Salut à tous,
Je me disais aussi que le forum était mort depuis un moment. Pour ma part dernière poussée en avril dernier alors que j'avais commencer les injections de métho en plus de la cortisone. J'ai rencontré des internistes à Paris qui' m'ont établi un nouveau protocole avec injection d'Anakinra chaque et protocole de sevrage en cortisones.
Pour le moment ça à l'air d'aller et surtout de s'améliorer donc j'espère que ça va continuer dans ce sens.
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Still et biothérapie?
Re: Still et biothérapie?
Je suis ravie que ce nouveau traitement fonctionne. Ça va te laisser un peu de répit.
Re: Still et biothérapie?
Bonjour sssheima,
Concernant le Kineret, j'en prends depuis que l'on ma diagnostiqué la maladie de Still, ça va faire 1 an et demi. En plus je prends de la cortisone et on m'a jouté du methrotexate il y a peu de temps car je faisais des rechutes malgré le traitement. Je pense que le Kineret est prescrit pour une atteinte un peu plus sévère que la normal et quand la cortisone ne suffit plus. C'est assez contraignant car injection quotidienne mais je me suis "habituéeé" et cela me permet de vivre plus ou moins normalement sans douleur importante.
Il est vrai que j'aimerais être uniquement sous cortisone car plus pratique mais je ne sais pas comment mon corps réagirait. Je pense que notre corps s'habitue aux médicaments et que modifier le traitement peut lui faire du bien, du moins pendant un certain temps, après c'est vraiment au cas par cas. Par contre le Kineret c'est comme la cortisone je crois, si tu commences à en prendre, tu ne peux pas arrêter du jour au lendemain.
Concernant le Kineret, j'en prends depuis que l'on ma diagnostiqué la maladie de Still, ça va faire 1 an et demi. En plus je prends de la cortisone et on m'a jouté du methrotexate il y a peu de temps car je faisais des rechutes malgré le traitement. Je pense que le Kineret est prescrit pour une atteinte un peu plus sévère que la normal et quand la cortisone ne suffit plus. C'est assez contraignant car injection quotidienne mais je me suis "habituéeé" et cela me permet de vivre plus ou moins normalement sans douleur importante.
Il est vrai que j'aimerais être uniquement sous cortisone car plus pratique mais je ne sais pas comment mon corps réagirait. Je pense que notre corps s'habitue aux médicaments et que modifier le traitement peut lui faire du bien, du moins pendant un certain temps, après c'est vraiment au cas par cas. Par contre le Kineret c'est comme la cortisone je crois, si tu commences à en prendre, tu ne peux pas arrêter du jour au lendemain.
Re: Still et biothérapie?
Salut sssheima et lili 16.
Alors moi comme je l'ai déjà écrit j'ai été diagnostiqué en aout 2017 avec 3 grosses poussées nécessitant des hospitalisations. J'ai une forme sub aigue chronique de la maladie.
J'ai été sous cortico 11mois avec des rechutes dès que j'arrivais à 30mg. Ensuite on a essayé d'ajouter le métho mais j'ai fait une poussée sur intolréance au produit.
De ce fait suivi sur Paris en plus de mon suivi en région et là ca va faire 2 mois que je suis sous kineret 100mg / jour. A coté on a fait un protocole de sevrage de ka cortisone et là je suis arrivé à 5mg par jour. J'ai beaucoup moins de douleurs et fatigue qu'avant.
Pour ce qui est du traitement par cortisone sur longue durée ça n'est pas bon. on développe une cortico dépendance et résistance. J'ai aussi de l'hypertension depuis que j'en prends et il faut faire attention au diabète. Et en plus 18kg de pris donc j'ai hate de pouvoir enfin reperdre du poids et refaire du sport là
Sinon oui il faut garder le moral et profiter de ce site pour parler si on en ressent l'envie
Alors moi comme je l'ai déjà écrit j'ai été diagnostiqué en aout 2017 avec 3 grosses poussées nécessitant des hospitalisations. J'ai une forme sub aigue chronique de la maladie.
J'ai été sous cortico 11mois avec des rechutes dès que j'arrivais à 30mg. Ensuite on a essayé d'ajouter le métho mais j'ai fait une poussée sur intolréance au produit.
De ce fait suivi sur Paris en plus de mon suivi en région et là ca va faire 2 mois que je suis sous kineret 100mg / jour. A coté on a fait un protocole de sevrage de ka cortisone et là je suis arrivé à 5mg par jour. J'ai beaucoup moins de douleurs et fatigue qu'avant.
Pour ce qui est du traitement par cortisone sur longue durée ça n'est pas bon. on développe une cortico dépendance et résistance. J'ai aussi de l'hypertension depuis que j'en prends et il faut faire attention au diabète. Et en plus 18kg de pris donc j'ai hate de pouvoir enfin reperdre du poids et refaire du sport là
Sinon oui il faut garder le moral et profiter de ce site pour parler si on en ressent l'envie
Re: Still et biothérapie?
Bonjour sssheima et Ineuyep,
Je suis toujours sous Kineret parce que j'ai une forme chronique et sévère je pense de la maladie. En effet, tout les 3-4 mois je fais des rechutes dès que je diminue les corticoides car je suis devenue aussi corticodépendante. Mes formes de rechutes étaient plus cutanées (type urticaire) que articulaire excepté la dernière. Depuis mon diagnostique, j'ai réussi à diminuer jusqu'à 7mg/jours de corticoide sauf que depuis ma dernière rechute en janvier j'ai du remonter à 40mg et on m'a ajouté du methrotexate en injection. Aujourd'hui je prends 10 mg/jour, je n'ai jamais cessé d'en prendre depuis le début de ma maladie.Malgré que l'on dise que la cortisone sur le long terme n'est pas bon pour le corps, pour l'instant je ne vois pas se qui pourrais la remplacer dans mon cas. J'attends mon rdv en juillet avec mon médecin afin de reparler de mon traitement et voir s'il n'y a pas d'autres moyens.
Pour ma part, je n'ai pas d'effets secondaire avec le Kineret. J'ai appris à me l'injecter moi même, ce qui rend plus pratique la chose et cela me permet d'être très autonome. La seule contrainte est le fait qu'il s'agit d'un médicament qui doit rester au frais et que ça prise doit être fait à heure régulière donc cela m'empêche d'improviser des sorties ou voyages. Je me suis achetée un sac isotherme pour transporter mes médicaments lorsque je pars en vacance. Cela demande une certaine organisation mais bon ça reste gérable.
Je suis toujours sous Kineret parce que j'ai une forme chronique et sévère je pense de la maladie. En effet, tout les 3-4 mois je fais des rechutes dès que je diminue les corticoides car je suis devenue aussi corticodépendante. Mes formes de rechutes étaient plus cutanées (type urticaire) que articulaire excepté la dernière. Depuis mon diagnostique, j'ai réussi à diminuer jusqu'à 7mg/jours de corticoide sauf que depuis ma dernière rechute en janvier j'ai du remonter à 40mg et on m'a ajouté du methrotexate en injection. Aujourd'hui je prends 10 mg/jour, je n'ai jamais cessé d'en prendre depuis le début de ma maladie.Malgré que l'on dise que la cortisone sur le long terme n'est pas bon pour le corps, pour l'instant je ne vois pas se qui pourrais la remplacer dans mon cas. J'attends mon rdv en juillet avec mon médecin afin de reparler de mon traitement et voir s'il n'y a pas d'autres moyens.
Pour ma part, je n'ai pas d'effets secondaire avec le Kineret. J'ai appris à me l'injecter moi même, ce qui rend plus pratique la chose et cela me permet d'être très autonome. La seule contrainte est le fait qu'il s'agit d'un médicament qui doit rester au frais et que ça prise doit être fait à heure régulière donc cela m'empêche d'improviser des sorties ou voyages. Je me suis achetée un sac isotherme pour transporter mes médicaments lorsque je pars en vacance. Cela demande une certaine organisation mais bon ça reste gérable.
Re: Still et biothérapie?
Tout dépend du type de rechute.
Mes rechutes cutanées prenais 1-2 mois pour disparaître, cela n'entraînées pas une grande fatigue mais c'était désagréable à cause des démangeaisons. En général, le médecin ne me donné pas d'arrête maladie. Une seule fois j'ai été hospitalisé de nouveau pendant 1 semaine car mes résultats de prise de sang n'était pas normaux. Cette année j'ai fait une rechute articulaire, j'ai été arrêté pendant 4 jours même si le médecin m'en aurait accordé plus mais je n'étais pas d'accord car je venais de reprendre une activité professionnelle donc je me suis forcée à garder le rythme pour que mon corps s'habitue. De temps en temps je ressent de la fatigue ou autre mais c'est supportable.
Mes rechutes cutanées prenais 1-2 mois pour disparaître, cela n'entraînées pas une grande fatigue mais c'était désagréable à cause des démangeaisons. En général, le médecin ne me donné pas d'arrête maladie. Une seule fois j'ai été hospitalisé de nouveau pendant 1 semaine car mes résultats de prise de sang n'était pas normaux. Cette année j'ai fait une rechute articulaire, j'ai été arrêté pendant 4 jours même si le médecin m'en aurait accordé plus mais je n'étais pas d'accord car je venais de reprendre une activité professionnelle donc je me suis forcée à garder le rythme pour que mon corps s'habitue. De temps en temps je ressent de la fatigue ou autre mais c'est supportable.
Re: Still et biothérapie?
HEllo toutes les deux,
Alors moi le kineret pas de contraintes hormis le fait que ca se conserve au frigo comme l'a dit lili16.
Je me fais mes injection seul depuis le début. Sinon j'ai demandé aux 3 internistes qui me suivent également sur Paris et ils m'ont indiqué que les injections ne sont pas à faire à heure régulière contrairement au métho. Travaillant dans le médical j'adapte donc mes injections en fonction de mes horaires de travail.
Sinon Sssheima, pour ce qui est des poussées, moi j'ai une forme articulaire et cardiaque (péricardite) donc la durée dépend mais en général je dois être hospitalisé car j'attends trop longtemps pour consulter un médecin. lol
Si ca n'est que articulaire on réaugmente ma cortisone et ca revient vite à la normale ( environ 1 semaine).
Dans tous les cas beaucoup de fatigue pendant les poussées mais jamais d'arrêt sauf quand hospit.
Si tu veux échanger plus tu peux donner ton fb en mp ici se sera plus facile
Alors moi le kineret pas de contraintes hormis le fait que ca se conserve au frigo comme l'a dit lili16.
Je me fais mes injection seul depuis le début. Sinon j'ai demandé aux 3 internistes qui me suivent également sur Paris et ils m'ont indiqué que les injections ne sont pas à faire à heure régulière contrairement au métho. Travaillant dans le médical j'adapte donc mes injections en fonction de mes horaires de travail.
Sinon Sssheima, pour ce qui est des poussées, moi j'ai une forme articulaire et cardiaque (péricardite) donc la durée dépend mais en général je dois être hospitalisé car j'attends trop longtemps pour consulter un médecin. lol
Si ca n'est que articulaire on réaugmente ma cortisone et ca revient vite à la normale ( environ 1 semaine).
Dans tous les cas beaucoup de fatigue pendant les poussées mais jamais d'arrêt sauf quand hospit.
Si tu veux échanger plus tu peux donner ton fb en mp ici se sera plus facile
Re: Still et biothérapie?
Bonjour,
J’ai une question destinées aux personnes prenant de la cortisone, des injections de Kineret et metrothexate. Lequel de ces médicaments avez-vous arrêté en premier ? Ça fait combien de temps que vous en prenez ?
J’ai une question destinées aux personnes prenant de la cortisone, des injections de Kineret et metrothexate. Lequel de ces médicaments avez-vous arrêté en premier ? Ça fait combien de temps que vous en prenez ?
Re: Still et biothérapie?
bonjour,
je suis la maman d'un garçon de 18 ans qui a la maladie de still depuis 2 ans et demi, chez mon fils la cortisone n'a jamais fonctionné et du coup est passé directement au kineret c'était il y un peu plus d'un an et demi (et oui une année d'errance entre temps), mais en juin 2017 mon fils a fait une méga crise malgré le traitement et a dû être hospitalisé et au vue de sa prise de sang pas très bonne, (sa ferritine glycolysée c'est effondrée à 1% !!) c'est d'ailleurs à ce moment que les internistes ont confirmé la maladie de still, ont décidé de 2 injections quotidienne de kineret mais pas facile pour un ado d'être piqué 2 fois tous les jours, du coup en IV toutes les 4 semaines tocilizumab + méthotrexate, jusqu'en fin d'année mais l'interniste qui le suit a arrêté le métho car trop jeune pour en prendre, nous avons essayé en début d'année une injection en sous-cutané le lundi de tocilizumab (moins dosé) mais pas assez fort (début de cette année 2018, mon fils a eu des ganglions sous le bras gauche et a dû être opéré au mois de mars du plus gros (2.5 cm), les ganglions (3) avaient viré au petscan,) du coup de nouveau en IV avec le toci toutes les 4 semaines, et si le traitement ne fonctionne pas assez, mon loulou aura droit au canakinumab une injection par mois mais en sous-cutané donc pas d'hospi c'est un peu comme le kineret.
voilà je voulais savoir si malgré l'endormissement des symptômes du still, grâce au médoc, si une fatigue extrême persiste car mon fils est continuellement fatigué, et douleur de tant à autre aux genoux et hanches mais pas tout le temps et de tant en tant les plaques qui reviennent le soir et plus rien le lendemain matin..
merci bon courage !!
SOSO73
je suis la maman d'un garçon de 18 ans qui a la maladie de still depuis 2 ans et demi, chez mon fils la cortisone n'a jamais fonctionné et du coup est passé directement au kineret c'était il y un peu plus d'un an et demi (et oui une année d'errance entre temps), mais en juin 2017 mon fils a fait une méga crise malgré le traitement et a dû être hospitalisé et au vue de sa prise de sang pas très bonne, (sa ferritine glycolysée c'est effondrée à 1% !!) c'est d'ailleurs à ce moment que les internistes ont confirmé la maladie de still, ont décidé de 2 injections quotidienne de kineret mais pas facile pour un ado d'être piqué 2 fois tous les jours, du coup en IV toutes les 4 semaines tocilizumab + méthotrexate, jusqu'en fin d'année mais l'interniste qui le suit a arrêté le métho car trop jeune pour en prendre, nous avons essayé en début d'année une injection en sous-cutané le lundi de tocilizumab (moins dosé) mais pas assez fort (début de cette année 2018, mon fils a eu des ganglions sous le bras gauche et a dû être opéré au mois de mars du plus gros (2.5 cm), les ganglions (3) avaient viré au petscan,) du coup de nouveau en IV avec le toci toutes les 4 semaines, et si le traitement ne fonctionne pas assez, mon loulou aura droit au canakinumab une injection par mois mais en sous-cutané donc pas d'hospi c'est un peu comme le kineret.
voilà je voulais savoir si malgré l'endormissement des symptômes du still, grâce au médoc, si une fatigue extrême persiste car mon fils est continuellement fatigué, et douleur de tant à autre aux genoux et hanches mais pas tout le temps et de tant en tant les plaques qui reviennent le soir et plus rien le lendemain matin..
merci bon courage !!
SOSO73
Re: Still et biothérapie?
Bonjour SOSO73,
Pour ma part la fatigue est toujours présente avec les artralgies même si leur intensité varie. Après perso, je n'ai jamais eu de démangeaisons cutanés.
Pour ma part la fatigue est toujours présente avec les artralgies même si leur intensité varie. Après perso, je n'ai jamais eu de démangeaisons cutanés.
