.

Je vous souhaite le maximum de courage dans vos situations respectives. Et surtout n'oubliez pas que si les neuros vous disent "non, pas SLA", la piste est sans doute (je ne dis pas que de faux diagnostics peuvent exister, ou que certaines manifestations de la SLA soient difficiles à diagnostiquer au début...) à chercher ailleurs. Ne vous rendez pas fous à chercher absolument la SLA si elle n'est pas là : vous allez vous ruiner la vie et celle de vos proches, et vous ne trouverez pas de solution à ce qui vous affecte pour la cause.
ZvN
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Atreyu » Mer 6 Avr 2022 20:22

Bonjour à tous,

mon post doit se trouver dans les pages précédentes.
Après moult examens, il m'a été trouvé une malformation artério-veineuse intramédullaire situé en T4-T5, probablement (demande confirmation) sur la dure-mère :

La dure-mère est une membrane qui entoure le système nerveux central c'est-à-dire le cerveau et la moelle épinière mais aussi les racines des nerfs spinaux et crâniens. Elle fait partie des méninges avec la pie-mère et l'arachnoïde.

Les fasciculations et l'atrophie musculaire font bien partie des symptômes de ce type d'affection qui entraîne un déficit des motoneurones supérieurs et inférieurs. Voir cet article en anglais (page 8)

http://www.spinaldeformity.com/Educatio ... 0spine.pdf

Après 2 EMG impeccable malgré l'atrophie (perte de 1cm de masse musculaire dans la jambe droite). RDV à la Pitié le 14 Avril avec un neurochirurgien pour la suite.


Pour tous ceux dont les symptômes ont commencé après la vaccination, ne cherchez pas plus loin. La neuropathie périphérique sensitive, motrice ou sensitivo-motrice est bien un effet secondaire grave reporté par l'ANSM.
L'atteinte des nerfs est liée à une atteinte vasculaire, les "Vasa Nervorum" des petits vaisseaux sanguins qui permettent aux nerfs d'être efficace sur le plan moteur, sensitif et sensoriel.

Les fasciculations sont liées à un une atteinte de la conduction nerveuse des axones moteurs qui passent par les nerfs.
Si vos symptômes sont fluctuants, sans caractère progressif, sans réel déficit moteur, cliniquement observé (pas un "c'est dur" mais un "je peux pas"). Pas de SLA !!!!!

En conclusion, faites confiance aux neurologues. On ne passe pas à coté de la SLA aujourd'hui car les signes d'atteinte sont évidents à l'examen (parfois même dans des muscles qui paraissent sains). Les seuls problématiques diagnostics sont liés à la difficulté d'accès aux neurologues (parfois 2 à 6 mois d'attente), à la nécessité d'observer la progressivité ou non de la maladie et possiblement poser un diagnostic différentiel. LA SLA est une aggravation progressive (lente ou rapide) mais il n'y a pas de "pause" et pas de douleurs autres que celles causées par les crampes ou l'atrophie (cliniquement observée) qui cause des douleurs articulaires à des patients qui ne sont déjà, pour la plupart, plus autonomes sur le plan moteur.

Si vous avez des fasciculations, de l'atrophie (normalement légère), de la fatigue fluctuante sans déficit moteur réel et que tous ses symptômes sont diffus : Compression médullaire ou Neuropathie périphérique.

Ce qui m'a fortement aidé dans la gestion du stress : J'ai opté pour la Valeriane en ampoules, ce qui m'a permis de retrouver une qualité de sommeil optimale. Un régime alimentaire avec beaucoup de fibres (fruits/légumes), 3L d'eau par jour quasiment pour hydraté au maximum le tissu musclaire et pour finir, des massages avec un mélange huile d'amande douce et baume du tigre pour améliorer la circulation sanguine et atténuer quasi-complétement les douleurs articulaires, nerveuses ou musculaires.
Atreyu
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Atreyu » Jeu 7 Avr 2022 16:26

PATOU a écrit:Bonjour
Toujours en errance médicale mais mon état se dégrade , trouble moteur , fasciculation corps entier , perte équilibre , atrophies , douleurs muscles , nerfs piriforme
douleur déglutition , test rotuliens au marteau réflexes exacerbés aux 4 membres , et j'en passe ..........
Pour neuro examen ok , mon kiné est très choqué de cette confirmation
et la cerise sur le gâteau ?
mon neuro à tester 8 fois le Babinski , chaque fois mes orteils se mettent en extension et non en flexion
Pour moi bien sur un syndrome bien pyramidale mais bon ?
il va falloir encore se battre pour avoir cette confirmation !!!!!! de ce Babinski qui en dit long !!!!! mais pas pris au sérieux bien triste
histoire à suivre ......... ( complétement épuisée )
PATOU


PATOU, vous n'êtes pas atteint de la SLA. Peut-être avez-vous une autre pathologie. Au bout de 4 ans, vous seriez déjà en fauteuil roulant.
Arrêtez donc de vouloir le diagnostic d'une maladie que vous n'avez pas.

Avez-vous fait un IRM Médullaire avec injection ?
Atreyu
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Seishos1005 » Jeu 14 Avr 2022 11:02

ZvN a écrit:Bonjour,

Je vous reviens concernant mon jeûne et mes craintes de SLA.

J'ai eu l'occasion de revoir un autre neurologue (4ème...) ces dernières semaines, très pédagogue, et de refaire un (4ème...) EMG, bien complet (1h30) avec un "ponte" de l'EMG.

Conclusion : pas de maladie neurodégénérative. Après il voit bien les fasciculations, tremblements, myoclonies et cie et ne les nie pas du tout, il dit juste que ce n'est pas lié à une maladie neurodégénérative.

Et là j'ai ouvert les yeux, comme notre ami Seishos1005 : si on ne me trouve pas de SLA, ce n'est pas une incompétence des neuros ou un complot contre moi, c'est simplement... qu'il n'y a pas de SLA dans mon cas. Quand je dis "simplement" c'est moins simple que ça évidemment, car il faut absolument arriver à se sortir de cette spirale infernale où je m'étais auto-persuadé mordicus que c'était la SLA et rien d'autre (faut dire que ces fichus symptômes n'aident pas).

La dernière neuro m'a dit (je rappelle que mon cas est dans un contexte post vaccin covid) : "vous savez le Covid long, même s'il est mal connu, a une partie de symptômes proches de ce que vous avez". Et c'est effectivement le cas. Je n'ai pas de diagnostic mais les pistes actuelles (j'ai relancé un bilan sanguin avec mon généraliste s'orientent vers là). Ce covid long est encore une terra incognita pour les médecins (quand ils veulent ben aborder le sujet et ne pas dire "c'est dans votre tête...").

Par rapport au jeûne : j'ai fait un jeûne hydrique de 19 jours, entrecoupé de quelques jours de jeûne sac (max 38h d'affilée). Outre la perte de poids (-14 kg), je note une énorme réduction des douleurs musculaires et des épisodes de tachycardie. Par contre pas d'effet notable sur les fasciculations et autres contractions involontaires.

Actuellement je pars sur ce que j'ai pu réunir sur le covid long : alimentation anti-histaminique, grosse prise de suppléments divers (toutes les vitamines, principalement B, C et D, minéraux (magnésium), curcuma, CoQ10, PQQ, huile de CBD, N-cétyl-asctéine, L-carnitine, collagène, omégas3, teinture d'iode, argent colloïdal, bio-chélateur, L-thyrosine, acide alpha-lipoique, L glutathion, propolis, HPS (protéines de choc), PEA, probiotiques et produits fermentés maisons), cohérence cardiaque, kiné, ostéo, acupuncteur et homéopathie.

La route est encore longue mais je sais maintenant au fond de moi que je vais trouver le chemin et m'en tirer.

Je vous souhaite le maximum de courage dans vos situations respectives. Et surtout n'oubliez pas que si les neuros vous disent "non, pas SLA", la piste est sans doute (je ne dis pas que de faux diagnostics peuvent exister, ou que certaines manifestations de la SLA soient difficiles à diagnostiquer au début...) à chercher ailleurs. Ne vous rendez pas fous à chercher absolument la SLA si elle n'est pas là : vous allez vous ruiner la vie et celle de vos proches, et vous ne trouverez pas de solution à ce qui vous affecte pour la cause.


Salut, vraiment content que tu gardes l'esprit clair, c'est important !
Ce n'est pas tous les jours facile, par exemple aujourd'hui j'ai enfilé une chemise que je n'avais plus mis depuis longtemps et je me dit "mes bras son tellement mince, c'est incroyable" alors oui je ne suis plus comme avant mais ça ne m'empêche en rien de pousser la fonte à la musculation par exemple, et il faut relativiser même si c'est pas toujours facile.

En effet beaucoup de covid long ou de symptômes post vaccin... Ce n'est pas un hasard ! J'ai commencé mes symptômes en Mars 2020, le covid débarquait chez nous, je ne pense pas que ce soit le hasard !

Alors oui il y a des fasciculations, de la flaccidité, une atrophie pour certains mais ce n'est pas la SLA ! Faites un peu confiance aux neurologues, comme dit plus haut.

Je souhaite à tout le monde du courage, ça va aller !
Seishos1005
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Seishos1005 » Jeu 14 Avr 2022 11:09

Atreyu a écrit:Bonjour à tous,

mon post doit se trouver dans les pages précédentes.
Après moult examens, il m'a été trouvé une malformation artério-veineuse intramédullaire situé en T4-T5, probablement (demande confirmation) sur la dure-mère :

La dure-mère est une membrane qui entoure le système nerveux central c'est-à-dire le cerveau et la moelle épinière mais aussi les racines des nerfs spinaux et crâniens. Elle fait partie des méninges avec la pie-mère et l'arachnoïde.

Les fasciculations et l'atrophie musculaire font bien partie des symptômes de ce type d'affection qui entraîne un déficit des motoneurones supérieurs et inférieurs. Voir cet article en anglais (page 8)

http://www.spinaldeformity.com/Educatio ... 0spine.pdf

Après 2 EMG impeccable malgré l'atrophie (perte de 1cm de masse musculaire dans la jambe droite). RDV à la Pitié le 14 Avril avec un neurochirurgien pour la suite.


Pour tous ceux dont les symptômes ont commencé après la vaccination, ne cherchez pas plus loin. La neuropathie périphérique sensitive, motrice ou sensitivo-motrice est bien un effet secondaire grave reporté par l'ANSM.
L'atteinte des nerfs est liée à une atteinte vasculaire, les "Vasa Nervorum" des petits vaisseaux sanguins qui permettent aux nerfs d'être efficace sur le plan moteur, sensitif et sensoriel.

Les fasciculations sont liées à un une atteinte de la conduction nerveuse des axones moteurs qui passent par les nerfs.
Si vos symptômes sont fluctuants, sans caractère progressif, sans réel déficit moteur, cliniquement observé (pas un "c'est dur" mais un "je peux pas"). Pas de SLA !!!!!

En conclusion, faites confiance aux neurologues. On ne passe pas à coté de la SLA aujourd'hui car les signes d'atteinte sont évidents à l'examen (parfois même dans des muscles qui paraissent sains). Les seuls problématiques diagnostics sont liés à la difficulté d'accès aux neurologues (parfois 2 à 6 mois d'attente), à la nécessité d'observer la progressivité ou non de la maladie et possiblement poser un diagnostic différentiel. LA SLA est une aggravation progressive (lente ou rapide) mais il n'y a pas de "pause" et pas de douleurs autres que celles causées par les crampes ou l'atrophie (cliniquement observée) qui cause des douleurs articulaires à des patients qui ne sont déjà, pour la plupart, plus autonomes sur le plan moteur.

Si vous avez des fasciculations, de l'atrophie (normalement légère), de la fatigue fluctuante sans déficit moteur réel et que tous ses symptômes sont diffus : Compression médullaire ou Neuropathie périphérique.

Ce qui m'a fortement aidé dans la gestion du stress : J'ai opté pour la Valeriane en ampoules, ce qui m'a permis de retrouver une qualité de sommeil optimale. Un régime alimentaire avec beaucoup de fibres (fruits/légumes), 3L d'eau par jour quasiment pour hydraté au maximum le tissu musclaire et pour finir, des massages avec un mélange huile d'amande douce et baume du tigre pour améliorer la circulation sanguine et atténuer quasi-complétement les douleurs articulaires, nerveuses ou musculaires.


Je pense faire comme vous, alimentation équilibrée, beaucoup d'eau, une cure en magnésium ou à base de plante... Tout ça avec la musculation ça ne peut-être que bénéfique.
Seishos1005
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Sand63 » Jeu 9 Juin 2022 16:39

Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum et j'y ai lu bcp de choses... ressemblant à mes symptômes.
Depuis février dernier (3ème dose vaccin covid en janvier et fin d'année très compliquée dans ma vie)
-céphalées jour et nuit mais qui ont disparu
-sensation à la marche de déquilibre sur un côté
-brulures surtout dans les jambes
-extrême fatigue
-douleurs comme des courbatures dans les membres, jambes mains bras et ces douleurs s'amplifient au fil du temps
- et puis les fameuses fasciculations ou plutot tressautements (je préfère ce mot...)
-et depuis très mal à la jambe droite surtout mollet cuisse jusqu'à fesse.
La chose à éviter mais que j'ai fini par faire c'est d'aller voir tous mes symptômes sur internet et là vs vs doutez de ce que j'ai pu y lire!!! Donc panique générale et me voilà lancée dans le tourbillon de la médecine interne.
D'abord crise de panique j'ai du appeler SOS MEDECIN qui m'a fait faire un test clinique neuro et d'après lui RAS. Le stress et l'angoisse causée par internet selon lui.
Evidemement, rassurée à moitié, j'ai couru chez mon médecin qui m'a dit exactement la même chose. J'ai pleurniché -et le mot est faible- pour avoir un IRM cérébral qui ne montre rien de spécifique, un EMG normal, une prise de sang parfaite. Une radio des cervicales montrent une nuque raide et de l'arthrose. Kiné, osthéo (d'après lui ils voient tous les jours des gens qui ont des fasciculations...) et rhumato qui lui m'a parlé vaguement de fibromyalgie!
Aujourd'hui j'ai mal partout. Tremblements peut être dus aux anxiolitiques. Nuit agitée. Peu de sommeil. Raide au levé. Mes doigts craquent alors qu'avant jamais. Fatiguée mais surtout angoissée par ces tressautements qui vont et qui viennent à leur guise du matin au soir et qui me rappellent sans cesse cette maladie que tt le monde redoute! Je suis constamment en train de m'examiner. La paume des mains, je marche sur talons/pointes pour voir si j'arrive encore à le faire, je bouge ma langue tres vite pour la même chose, je fais des mimiques pour voir si les muscles de mon visage bougent...etc etc etc...Pathétique! La bonne nouvelle c'est que je ne perds pas de muscles et pas d'atrophie. Je ne veux pas tomber dans la spirale infernale des examens médicaux et à demander une 2ème EMG ou autre. J'essaie de relativiser mais mes douleurs me rappellent à l'ordre et je suis fatiguée psychologiquement. Faire confiance aux médecins j'aimerai et j'essaie mais l'angoisse prend le dessus et les anxyolitiques m'apportent un peu d'aide mais ce n'est pas une solution à terme.
Comment faire alors ? Dans quelle direction dois je aller ? Dois je approfondir ? Chercher autrement ? Ou voir les choses venir... se calmer ou empirer! Je ne sais plus. Il y a tellement de maladies neurologiques...J'ai lu maladie des petites fibres, polyneuropathie, SEP etc... Tant que ça n'est pas SLA ça me va...........
Si qq'un a un début de réponse. Merci
Sand63
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar ZvN » Ven 10 Juin 2022 10:38

Je me reconnais toute à fait dans vos sympômes (débutés chez moi mi-juillet 2021). J'ai fait comme vous à m'observer continuellement pendant des mois... Pour rien au final, à part générer de l'anxiété sur l'errance médicale. Je compatis à 100%, je sais ce que vous traversez et l'état dans lequel vous vous sentez.

Ce n'est pas la SLA, croyez les spécialistes. Je sais que c'est compliqué de se le mettre dans le crâne et de ne pas douter quand on voit les symptômes : pertes d'équilibre, fasciculations, spasmes, fonte musculaire, douleurs dans la langue etc. Mais ajouter du stress à s'imaginer en cours de maladie neuro-dégénérative ne fera qu'ajouter à votre mal, voire à amplifier les symptômes via la psychosomatique...

Par contre je ne sais pas vous dire ce que c'est, une complication de type covid-long lié au vaccin. Dérèglement du système nerveux central ? SAMA ? Neuropathie des petites fibres ? Plusieurs hypothèses circulent mais personne n'a la vérité à ce stade.

Les choses qui ont fonctionné pour soulager chez plusieurs personnes :
- la cohérence cardiaque
- le régime SIGHI antihistaminique
- la prise d'antihistaminiques
- la prise de compléments alimentaires, principalement magnésium sous forme très biodisponible en association avec vitamines B. Le Zinc, les vitamines C, D, le CoQ10 et les probiotiques entre autres, mais la liste est plus longue que ça (N-acétyl-cystéine, acide alpha-lipoïque, PQQ, L-carnitine, curcuma, PEA...)
- l'ostéopathie (qui va venir débloquer les zones douloureuses : par exemple chez moi diaphragme bloqué, ainsi que toutes les vertèbres dorsales, pas douloureux en soi mais ça amène des problèmes respiratoires et des douleurs fantômes dans ou sous les côtes... Une fois que c'est débloqué ça va beaucoup mieux (bon après ça finit par revenir)
- l'acupuncture, qui va travailler sur le système nerveux autonome
- le jeûne, qui va détoxifier l'organisme et éliminer les cellules abimées
- une alimentation saine : riche en fruits et légumes et bonnes graisses, pauvre en sucres (qui entretient l'inflammation), en mauvaises graisses et en produits ultra-transformés
- la reprise d'une activité physique (douce au départ)
- un accompagnement psychologique pour réussir à accepter le fait que ce ne soit pas une maladie neurodégénérative
- l'huile de CBD
- ...

Ca ne vous guérira pas complètement mais ça peut aider à diminuer voire à éliminer toute une série des symptômes rencontrés. Chose actuellement impossible avec la SLA qui elle ne régresse pas (et ne génère par ailleurs généralement pas de fourmillements, brûlures et autres manifestations d'ordre sensitif).

Si vous voulez vous sentir moins seule, vous trouverez sur Facebook par exemple des groupes liés au covid long ou aux fasciculations post vaccin/covid... Pas mal de choses sont partagées et échangées.

Courage à vous.
ZvN
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Sand63 » Ven 10 Juin 2022 15:22

Merci bcp pour tous ces précieux renseignements! Effectivement tout est à revoir en terme d'hygiène de vie...et ce foutu covid et son vaccin n'ont rien arrangé. Arrêt total du sport, la reprise est compliquée.
Alors oui je pense que vous avez raison. Merci encore
Sand63
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Seiza » Lun 20 Juin 2022 09:43

Bonjour à tous,
Alors à mon tour de vous parler de mon cas. Tout d’abord j’ai les mêmes symptômes que la plupart d’entre vous.

J’ai commencé peu après mon Covid de fin janvier début février à avoir les jambes fatiguées et puis parfois une faiblesse aux jambes me faisant trembler les jambes lorsque je restais debout. Plus tard sont arrivés des tremblements fasciculation a l’œil oui aux 2 yeux. Pendant près d’un mois jusqu’à ce que je me décides à prendre du magnésium pendant 3 semaines. Au bout de 10 jours cela cessa. Par contre ma sensation de faiblesse musculaire dans les jambes a continué. Plus tard j’ai tout un tas de sensation étranges, des vertiges, une sensation de confusion dans mes mots, une sensation de pesanteur dans les bras et les mains. Encore un peu plus tard des douleurs dans les bras et avant bras et enfin des fasciculations dans tout le corps (jambes, mollets, fesses, bras, cou etc…) elles ne sont pas intenses mais très brèves mais régulièrement tous les jours depuis maintenant presque 3 semaines. J’ai vu un neurologue au début de ces fasciculations qui n’a pas pu les observer ailleurs que dans mes mollets. Il m’a fait tous les examens faisables en consultation pour conclure qu’il ne voyait pas de signe du SLA. Voyant ma peur et mon insistance il accepte de me soumettre à un EMG le 8 juillet pour « me rassurer ». Plus les jours passent, plus la peur me gagne … plus le doute de cette maladie grandi…. Plus les symptômes se localisent maintenant dans mes mains et mes pieds. Je suis ultra inquiet (je suis déjà de nature anxieuse mais là …). Vos témoignages nous permettent de nous sentir moins seuls. Je prie pour que mon EMG soit « normal » bien qu’avec toutes ces fasciculations j’en doute de plus en plus …. Merci pour vos commentaires. Courage à tous !
Seiza
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Seishos1005 » Mer 22 Juin 2022 19:26

Seiza a écrit:Bonjour à tous,
Alors à mon tour de vous parler de mon cas. Tout d’abord j’ai les mêmes symptômes que la plupart d’entre vous.

J’ai commencé peu après mon Covid de fin janvier début février à avoir les jambes fatiguées et puis parfois une faiblesse aux jambes me faisant trembler les jambes lorsque je restais debout. Plus tard sont arrivés des tremblements fasciculation a l’œil oui aux 2 yeux. Pendant près d’un mois jusqu’à ce que je me décides à prendre du magnésium pendant 3 semaines. Au bout de 10 jours cela cessa. Par contre ma sensation de faiblesse musculaire dans les jambes a continué. Plus tard j’ai tout un tas de sensation étranges, des vertiges, une sensation de confusion dans mes mots, une sensation de pesanteur dans les bras et les mains. Encore un peu plus tard des douleurs dans les bras et avant bras et enfin des fasciculations dans tout le corps (jambes, mollets, fesses, bras, cou etc…) elles ne sont pas intenses mais très brèves mais régulièrement tous les jours depuis maintenant presque 3 semaines. J’ai vu un neurologue au début de ces fasciculations qui n’a pas pu les observer ailleurs que dans mes mollets. Il m’a fait tous les examens faisables en consultation pour conclure qu’il ne voyait pas de signe du SLA. Voyant ma peur et mon insistance il accepte de me soumettre à un EMG le 8 juillet pour « me rassurer ». Plus les jours passent, plus la peur me gagne … plus le doute de cette maladie grandi…. Plus les symptômes se localisent maintenant dans mes mains et mes pieds. Je suis ultra inquiet (je suis déjà de nature anxieuse mais là …). Vos témoignages nous permettent de nous sentir moins seuls. Je prie pour que mon EMG soit « normal » bien qu’avec toutes ces fasciculations j’en doute de plus en plus …. Merci pour vos commentaires. Courage à tous !


Hello,

Je te répond comme j'aurais aimé qu'on me réponde y a 2 ans et demi d'ici...

Je comprends tellement ta peur mais sache que les fasciculations ne veulent rien dire... Ta faiblesse ressemble plus à une fatigue qu'autre chose, toute façon ton EMG va te rassurer.

Par contre quand tu auras fait ton EMG et qu'il sera négatif, arrête... Ne fait pas comme moi, le cerveau est tellement puissant que si t'es convaincu d'avoir quelque chose, tu en aura tous les signes...

Regarde moi depuis Mars 2020 fasciculations, perte musculaire (plus aussi tonique qu'avant) et ça m'empêche pas de pousser à la salle tous les jours...
Le corps et l'esprit ne font qu'un...

J'espère t'avoir un minimum rassuré.
Seishos1005
 
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