Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

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Je prends déjà du magnésium et toute sorte de vitamine cela diminue un peu mais rien d'extraordinaire. Je compte arrêter le gluten pour voir si il y a une différence ne serait ce que pour les douleurs musculaires

[ZvN]

Bonjour,

Je me permets de revenir sur ce forum après des mois d'absence.

Symptômes neuromusculaires importants depuis 18 mois avec :
- fasciculations, myoclonies, spasmes
- problème d'équilibre, vertiges
- douleurs neurologiques : fourmillements, picotements, engourdissements, brûlures, surtout dans les extrémités et au visage
- trouble de déglutition
- douleur dans la langue
- mais aussi d'autres choses comme de la tachycardie, problème de souffle, goût métallique en bouche, fatigué énorme...

J'ai fait 5 EMG, 2 potentiels évoqués, 1 potentiels évoqués laser, 1 ponction lombaire, 1 IRM médullaire, 1IRM cérébral étalés sur plus d'un an. Tous négatifs.

Les neuros ont finalement conclu à une absence d'atteinte du système nerveux. Chaque fois je croyais qu'ils se trompaient, qu'ils loupaient quelque chose. Que j'avais la SLA et qu'ils ne le voyaient pas.

Puis j'ai orienté mes pistes vers le Covid long (une des neuros m'en a parlé en fin de consultation), et c'était bien cela, j'ai eu en décembre dernier un diagnostic de "polyneuropathie post-vaccinale apparentée au Covid long". Le Covid long existe aussi dans sa forme post-infection classique (même asymptomatique). Il peut prendre une forme essentiellement neuromusculaire et singer pas mal de symptômes de maladies type SLA.

Donc faites vos EMG mais si les neuros ne trouvent rien gardez cette case "Covid long" en tête.

Il y a des dizaines de groupes d'échange sur les réseaux sociaux, j'y ai croisé des centaines de personnes avec mes symptômes.

Courage à toutes et tous.

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Merci pour cette réponse.
Les gens qui ont pas été vaccinés peuvent aussi avoir le covid long? J'ai eu le covid lors de la terrible première vague en 2020 j'avais des anti corps par la suite. Chose étonnante 2 ans apès mes anti corps étaient plus élevés encore qu'à l'époque.

Comment le covid peut il encore être actif si le virus n'est plus présent? Ce que je veux dire c'est que si j'ai en 2020 j'ai pas eu d'autre symptômes neurologique pourquoi ils apparaitraient en 2022 2023? une réactivation car de nouveau en contact?

Ce qui est étrange mon petit frère et moi avons eu les mêmes symptômes au début cela a commencé par l'œil puis ça s'est rependu partout. La seule différence c'est que j'ai eu des douleurs et des fasciculations aux thénars j'ai l'impression aussi que mes thénars ont perdu du muscle j'en suis quasi sûr.
Mon pied gauche est raide depuis 3-4 jours avec des fasciculations sur ce pied.
J'ai depuis 3 jours fasciculations à la gorge ainsi que des blocages à la gorge sans réel douleur mais juste des claquements. Ma gorge est très tendu.

Merci pour ton message effectivement pour certaines personnes, ça peut être le covid long surtout que beaucoup de personnes ont eu tous ces symptômes. La seule chose qui me manque est la faiblesse. J'ai aussi parfois une perte de dextérité de l'auriculaire qui part et qui revient.
Cela fait presque 3 mois depuis ma grosse crise. Mes seules préoccupations sont mes fasciculations à la gorge et ce claquement qui persiste mais je peux parler mastiquer donc je sais pas. La perte du muscle thénar est légèrement visible ainsi que des fasciculations que je peux provoquer moi même dans certaines positions( si je flechis mon pied ou si je tiens pince un objet mon thenar fascicule si ça dure longtemps) me font psychoter ça fait beaucoup trop de symptômes que pour cela soit pas la SLA ou alors j'ai un début vraiment étrange.
Bon courage à tous

[ZvN]

Tout le monde est susceptible de faire un covid long, après une infection, même sans aucun symptôme pendant la phase aigue. Le vaccin déclenche aussi le covid long chez certaines personnes.

Personne ne connaît précisément les causes du CL, il n'y a que des hypothèses pour l'instant : persistance virale, inflammation continue, dérèglement immunitaire...

Dans votre cas peut-être une infection récente, sans symptômes, ou bien il y a plus longtemps, l'organisme va parfois bien pendant des mois et puis boum, ça démarre.

Fasciculations à l'œil et aux mollets sont très fréquentes chez beaucoup de personnes saines. Dans le cadre du covid et du covid long elles font partie des symptômes répertoriés, sur tout le corps. De même que la perte de muscle généralisée ou locale, les ennuis à la gorge et cie, ce qui évidemment est anxiogène quand on pense à la SLA puisqu'il y a un recoupement de symptômes.

Dans le cadre de la SLA les fasciculations arrivent sur un muscle dont les neurones moteurs sont en train de mourir, donc déjà amoché : amyotrophié, voire paralysé. Elles sont localisées. Pas migrantes au hasard sur des muscles qui restent sains au fil des mois...

Faites les examens, mais sachez écouter les spécialistes, si les neuros excluent la SLA croyez-les.

[Kaki8617]

Je tenais à te remercie Zvn pour ton retour. Il y a peu de gens qui reviennent pour témoigner. Merci beaucoup !
Pour ma part EMG de suivi mercredi prochain et j’arrête après. Je chercherai ce qu’il m’arrive par d’autres moyens. Les neuros m’ont parlé du Covid mais ils ne s’avancent guère sur ce sujet. Ils ne savent tout simplement pas les pauvres aussi

Merci encore

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Malheureusement les choses empirent pour moi.
Je commence à avoir des remontées nasales après manger apparemment c'est aussi un symptôme de la SLA une flegme dans la gorge confirmé par l'orl et aussi une irritation des fosses nasales ma gorge chatouille constamment après avoir bu ou manger. Cela a commencé par des fasciculations au niveau de la gorge et du cou puis j'ai remarqué que je toussais souvent après manger + énormément de mucus collé à la gorge. La nuit je peux même plus dormir sur le côté tellement je sens des remontées jusqu'à mes narines. Le matin je me réveil en sursaut comme si j'avais eu durant mon sommeil une obstruction des poumons

Honnêtement pour moi il ne fait plus aucun doute que j'ai cette maladie. Après 3 mois, mes symptômes sont raideur pied gauche intermittente + fasciculation constante dans ce pied (gauche) sur le côté raideur parfois à la nuque au thorax . Thénar gauche auquel je peux provoquer avec une flexion des fasciculations tout le temps la même chose avec mon pied gauche. Les thénars s'atrophient à un rythme légèrement mais toujours +.
Pour le positif je peux toujours marcher parler parler mastiquer mais je peux littéralement plus manger sans angoisse ma luette a l'air d'être + basse que d'habitude(peut être une dénervation du palai mou?)

Voilà pour moi mon prochain EMG est pour fin mars mais j'ai aucun doute quant à mon diagnostic reste plus qu'à attendre que cela touche mes poumons... ça me fait vraiment chier pour ma famille qui mérite pas ça.

[ZvN]

Kaki tenez-nous au courant de votre EMG de mercredi.
Link, vos symptômes ont commencé il y a trois mois ?
Je vous donne quelques pistes :
- jeûne
- régime GAPS
- traitements naturels des virus, bactéries, parasites (ne pas négliger l'implication des pathogènes dans les maladies "de civilisation")
- molécules agissant sur le SRA - système rénine argiotensine (dont le LDN - low-dose nalextrone) >> jetez un oeil sur les articles du dr JM Sabatier sur ce sujet et le Covid long et les maladies immunitaires
- chélation des métaux lourds (par traitement médical, certains médecins font ça en tout cas en Belgique)
- ozonothérapie/hyperoxygénation
- action sur les mitochondries (respiration mitochondriale) avec acide lipoique, PEA, hydoxycitrate. Il y a aussi des pistes avec dioxyde de chlore et/ou bleu de méthylène.
En espérant évidemment que ce ne soit pas la SLA, mais dans tous les cas ça peut vraiment aider.

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Merci pour ton message.
Il faut savoir que malgré mon jeûne âge 31 ans j'ai déjà un terrain favorable à toute ces maladies.
J'ai subi en 2015 une vagotomie tronculaire accidentelle au niveau de mon estomac ce qui a eu pour effet de détruire tout mon système digestive. (Aliments non digérés dans les selles, malabsorption digestive manque d'enzymes digestives car le nerf vague le fait pas son travail à cause de sa section) je suis un grand partisant du jeûne. J'en ai fais quelques un dans le passé dont 10 jours uniquement à l'eau il y a quelques années parfois je jeûne sec(voir docteur filonov)
Je suis d'accord pour les metaux lourd ça peut creer énormément de maladies surtout neurologique.

Je sais pas si j'ai la SLA mais j'ai beaucoup de symptômes très inquietant il me manque que la faiblesse clinique mais j'ai des problèmes de deglution mais pas de perte de voix ou de mastication je peux toujours marcher aussi.
Les seules choses inquiétantes sont les fasciculations très généralisées raideur au pied intermittente qui voyage dans mon corps.

J'hésite à faire retirer mes couronnes dentaires.
La chose effrayante en ce moment c'est cette impression que ma nourriture reste collé dans le palais pret de la luette. Nez qui pique comme si j avais respiré accidentellement de l'eau et sur des forums ils disent que c'est la forme bulbaire. Du coup je me dis sans problème d'elocution sans faiblesse clinique des 4 membres je me demandes quelle forme de SLA je pourrais avoir ça serait un début vraiment bizarre...
Merci pour ta réponse.

Ps: je suis belge aussi si tu trouves un médecin réputé qui fait ça pour les metaux lourd hésite pas à me les citer.

[Kaki8617]

Hello,

Je vous tiendrai au courant. Il n’y a pas de problème.

C’est marrant, j’ai beaucoup de similitude avec tes symptômes et concernant le palais, je me suis dit la même chose. Je trouve bizarre tout ça car on est jeune.
Je veux juste te dire une chose. Essaie de profiter de la vie, respire, sens les odeurs, le soleil sur ta peau et respire.
Je n’ai pas été bien et je vois que mon corps ne va pas bien mais je prend du recul et j’essaie de profiter de la vie. C’est ça le bonheur. J’ai 30 ans et j’ai une fille de 4 mois autant te dire que je veux profiter et vivre. On ne maîtrise rien et on ne maîtrisera jamais rien. Je fais comme Zkvn on prend les choses une par une et on verra.
Tout contribue au bonheur et si cette maladie vient à se manifester c’est horrible et c’est le destin aussi.
Je vais te dire le nombre d’heures que j’ai passé à regarder les forums les vidéos et tout ça mais pourquoi ? Perdre du temps précieux.
Je vois les choses comme ça et je te comprends sache le j’étais comme toi. Ce matin j’ai pu faire du vélo bah j’étais heureux

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Oui il faut relativiser c'est sûr! Comme tu dis c'est le destin ! Aussi difficile soit-il il. Je suis croyant et si ça devait vraiment arriver, c'est que c'était écrit. Bon courage en tout cas. On reste des humains avec nos fragilités et nos peurs mais il faut pas perdre de temps et de profiter de chaque instant sur cette vie car au fond on va tous partir. Bonne journée