Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Audrey2301 » Sam 21 Déc 2019 14:39

Bonjour,
Nouvelle sur ce forum je présente de nombreuses similitudes avec vos symptomes.
J’ai trente ans et fait certains examens.
Avez vous des nouvelles suites aux differents examens passés?
Merci par avance pour votre retour.
Audrey2301
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Pier33110 » Dim 22 Déc 2019 15:35

Bonjour Audrey,
Toujours pas de nom est des problèmes progressifs. Quels sont tes symptômes?
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Audrey2301 » Dim 22 Déc 2019 22:21

Bonsoir,

Non toujours rien j’ai mon prochain rendez vous chez mon neurologue le 17 janvier 2020.
Tout à commencer fin Août 2018 avec des fourmillements et engourdissement côté gauche. Puis par la suite douleur bras droit de nombreux symptôme type électricité dans le corps décharges électriques ... et tout ça partout dans le corps de façon aléatoire. Ce à durée jusqu’à mi décembre ou pendant cet période le neuro et l’hôpital mon fait passer différents examens irm cérébral medulaire ponction lombaire electromiogramme prise de sang tout négatif. Les muscles qui sautent sont rapidement arrivés de façon aléatoire dans tout le corps. Des douleurs musculaires aux mollets comme des grosse courbature. De mi décembre à mi juin tout s’est plutôt remis dans l’ordre à part les muscles qui sautaient sans douleurs quelconque. Mi juin 2019 nouvel episode avec douleur dans les épaules bras comme des engourdissement des fourmillements. J’ai donc repris rdv avec mon neuro avec deux irm à faire avant et rien sur les irm. À la suite de ces nouveaux épisodes en juin j’ai fait trois séance d’acuponcture et tout est plutôt rentrer dans l’ordre. Et là début octobre tout recommence avec des symptômes plus violents. Grosse contracture des muscle dans le dos nuque omoplate, des douleurs un peu partout des craquements articulaires constantes des tremblements. Cela fait une semaine que le matin c’est très compliqué de se lever je suis obligé de m’étirer comme si j’etait verrouillé. Puis après ça aller sauf ces trois derniers jours ou grosse sensation de faiblesse dans les jambes le bassin toujours les muscles qui sautent et vraiment l’impression que mes muscles ont rétrécie.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Pier33110 » Lun 23 Déc 2019 16:38

Il faudrait que tu essaye un test faible de lyme et pas en France plutôt en Allemagne. Ça pourrait être ça
Pier33110
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Audrey2301 » Lun 23 Déc 2019 17:38

Merci pour ce retour mais comment procéder à ce genre de test?
Je revoit mon neuro en janvier et il doit m’orienter en médecine interne. Pensez vous que ce pratiqué ici ne sont pas fiable?
Pourtant aucun souvenir d’une procure de tique!!
Audrey2301
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Pier33110 » Lun 23 Déc 2019 20:48

Beaucoup de personnes ne se souviennent pas d’être piqué par un tique. En france lyme chronique personne y croit. En Allemagne au Canada, Australie ou autres oui. Le test Elisa en France est pas fiable. Je vous enverrai une adresse en Allemagne. J’ai bien des traces de babesia une maladie coinfection de lyme alors que j’ai pas lyme. Allez savoir! Je pense que sur ces une piste à explorer
Pier33110
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Audrey2301 » Mar 24 Déc 2019 10:23

Bonjour je me suis documenté et complétée le formulaire mais c’est extrêmement cher.
Vous avez fait le test?
Comment allez vous?
Quels sont vont symptômes?
Avez vous la peau marbrée?
Pour ma part j’ai la peau marbrée et je suis extrêmement faible. Je me demande comment j’avance!!
Sûrement pour mes deux bout de chou qui ont 5 et 2 ans.
Je suis vraiment épuisée et très effrayé du diagnostic.
Audrey2301
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Pier33110 » Mar 24 Déc 2019 15:56

Oui j’ai fais le test de lyme en France et j’ai des faux positifs. J’ai envoyé une prise de sang en Allemagne et j’ai pas lyme mais une coinfection qui peut être transmis que par un tique. Après pour ma part je suis pas convaincu d’avoir la maladie. Maintenant je serais vous je demanderai dans un premier temps de passer le test en France par votre généraliste. C’est gratuit si jamais c’est positif pas besoin de pousser jusqu’en Allemagne. Sinon pour être sûr envoyer ça en Allemagne. Vous avez beaucoup de symptômes qui y ressemble. Peau marbre en fait partie. Mes symptômes à moi sont fasciculations sur tout le corps ainsi que brûlure musculaire et fonte du muscle asymétrique avec perte de force plus sur le côté gauche.
Pier33110
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Audrey2301 » Mar 24 Déc 2019 23:41

J’ai déjà fait le test remboursé et negatif!
Je vais bien voir. Cela fait combien de temps que ça dure pour vous?
Avez vous des difficultés à marché?
Moi aussi j’ai des fasciculations partout.
Cordialement.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Swing1212 » Mar 24 Déc 2019 23:46

Pour ma part, exactement les mêmes symptômes que Pierre sans parler des fasciculations, troubles cognitifs etc
Des difficultés à marcher en effet. Ce qui est tres étrange c'est que ça va ça vient en s'amplifiant petit à petit...

Cela a commencé en avril 2019 et cela va un peu trop vite à mon goût :)
Swing1212
 
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