par PATOU » Jeu 9 Juil 2020 10:03
Bonjour !!!!!
Pour déceler une sla il y a des signes cliniques qui ne trompent pas et que les neuros font comme si ils ne voyaient pas et attendent encore et encore
mais non la marche et normal , mais non il n'y a pas d'atrophies , mais non pas de fasciculations , moi perso c plus possible d'entendre ça , sachant que oui il y a fasciculation + photos atrophies mais on ne regarde pas ... un seul médecin en qui j'ai une confiance absolu m'a dit oui il y a ce que vous dites je le vois bien ... mais je ne suis pas neuro !!!!! j'ai eu des contacts avec des malades dans la même situation ou les neuros faisait les autruches et au final BOUM !!!! une sla ..... il y des forme lente sla et slp .... il y a un protocole pour le EMG les aiguilles doivent être mise pendant 30 secondes et méthode ( EL ELCORIAL ) jamais fait super !!!!!! mon dossier et bien complet depuis le début donc 3 ans tout ce dégrade et les neuros se sauvent ... un exemple compte rendu des neuros " refléxe normaux " et j'en passe : je ne suis pas d'accord du tout , j'ai fais constaté ce probléme au CHU en disant que je voulais un contrôle , le médecin m'a confirmé oui il y a un problème du côté droit réflexe rotulien très vif et le bras aussi .... moi j'appelle ça syndrome pyramidale ... sachant que j'ai un trouble moteur en + .... MERCI LES NEUROS .... c'est vraiment inhumain ... je dois me rendre maintenant 2 fois par semaine au CHU pour contrôle des muscles rééducations , investigations et pour finir un EMG ... au EMG les muscles c tjrs ok ! il faut piquer ds les nerfs
j'espère sincèrement être prise en compte sérieusement , les médecins sont à l'écoutent et je pense qu'ils verront bien que mon problème est sérieux ... le pire est que mes comptes rendu sont pas complet .... comme atrophies des thénars hypothénar , fasciculation , atrophie masséter , perte équilibre
on me dit " mais NON !!!! j'attends un diagnostic et je sais qu'il tombera , je ferai en sorte que tout ça soit informer je compte pas en resté là .... L'errance et le pire que tout ! j'en peux plus , pour moi ma famille c'est plus possible .... je ne sais pas comment j'arrive à tenir , moi qui étais pleine de vie !!! je faisais de la zumba bref une vie bien remplie le bonheur !!!!! aujourd'hui c'est un enfer
Pour en revenir au Professeur M ..... je connais un monsieur qui n'a pas étais pris au sérieux , et qui maintenant à la "sla " des témoignages il y en a des tas !!!! trop triste de voir ça !!!! pareil pour les IRM , ils ne se penchent pas dessus , Le Professeur Pradat dit qu'il pourrait y avoir un marqueur de la "sla " dans IRM médullaire .... sur l'hypersignal en T2 ... C8D1 ...... 2 maladies en faite ! mais bon on dit que c'est des artefacts lolllllll sachant bien sûr que cette hypersignal provoque une atrophie des thénars et des avant bras que j'ai bien sur ... trop de signe précurseurs depuis le début qui avancent ..... voilà pour le roman .... désolée ..... mais voilà oui les fasciculations peuvent être bénigne mais pas quand sa touche les 3 niveaux avec trouble de la marche ....
Patou