Le Forum maladies rares

[Mammouth]

Oui, c’est tres dur à vivre.

Je n’ai pour ma part, pas de diagnostic. 8 mois d’errance et de dépression.

Des fasciculations qui augmentent dans toutes les parties du corps, des atrophies musculaires, des troubles d’élocution.
Mais pas de diagnostic. Je comprends la lassitude de Patou.

[PATOU]

Bjr MAmmouth
hoooooooooo que oui pire d’une lassitude un enfer
Dégoûtée des neuros qui font les autruches
Il n’y a pas 50 maladies avec des signes précurseurs
j ´ai eu des réponses avec des malades ds le même cas et pour finir diagnostiquer très tard .....
Une honte Vraiment
Courage à vous
Patou

[bigben]

Bonjour,

Je m’appelle Benoit j’ai 38 ans,
A l’a mi mai j’ai commencé à avoir des décharges électriques au niveau des bras, puis des picotements dans les doigts, puis une douleur c’est installée au niveau de la jambe droite (vive douleurs au dans la boîte plantaire. Et au niveau du nerf sciatique, je sens que cette douleur n’est pas habituelle. Ma jambe c’est mis à trembler de manière incontrôlée, du coup face à cette douleur et inquiétude je suis allé aux urgences ou j’ai passé irm cérébral et médullaire qui sont normaux. Le 1er juin, j passé un electromyogramme qui révèle quelques fasciculations mais selon la neurologue rien d’alarmant puisque que le reste de l’examen est très bien, pour elle pas d’atteinte du système nerveux central. J’étais un peu rassuré mais voilà les douleurs sont toujours là. Après un petit séjours à l’hôpital où j’ai revu la neurologue (pas emg cette fois) et bilan sanguin normaux. depuis 3 jours je n’arrive plus à marcher plus de 50 mètres sans être essoufflé et sensation que mes jambes ne me tiennent plus et la même impression pour les bras. Bref voilà j’ai très peur car tous mes symptômes ressemblent à la sla. Depuis avant hier j’ai des fasciculations, je ne suis vraiment pas bien je suis persuadé que j’ai cette fichu maladie car mes symptômes sont de pire en pire et aucune amélioration depuis le début, j’ai peur de perdre l’usage de mes jambes dans les semaines qui viennent et bien plus encore. Je ne dort plus de la nuit, je ne pense qu’à cette maladie toute la journée, j’ai des angoisses de morts. En temps normal je ne suis pas comme ça je suis sportif j’aime bouger rigoler. Je vis un calvaire !!!!
Quelqu’un ressent cette angoisse, est elle légitime ???
Benoît

[Mammouth]

Bonjour Benoit,
Votre angoisse est bien légitime.

Naviguant de ces eaux troubles un peu comparable à la vôtre depuis de nombreux mois, et ayant le même âge que vous, je vous dirai d'essayer de faire confiance aux médecins, et ce pour quelques raisons pratiques :
- votre angoisse va nourrir votre maladie ou votre peur de maladie. Si vous êtes ici, c'est que vous nourrissez votre angoisse. Je ne vous jette nullement la pierre, je suis pareil.
-d'un point de vue purement pratique, si vous êtes malade, de vous angoisser ne changera en rien le diagnostic.
-les picotements étant des troubles sensitifs, il y a peu de chance que cela corresponde à la SLA, mais je ne suis pas médecin.
-J'ai rencontré plusieurs spécialistes de la SLA, et bien que je sois toujours persuadé d'avoir une SLA, une phrase dite par le Professeur Meininger m'a marqué :
"Certaines personnes passent leur vie à chercher la SLA, et ils en deviennent fous."

Essayez de garder la tête froide, pour vous, et surtout pour les gens qui vous entourent, même si vous devez avoir la sensation, à juste titre, que personne ne peut comprendre ce que vous traversez.

[Modérateur]

Merci Mammouth, votre expertise de patient est irremplaçable, et certainement une vraie aide pour Benoit.

[Mammouth]

Expérience, pas expertise (je laisse ça à d’autres).

[bigben]

En effet merci pour ce message de réconfort, le pire c’est que habituellement je n’ai pas tendance à être hypocondriaque, mais là mes dernières douleurs me font un peu vrier, et le fait que l’on ne me trouve rien n’arrange pas. De plus je vois mon état de détériorer en l’espace de quelques jours. Mais bon je suis bien entouré et je ne vais pas me laisser abattre par la morosité et la fatalité. Le stress n’aidant a rien d’ans tout ça. Merci en tout cas de votre réponse. Benoît

[Azhague]

Bonjour à tous,

Cela faisait quelques mois que je n'étais pas intervenu sur ce forum. Je ne vais pas résumer à nouveau mon parcours qui se situe en page 1 et 2.
(Mais pour la faire courte je suis dans la même situation que vous^^)

Je reviens du centre de référence de maladies neuromusculaires (coller au centre de référence SLA) de Bordeaux où j'ai rencontré une neurologue spécialiste de toutes ces satanées maladies, juste une auscultation en attendant un 3e EMG poussé mais elle est formelle: pas de SLA ou de maladie neuro en vue. Certains symptômes seraient plus typiques, et selon elle, "on ne passe plus à côté de cette maladie aujourd'hui". Et en effet, l'emg parle avant les symptômes.

En revanche, selon elle les anesthésies générales, les antibiotiques, le stress, les infections chroniques peuvent faire débloquer voire attaquer le système nerveux central au point de nous faire développer tout un tas de symptômes neuro (atrophie, fasciculations, faiblesse, fourmillements) qui ressemblent trait pour trait à tt ces maladies..

+ Mélanger à notre stress qui est devenu chronique, notre soif et notre besoin de comprendre ce qui nous arrive, cela pouvait générer des troubles neuro bien réels mais aussi somatoformes allant jusqu'à la paralysie.

Cultiver yoga, méditation, pensée positive etc est la seule façon de soulager au moins notre mental (et dc notre anxiété).
Et puis, les maladies neurodégénératives et musculaires étant quasi toutes incurables, c'est tout ce qu'on pourrait faire si ce diagnostic venait à tomber ! (et je sais o combien c'est dur mentalement...)

Je vous tiendrai au jus de mon futur EMG au centre de référence.

Courage !!!

Bonjour Swing
J'ai les mêmes symptômes que toi et des pistes intéressantes (et suis aussi de Bordeaux). Où en es tu ? Qu'à donne ton 3eme EMG ?
Merci

[PATOU]

Bonjour !!!!!
Pour déceler une sla il y a des signes cliniques qui ne trompent pas et que les neuros font comme si ils ne voyaient pas et attendent encore et encore
mais non la marche et normal , mais non il n'y a pas d'atrophies , mais non pas de fasciculations , moi perso c plus possible d'entendre ça , sachant que oui il y a fasciculation + photos atrophies mais on ne regarde pas ... un seul médecin en qui j'ai une confiance absolu m'a dit oui il y a ce que vous dites je le vois bien ... mais je ne suis pas neuro !!!!! j'ai eu des contacts avec des malades dans la même situation ou les neuros faisait les autruches et au final BOUM !!!! une sla ..... il y des forme lente sla et slp .... il y a un protocole pour le EMG les aiguilles doivent être mise pendant 30 secondes et méthode ( EL ELCORIAL ) jamais fait super !!!!!! mon dossier et bien complet depuis le début donc 3 ans tout ce dégrade et les neuros se sauvent ... un exemple compte rendu des neuros " refléxe normaux " et j'en passe : je ne suis pas d'accord du tout , j'ai fais constaté ce probléme au CHU en disant que je voulais un contrôle , le médecin m'a confirmé oui il y a un problème du côté droit réflexe rotulien très vif et le bras aussi .... moi j'appelle ça syndrome pyramidale ... sachant que j'ai un trouble moteur en + .... MERCI LES NEUROS .... c'est vraiment inhumain ... je dois me rendre maintenant 2 fois par semaine au CHU pour contrôle des muscles rééducations , investigations et pour finir un EMG ... au EMG les muscles c tjrs ok ! il faut piquer ds les nerfs
j'espère sincèrement être prise en compte sérieusement , les médecins sont à l'écoutent et je pense qu'ils verront bien que mon problème est sérieux ... le pire est que mes comptes rendu sont pas complet .... comme atrophies des thénars hypothénar , fasciculation , atrophie masséter , perte équilibre
on me dit " mais NON !!!! j'attends un diagnostic et je sais qu'il tombera , je ferai en sorte que tout ça soit informer je compte pas en resté là .... L'errance et le pire que tout ! j'en peux plus , pour moi ma famille c'est plus possible .... je ne sais pas comment j'arrive à tenir , moi qui étais pleine de vie !!! je faisais de la zumba bref une vie bien remplie le bonheur !!!!! aujourd'hui c'est un enfer
Pour en revenir au Professeur M ..... je connais un monsieur qui n'a pas étais pris au sérieux , et qui maintenant à la "sla " des témoignages il y en a des tas !!!! trop triste de voir ça !!!! pareil pour les IRM , ils ne se penchent pas dessus , Le Professeur Pradat dit qu'il pourrait y avoir un marqueur de la "sla " dans IRM médullaire .... sur l'hypersignal en T2 ... C8D1 ...... 2 maladies en faite ! mais bon on dit que c'est des artefacts lolllllll sachant bien sûr que cette hypersignal provoque une atrophie des thénars et des avant bras que j'ai bien sur ... trop de signe précurseurs depuis le début qui avancent ..... voilà pour le roman .... désolée ..... mais voilà oui les fasciculations peuvent être bénigne mais pas quand sa touche les 3 niveaux avec trouble de la marche ....
Patou

[PATOU]

Bonjour,

Je m’appelle Benoit j’ai 38 ans,
A l’a mi mai j’ai commencé à avoir des décharges électriques au niveau des bras, puis des picotements dans les doigts, puis une douleur c’est installée au niveau de la jambe droite (vive douleurs au dans la boîte plantaire. Et au niveau du nerf sciatique, je sens que cette douleur n’est pas habituelle. Ma jambe c’est mis à trembler de manière incontrôlée, du coup face à cette douleur et inquiétude je suis allé aux urgences ou j’ai passé irm cérébral et médullaire qui sont normaux. Le 1er juin, j passé un electromyogramme qui révèle quelques fasciculations mais selon la neurologue rien d’alarmant puisque que le reste de l’examen est très bien, pour elle pas d’atteinte du système nerveux central. J’étais un peu rassuré mais voilà les douleurs sont toujours là. Après un petit séjours à l’hôpital où j’ai revu la neurologue (pas emg cette fois) et bilan sanguin normaux. depuis 3 jours je n’arrive plus à marcher plus de 50 mètres sans être essoufflé et sensation que mes jambes ne me tiennent plus et la même impression pour les bras. Bref voilà j’ai très peur car tous mes symptômes ressemblent à la sla. Depuis avant hier j’ai des fasciculations, je ne suis vraiment pas bien je suis persuadé que j’ai cette fichu maladie car mes symptômes sont de pire en pire et aucune amélioration depuis le début, j’ai peur de perdre l’usage de mes jambes dans les semaines qui viennent et bien plus encore. Je ne dort plus de la nuit, je ne pense qu’à cette maladie toute la journée, j’ai des angoisses de morts. En temps normal je ne suis pas comme ça je suis sportif j’aime bouger rigoler. Je vis un calvaire !!!!
Quelqu’un ressent cette angoisse, est elle légitime ???
Benoît

Coucou
J'ai vu votre commentaire sur D.....
je suis " Patou "
Il faudrait refaire les IRM dans 6 mois je pense ?
Trop tôt quelquefois on voit pas
Lyme : prise de sang ?
moi j'ai du faire du forcing pour obtenir des examens car mes symptômes ressemblaient à Lyme aussi !
Oui cette angoisse est bien légitime !!!! je confirme Benoît !