Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Kovitzch]

Bonjour à tous,

Après avoir parcouru ce post je me permets d'écrire mon expérience..Ou en êtes vous dans vos ressentis?

J'ai 38 ans et de mon côté celà fait fait 14 ans que j'ai commencé à avoir des crampes en haut à droite de l'abdomen (sous les côtes), puis 3 ans après (donc 11 ans à ce jour), un soir j'ai eu des pulsations succintes très fortes de ce même muscle, c'était douloureux j'ai pris peur, l'abdomen a commencé à fasciculer..
Puis ce même jour je suppose avec l'anxiété j'ai commencé a ressentir des pulsations partout sur mon corps (tout y passe jambe, bras, langue, bref tout)
Avec ces symptomes j'ai fait un lien avec la sla, le premier mois j'ai fait un emg à la salpetriere, puis un autre 6 mois apres avec examen clinique avec un bon neurologue, rien aucune fasciculations n'a été identifié mais pourtant présentent ce jour là.
Depuis j'ai appris à vivre avec, l'intensité était moindre, j'y faisais plus trop attention, l'abdo haut de droite continuait cependant avec des crampes très occasionnelles lorsque je me penchait pour faire mes lacets par exemple.
Il y a deux semaines, j'ai été surpris par une fasciculations assez forte et prolongé sur 4 jours au niveau de l'abdomen.. ma peur est revenue, j'ai peur de la maladie, je test ma force, mon equilibre, je suis à l'affut de chaque signaux de mon corps.. je fascicule de partout, avec parfois de petites paresthesie localisé au niveau de l'abdomen, épaules.. et plus ratement une impression d'eau qui ruisselle au niveau de la partie qui fascicule depuis maintenant 11 ans..
J'ai aussi de toute petite contraction musculaire..
je suis aller voir mon généraliste qui exclu par rapport à lon historique la sla et pour me rassurer m'a préscrit un emg.. j'ai vu une neurologue qui a même hésité à me faire l'emg suite à mon historique, emg fait du côté gauche, rien même pas une fasciculation. Elle ne voulais même pas me faire le côté droit ni l'abdomen car elle jugeait que c'etait inutile. Depuis mon angoisse est à son comble et si tout commençait par le côté droit et qu'il y a eu un loupé pendant l'examen.
Je ne suis pas convaincu, j'ai peur, surtout apres avoir lu que des fasciculations localisées plus crampes pouvait révéler une sla et surtout dans la partie abdominale.
Certe celà fait 11 ans que je vis avec ces fasciculations mais sachant qu'il n'y pas de scenario logique avec la maladie, je suis dans une crainte extreme..

Désolé pour ce message un peu long, je crois que j'en avais besoin d'exprimer ma peur.

Bien à vous
Ps: à ce jour où je poste, mon angoisse est encore plus profonde, la nuit je me suis réveillé avec une douleur dans l'avant de mes deux biceps, ce n'était une crampe car pas de contraction mais une sensation qui y ressemble.
Et cela 48h que j'ai des fasciculations non stop à un endroit précis sur mes abdos.

[Atreyu]

Les amis, en ce qui me concerne, en Mars dernier, il m'a été trouvé un cavernome dans la moelle épinière. L'apparition de mes symptômes était liée à un saignement de ce cavernome après un match de foot très viril et éprouvant. Le cavernome diminue la transmission sanguine, nerveuse et l'oxygénation du muscle. C'est pour cela qu'en dessous de T4, où il se trouve, j'ai perdu du muscle sur tout le côté droit.
Aujourd'hui, pas d'évolution. Je vais beaucoup mieux. Je me masse régulièrement, m'étire, m'hydrate et j'ai retrouvé une excellente qualité de sommeil.
Je ne vais pas vous mentir, de temps à autre, il m'arrive de penser à la SLA car je pense que, dès qu'on a laissé entrer cette maladie dans sa tête, seul le temps nous en libèrera.
Néanmoins il est important de rappeler qu'elle ne touche que 5 à 6000 personnes en France, d'une moyenne d'âge de 65-70 ans. Donc une maladie très rare.

Pour finir, je dirais, qu'il faut pour lutter contre les symptômes que nous connaissons tous, pour différentes raisons, travailler sur le stress oxydatif. Pour les faiblesses dans les jambes, en pharmacie, le Veinoflux je crois est très bien (j'en ai pris pendant 2 mois).
Les polyphenols sont excellents contre le stress oxydant des cellules. Les fruits, les légumes, l'eau, le thé, l'hibiscus. Bourrez-vous en ! Pour le sommeil, je l'ai déjà dit, Euphytose ou valériane.

Enfin, ceux qui ont des symptômes post-covid (mais pas "vacciné"), voyez avec votre médecin pour vérifier vos Vitamine B, très importantes pour le système nerveux.

Pour ceux qui souffrent depuis l'injection, ne cherchez pas plus loin. Les atteintes du SNC ou du SNP sont largement répertoriées dans les effets indésirables sur le site de l'ANSM.

[lucid-dream]

Bonjour ! Je viens apporter moi aussi ma pierre à l'édifice...

Peut-on être sur à 100% qu'il n y a vraiment aucun symptomes sensitifs pour la SLA? Du moins pas au début ? C'est ce que me disent les médecins mais à force de fouiller sur internet (j'aurais vraiment pas du...) on trouve tout et son contraire cela rend fou !! Enfin j'essaie de faire confiance aussi aux médecins et vos témoignages me font sentir moins seule.

J'ai toujours eu des problèmes style neuropathiques à cause de l'endométriose (depuis 8 ans mais localisés au pubis) ça s'en allait et ça revenait. Bizarrement... après ma seconde injection du fameux vaccin, un mois après, les décharges éléctriques se sont fait sentir dans l'anus et ça s'est arrêté... Cela a reprit en février quelques jours cela s'est arrêté. Puis (j'avoue que j'étais dans une grosse dépression depuis plusieurs mois) un jour cela est parti dans ma jambe droite (et d'ailleurs comme c'est bizarre c'est le coté ou j'ai été vacciné qui est plus coriace) puis cela s'est propagé absolument partout dans le corps... des décharges éléctriques partout dans le corps, de la tête au pied, fourmillements, je me réveille les bras engourdis souvent, sensation de brûlures... J'ai passé IRM médullaire et cérébral normal, prise de sang pour voir maladie auto-immune inflammatoire etc normal, EMG normal au mois de mars, juste un léger ralentissement du coude droit sans bloc de condution donc d'ordre mécanique le neurologue me dit que c'est bénin et depuis je focalise dessus et j'attends d'en refaire un à la rentrée. Bon après je me dis que j'ai déjà eu une crampe à la jambe droite avant cet EMG et tout était parfait de ce coté.
Et alors, le pire, c'est qu'après cet examens je regarde la vidéo d'un monsieur qui décrit ses débuts avec la SLA et parle de fasciculations, hasard ou pas mais 4-5 jours après j'ai commencé à en avoir......

Donc, si j'essaie de me RAISONNER et pas de partir dans toutes ces angoisses (en même temps faut dire y a de quoi) -ce qui n'est pas facile j'ai encore du mal à me sortir ça de la tête-, pensez-vous vraiment qu'effectivement le vaccin ou le covid aurait pu encore plus exacerber de potentiels problèmes neurologiques ? A ce point...?!
Merci de m'avoir lu

[Cranastaka]

Bonjour,

Je suis un jeune homme de 26 ans et mes problèmes ont commencé cela fait 1 an environ.

J'ai ces fameuses fasciculations qui interviennent un peu partout sur le corps et quand elles surviennent, c'est comme si je perdais du tonus musculaire.

Aujourd'hui, j'ai pas mal fondu musculairement et plus particulièrement sur tout le tronc gauche (bras, dos) et la jambe droite ainsi que les abdominaux ce que je trouve assez étrange... J'ai noté l'apparition de beaucoup de vergetures blanches sur les fesses et les cuisses et j'ai l'impression que je me fais des bleus plus souvent qu'avant ...

Je sens que mon bras gauche est sur le point de lâcher, toutes mes articulations claquent, de l'omoplate jusqu'au pouce. J'ai eu de violentes douleurs cervicales et lombaires avec extension de la douleur dans les 4 membres ainsi que des fourmillements. Je n'ai pas de perte de sensibilité même si je trouve le toucher bizarre sur les cuisses.
J'ai aussi perdu mes érections (je sens des douleurs sur le dessus de la verge et une sensibilité amoindrie) et récemment j'ai comme une varice qui est apparue sur le pénis et je ressens de la douleur en me touchant ...

On m'a donné un traitement à la cortisone pour les douleurs que j'ai terminé il y a 1 semaine et depuis je me sens très agité avec le coeur qui bat vite et de l'hypertension.

J'ai fait des analyses de sang qui n'ont rien révélé. Une IRM cervicale a montré la présence d'une hernie c5-c6 avec une sténose modérée du canal rachidien cervical. J'ai fait de la kiné mais cela n'a pas fonctionné ...

Tout semble empirer de jour en jour ... Je constate que je perds de plus en plus de muscle de jour en jour.

Je ne sais plus quoi faire ... J'ai l'impression que mon corps est train de me lâcher ...

Avez vous des suggestions ?

Merci pour votre soutien

[Modérateur]

La kinésithérapie semble a voir été peu efficace mais sur la durée, des recommandations restent importantes :
- pour l'ergonomie : bon positionnement de l'écran d'ordinateur, suppression d'un oreiller…
- pour entretenir votre souplesse et votre tonicité musculaire par des exercices simples et adaptés que vous pouvez réaliser seul.
N’hésitez pas à nous contacter directement par mail ou par téléphone si vous le souhaitez

[Thominquiet]

Bonjour à tous !

J’ai lu la plupart de vos témoignages et je me retrouve un peu dans chacun d’entre vous.

Pour ma part, j’ai 26 ans et des symptômes depuis septembre 2021.

Tout a commencé dans une période de grand stress (changement professionnel ), par des fasciculations/myokimies. Au début ça ne m’a pas trop alerté mais quand j’ai vu que ça ne s’arrêtait pas j’ai commencé à regarder sur internet.. Quelle terrible erreur de ma part ! Je regrette avoir fait ça.


Je m’imagine depuis tout un tas de scénarios, dont le principal est la SLA. Je ne passe pas une journée sans regarder sur internet.

J’essaye de me rassurer tant bien que mal, je suis allé voir un neurologue en février 2022. Mes réflexes sont vifs, surtout au niveau des genoux. Mon babinski est « indifférent ».

Elle me dit que c’est sûrement des myokimies du à mon jeune âge, avec des facteurs aggravants comme le café ou la cigarette.

Étonnant car je n’ai jamais fumé et je bois peu de café. Bref, je ressors d’ici sans réelle réponse. Mais je laisse aller, j’arrête totalement le café.

Depuis, les myokimies (ou autre) n’ont pas cessées mais je les tolère on va dire. J’ai également des mouvements involontaires de mes jambes maintenant, comme une décharge qui crée un mouvement soudain de mes jambes. Parfois mon bras.

J’ai également une sorte d’hypersensibilité, me taper le tibia quand je ne m’en rends pas compte provoque chez moi un mouvement comme si le médecin me tapait sur le genou avec son marteau.

Mon anxiété ne cesse de croître.

J’ai fait un IRM cérébral sans particularités. Depuis quelques semaines de nouveaux symptômes sont présents et plus handicapante : les tremblements. Je n’ai pas lu beaucoup de personnes ici qui disent souffrir de ça. Je m’explique : dès que je fais un mouvement mes articulations tremblement, et rien que mes articulations. Pas l’extension mais le relâchement/flexion.

Quand j’ouvre ma main rien, quand je referme mes poings tous mes doigts tremblement. Pareil pour mes épaules, je leve les bras en l’air rien, je l’es relâche le long de mon corps et je tremble.

Je n’arrive pas réellement à catégoriser ces tremblements, avez-vous déjà souffert de ça ?

Je revois un neurologue dans une vingtaine de jours et j’espère que cette fois ci je pourrais passer un EMG qui pourrait exclure mes craintes.

En parallèle, je n’avais chuté, perdu l’équilibre ou perdu de force dans mes mains. Même si je me sens fatigué et que la plupart des gestes du quotidiens m’obligent à faire un effort supplémentaire.

J’ai fait un bilan sanguin qui n’a rien révélé d’anormal, seulement une hypogammaglobulinémie au niveau de l’électrophorese des protéines sériques.

À explorer selon vous ??

Voilà, je pense avoir fait le tour. J’espère que tous ceux qui ont posté sur forum vont mieux aujourd’hui, c’est dommage de ne pas avoir plus de retour !

[PATOU]

Bjr , Thominquiet

A savoir que les fasciculations peuvent être complètement bénigne surtout en période de stress
Des réflexes vifs peuvent être tout à fait normal
Avez-vous des faiblesses dans vos jambes ? dans les bras ?
Vous dites : Mon babinski est « indifférent ».
c'est à dire ?
je ne suis pas neuro mais je peux vous dire pas de symptômes de ce que vous pensez à ce jour

[Selma]

Bonjour à tous,

J'ai tous lu et je me demande comment allez vous aujourd'hui ??

J'ai presque tous les symptômes cités et moi je pense savoir la cause !!!!!

Déjà un grand stresse du aux problèmes personnels inhabituels donc palpitations dans me cœur et tuchardie et donc manque d'oxygène.....

Ensuite le cumul du stresse avec la vapotage de la cigarette électronique..... toujours collée au bec jamais je la pose alors même la nuit pendant 2 ou 3 mois je me réveille chaque heure pour vapoter à cause de l'anxiété et du stresse .....

Ajouté à cela la prise d'un antidepresseurs sans anxiolytique et c'est déconseillé au début de prendre un antidepresseurs sans se faire aider car l'angoisse se multiplie au début de la prise d'un antidepresseurs....

Donc lorsque j'ai vapote j'ai commencé à avoir des problèmes gastrique et vomissements ... je ne savais pas que c'était de l'intoxication j'ai ceu que c'est du au stresse car j'ai l'habitude de vomir en cas de gros stresse ...

Ensuite je commençais à avoir mal au bas du dos et au dos comme des brulure au articulations ..

Ensuite à chaque bouffée de vapotage je sens des trucs bizzare dans mon cerveau un mal bizzare et suivi par des palpitations et fourmillement du bras gauche je suis partie aux urgences mais ils ont pas cru ni avc ni intoxication....

Je suis rentrée et quand je parle autour de moi tout le monde me dit que c'est pas possible de se faire intoxiquer par la cigarette électronique alors je continue comme une folle à fumer ....

A un moment donné à chaque vapotage je vomi derrière avec des palpitations et des fourmillements bras et jambe gauche ....

J'ai arrêté définitivement en juillet 2022 de fumer..... mais le mal étant fait .... les symptomes ne sont jamais partie et s'ajoute de semaine en semaine ....

Alors la cerise sur le gâteaux c'est que j'avais pris deux verre de vin un soir et 3 ou 4 jours après mes oreilles sont bouchees et une vision flou j'ai ajouté des toxine à mes nerfs ....

Voilà aujourd'hui je me retrouve avec tous les symptômes que vous avez citez

Nous avons tous eu d'une manière ou d'une autre des intoxications cigarette alcool metaux lourd.......

[Arthos29]

Bonjour a tous, comment allez-vous aujourd'hui ? Comment ont évolué vos symptômes ? J'écris a mon tour car j'ai besoin de vider mon sac. J'ai pour ma part beaucoup de symptômes qui convergent vers la SLA et je me sens démuni car je vois mon corps qui décline de jour en jour.. Il y a 4 mois cela a commencé par des fourmillements dans les mains et les pieds la nuit. Puis je me suis fait opéré des dents de sagesse, dans la foulée, l'opération s'est bien passé. Suite a cela j'ai eu du mal a récupérer physiquement, je sentais que je ne pouvais plus marcher comme avant, j'avais également des vertiges. Puis j'ai commencé à avoir des tremblements de la nuque la nuit, puis des fasciculations, d'abord aux mollets puis ensuite partout, omoplate, genou, gorge, biceps, paupières, fesses ....J'ai compris aujourd'hui que les tremblements que je pensais venir de la nuque sont finalement des tremblements de ma langue en continu quand je dors, je ne fais peut être pas attention mais ça soit trembler la journée également. J'ai perdu 5 kg en 4 mois, quand on fait 63 kg pour 1m87 ça fait une belle perte de poids. Je suis d'ailleurs convaincu que c'est du muscle que j'ai perdu, j'ai une atrophie du thénar de la main gauche. Et niveau force je tremble comme une feuille après avoir porté ma fille de 10 kg, je n'ai plus de force dans le bras gauche, le droit est en train de suivre le même chemin... J'ai l'impression également d'avoir de plus en plus de mal a déglutir, et que mes lèvres tremblent. Et j'ai également des douleurs au doigts et a la pointe des pieds... Sur ces 4 mois j'ai fait des batteries de tests sans résultat... IRM médullaire ok, cérébral ok, radio poumons ok, échographie du ventre ok, cpk tres bas, en dessous de la moyenne donc ok, négatif a Lyme... J'ai fait un ENMG au bout d'un mois aux mains/bras, c'est ok, un ENMG/EMG aux jambes/pied au bout de 2 mois RAS, puis un ENMG/EMG au bout de 3 mois qui n'a rien démontré non plus, la neuro n'a pas d'explication sur mon atrophie de la main gauche. Elle me redirige malgré tout vers le CHU de Nantes pour refaire une batterie de test neuro "pour me rassurer" (prévu le 30 janvier). J'ai vu une psy mais je n'ai a mon sens aucun probleme de ce côté là même si aujourd'hui je suis forcément au fonds du trou.. Je pense que ça peut se comprendre, j'ai 35 ans, une fille de 1 ans et un gars de 4 ans que j'aime tellement.. je pense tous les jours au moment où on va le confirmer que j'ai une SLA et a comment je vais réagir. J'en suis à me demander s'il ne vaut pas mieux se suicider que d'imposer a sa famille le déclin de la SLA. J'ai porté 3 fois la fille dans les bras hier et cette nuit j'ai eu des fasciculations en continu a l'omoplate gauche, en plus des fasciculations que j'ai aux mollets toutes les jours, bref je suis désespéré. Je précise que tout ce j'ai perdu, au niveau force je ne l'ai jamais récupéré, mon état n'a fait que s'aggraver tout du long. Je sais que je n'aurai pas de réponse à mes problèmes en postant ce message mais ça me permet de partager mon expérience, si quelqu'un est dans la même situation on pourra échanger et se soutenir.

[Kaki8617]

Bonjour Arthos,

Je vis la même chose que toi depuis maintenant 8 mois mais je pense que ça a commencé bien avant.

Tu vas à Nantes pour des PES PEM ? J’ai été voir un neurologue là-bas aussi pour passer ce test