Le Forum maladies rares

[Swing1212]

Bonjour à tous,

Je reviens après plusieurs mois d'absence et 1an et demi de symptômes que je ne vas pas redécrire pour ne pas alimenter la psychose des uns et le stress des autres. Si cela vous intéresse, je vous invite à relire les premières pages de ce post!

Juste pour vous signaler que j'ai effectué un 3e EMG assez poussé en début de mois après passage dans un centre de référence SLA et maladie neuromusculaire et hospitalisation en neurologie (qui au passage n'ont aucune raison de nous mentir, c'est leur travail de diagnostiquer ces saloperies) ainsi qu'un EFR (test respiratoire) et un test de "potentiel évoqué des forces motrices": RAS!

Le test respiratoire est même meilleur que l'année dernière à la même période; la contraction des muscles moins pénibles à l'EMG, moins de décharges électriques et de douleurs et cerise sur le gâteau, je marche plus longtemps qu'avant!
Des symptômes restent, d'autres s'en vont et d'autres empirent mais une chose est sûre: alimenter cette peur qu'elle soit fondée, justifiée ou pas n'aide en rien du tout et je recommande vivement à tous le monde (si c'est possible) d'éviter les recherches intempestives sur le net, de penser à autre chose et de vivre ce qui est possible suivant nos états respectifs.

Benoît, je comprends complètement ta situation mais courage, il faut tenter de lâcher prise, garder le moral et surtout POSITIVER!! Malade ou pas, ça fait de bien de pratiquer la pensée positive, de rire, de prendre l'air, de méditer. Cela m'a beaucoup aidé et m'aide encore énormément.

Belle journée à tous!

[pseudopseudo]

Bonjour,

Je m'appelle pseudo, j'ai 27ans, je suis infirmiere et je vis en Suisse.

Depuis début mars 2020, j'experimente des symptomes effrayants et qui m'handicape terriblement (arret de travail depuis 2 mois).

Habituellement extremement sportive, je suis (étais) boxeuse (competitrice amateur, 6entrainements par semaine, condition physique au top)

Début mars: fatigue, perte de force dans les bras lors d'un entrainement, courbatures qui perdurent plusieurs jours, baisse des performances cardio, douleurs type contracture dans le bas du dos, épaules et nuque, sensation de difficulté à respirer et constipation se sont installé sur une semaine. (Pas de fievre, pas de toux) J'ai pensé au COVID. Test negatif mais isolemenr durant 15j. Pas d'amelioration. Mon medecin traitant pense à une grippe.
Avril: toujours pas d'amelioration, bilan sanguin complet+ virus pouvant provoquer la "mononucleose"+ lyme, tout revient normal.
Mai/juin: fatigue++, crampes partout, fasciculations partout (jambes, bras, abdomen, langue, dos). Elles durent quelques secondes puis s'arretent. Difficultés à avaler ma salive et parfois les liquides (comme si mon reflexe de déglutir etait retardé). Sensation de m'étouffer en m'endormant car je n'arrive plus à respirer. Abaissement encore de la capacité physique, de plus en plus (petites promenades me fatigue, taches quotidiennes= epreuves). Tremblements comme si j etais en echec musculaire rien qu'en tenant ma fourchette. Manque de coordination et de motricité fine, raideur dans les jambes et les bras/ mains.
Juin: hospitalisation d'une semaine en medecine interne pour investigations (bilan autoimmun, irm, EMG, fonctions pulm, examens neuro, rumato, psy,...)
Tout reviens normal hormis des fonctions pulm basse (mais pas assez pour les inquieter apparement)
Bilan de l'hosp: anxieté (certes je suis anxieuse avec tout mes symptomes mais je pense pas que l'anxieté puisse provoquer tout cela et je n'etait pas du tout anxieuse avant). Prescription d'anxiolitique.
Pour prouver ma bonne foi et aussi parce que cela ne peut pas me faire de mal, je prends contact avec une psychiatre et une consultation au centre de la douleur.
Psy: depression et anxieté, me prescrit anxiolitique et antidepresseur. Centre de la douleur: fibromyalgie, prescription de Lyrica.
Aucune amelioration d'aucun symptome.
Fatigue tres importante car troubles du sommeil et impossibilité de faire des siestes, toujours cette sensation de m'etouffer.

Je perds du poids, je perds toutes mes forces, je suis retournée vivre chez ma mere, je n'ai plus d'appetit, je digere mal, mon transit est perturbé.

Pas convaincue par le bilan et mes symptomes qui s'agravent je prends moi meme contact avec un neurologue specialisé en maladie neuro musculaire = nouvel EMG normal, examen clinique selon lui normal. Pas de fasciculation à l'EMG mais je lui montre une video pour qu'il voie. Il etait tres attentif et à l'écoute (contrairement aux autres neuro). Mais lui non plus n'a pas de piste.

Je suis épuisée, sans reel diagnostic et mon etat s'agrave.

Je suis desperée, deprimée, à bout de force. Et pourtant Dieu sait si j'essaie de me battre.

Je tente de me soigner ou du moins d'ameliorer mes symptomes mais sans grand résultat.

Je prends:

- magnesium 500mg matin et soir
- curcumine matin
- zinc 15mg matin et soir
- omega 3 6
- CBD 50MG 3x/j
- melatonine au coucher
- tradozone 50mg au coucher
- lorazepam 1mg au coucher (ma psy voudrait que j'arrete et que je remplace par la tradozone mais cela semble inefficace mais je persevere)

Voila je n'attends pas de diagnostic sur ce site évidement mais plutot du soutien ou le partage d'experience similaire.

Mon cas semble un casse tete et les medecins ne trouvant rien, j'ai le sentiment qu'ils me laissent tomber car ils sont frustrés de ne pas trouver ou alors me prennent pour une dingue.
J'ai le soutien de mon entourage mais ils peinent aussi à comprendre ma situation et ne savent plus quoi me dire ou faire.
Cela pose également probleme pour le travail car sans diagnostic difficile d'etre en arret maladie alors que je suis incapable de travailler.

[PATOU]

Bonjour pseudo
Comme je vous comprends
Tellement plus simple de donner des antidépresseurs !!!!
Moi je suis à 3 ans de dégradation et pour les neuros tout est normal , alors que NON
Tout doucement j'arrive à me faire entendre par des spécialistes des muscles !!! que mes réflexes sont plus que anormaux
sans parler du reste bien sûr ! des comptes rendu faux et oui c'est mon cas ... comme vous photos et vidéos des fasciculations ou les neuros disent encore NON !!!! maintenant problème moteur en + bref la maladie avance ...
Je dois me rendre ds un centre expertise en pathologie et rééducation , les neuros c'est plus possible , un médecin m'a dit effectivement tout ça semble être neurologique oufffffffffffffffffffffff !!!! voilà je mène une sacrée bataille c'est horrible d'être pas entendu !!! et c'est pas fini .... je ne suis malheureusement pas la seule plusieurs cas comme moi et le diagnostic est tombé des années plus tard en forme lente ...
Par rapport à vos symptômes avez vous fait une IRM ? scanner ? quitte à refaire test de Lyme ... le Western Blot ... même si Elisa est négatif dans ce domaine ils sont perdu ... On sait bien que sur ce forum personne peut donner un diagnostic mais quelquefois il y a des bonnes idées ... là ou les médecins ne pensent pas ... les groupes aussi ou les malades s'entraident vraiment avec l'aide des médecins .... A un moment quand personne ne prends en compte le malade par rapport à ses symptômes doit aussi faire des recherches aussi car l'errance et la pire que tout .... c'est humain je crois ? trop dur de ne pas savoir et tellement plus facile de mettre ds la case psy !!!!
je souhaite vivement que l'on trouve votre problème ?
bon courage à vous !!!!
Patou

[Mammouth]

Bonjour à tous,

Un petit message de désespoir.
J'ai déjà raconté mon histoire quelques pages avant. Toujours des difficultés de déglutition (constaté par manométrie) et maintenant des problèmes d'élocution (articulation et aphasie).
Je ne suis pas neurologue mais quand même...

J'ai rendez vous dans un centre SLA en novembre (après un 1er en avril où on m'a gentiment expliqué que je n'avais rien) mais j'avoue que je ne pense pas tenir le coup psychologiquement d'ici là.
J'ai encore un travail et une famille. Pour combien de temps encore : les grands troubles psychologiques qui accompagnent cette chute dévastent un peu tout autour, surtout quand cela fait un an que ca dure. Cela rejoint pas mal de cas comme le dernier, celui de pseudo.

[Lolotte89]

Bonsoir Mammmouth essaye de contrôler ta TSH peut etre un problème à la thyroïde.

[Mammouth]

Merci Lolotte, je vais en parler aux médecins...
Mais j’avoue mon impuissance face à tout cela. Surtout que les problèmes d’élocution commencent à s’entendre en permanence.

[caro0404]

Mammouth, je suis un peu dans le même état que vous, un stress terrible et ne sachant pas comment trouver la force pour faire face. J'ai 50 ans et J'ai constaté en juillet dernier qu'un muscle près de mon genou droit battait très rapidement, sans jamais s'arrêter. Il bat encore sans provoquer de douleurs particulières. Presque dans le même temps, j'ai découvert des fasciculations dans mes 2 mollets qui perdurent encore. J'ai des fasciculations, (moins fréquentes qu'aux mollets) dans d'autres parties du corps. J'ai également des crampes aux mollets. Inutile de vous dire que j'ai fait un rapprochement avec une certaine maladie terrible qui donne ces symptômes ! Je ne ressent pas (encore ?) de faiblesses musculaires, bien qu' à force de scruter mes jambes, j'ai constaté (il me semble) que les muscles était peut-être un peu atrophié. J'ai consulté mon médecin qui, m'ayant à peine ausculté, me conseille de contacter un neurologue. J'ai directement pris contact avec le centre de référence des maladies neuro-musculaires près de chez moi, qui doit me recontacter sous 10 jours pour un rendez-vous. (on est à 8 jours et toujours pas de nouvelles). De toute façon, je ne suis pas très pressée car je ne me sens pas en capacité d'affronter tous les examens qui m'attendent !! pour peut-être avoir ce terrible diagnostic. Je n'ai parlé de rien à mon entourage (mes enfants jeunes adultes), sauf à mon conjoint, qui évite le sujet et me dit de me détendre tant que je n'ai pas de réponses médicales.... facile à dire !. Je suis à bout psychologiquement.
Merci d'avoir pris le temps de me lire

[PATOU]

Mammouth et Caro0404


Je suis ds le même cas complétement " à bout psychologiquement."
L'errance et le pire que tout , surtout quand tout se dégrade
Il faudrait que les neuros prennent au sérieux ce problème et surtout qu'ils fassent des investigations
Avoir une écoute ...... une vraie ....
bon courage !!!!
Patou

[PATOU]

RE..........

Faire ou Refaire des IRMS
Lyme
CPK
??????????????????????????????????????????????

[Irina]

Bonsoir à tous. Je vous ai tous lu et souhaitais avoir de vos nouvelles. Le dernier post semble dater d’il y a quelques mois déjà. Pouvais vous me dire où vous en êtes? Je souffre de choses similaires pour certaines.
Courage à tous!!!