surmonter une pelade décalvante totale

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.

surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar kholita » Jeu 21 Juil 2016 11:49

Récit sur ma pelade:
Bonjour à tous,
Aujourd'hui, j'ai décidé de partager avec vous une partie de ma vie si ce n'est toute ma vie. J’espère que mon histoire vous aidera à relativiser et à vous sentir mieux. J'ai longuement hésité avant d'écrire sur ce forum, revenir sur mon enfance et mon adolescence n'est pas très simple mais aujourd'hui je souhaite exploiter ce désavantage et enfin en tirer parti... si vous allez plus loin dans la lecture vous allez comprendre pourquoi. Je qualifie la pelade d'une contrainte, d'un désavantage car pour moi on peut la contourner, on peut employer cette contrainte en notre faveur. Comment??? C’est très simple tout dépend de votre état d’esprit de votre détermination et du regard que vous vous portez dans le miroir. Vous n'avez pas de cheveux pas de cils pas de sourcils et alors? Ce que vous avez dans le cœur est beaucoup plus important. Notre force est là, notre capacité de s'adapter à cette contrainte notre manière d'attirer l'attention non pas parce qu'on est chauve mais parce qu’on est beau, belle féminine malgré ce petit bémol. Attention, je ne suis pas en train de minimiser notre malheur mais j'essaie tout simplement d'attirer votre attention sur un détail crucial quand on est atteint d'une pelade...les cheveux on peut vivre sans...il y a beaucoup plus important. Quand vous vous regarderez dans un miroir garder ça dans un petit coin de votre tête. Relevez-vous et souriez, vous verrez, plus rien ne sera pareil ni les regards d'interrogation, de pitié que les autres portent sur vous ni le regard que vous portez sur vous-même. Bon je pense que j'étais trop longue et je n’ai même pas commencé à vous raconter mon histoire.
Aujourd'hui, j'ai vingt-sept ans eeeet oui déjà ça passe trop vite et ça fait exactement vingt ans jour pour jour que j'ai une pelade décalvante totale...durant ces vingt années je n'ai jamais eu de repousse pas une seule fois c'est arrivé d'un coup en un mois exactement j'avais tout perdu les cils les sourcils les cheveux… des long cheveux épais et bouclés. Je suis la plus jeune et la seule fille dans ma famille, alors pour moi à cet époque la seule chose qui me distinguait de mes deux frères c'était mes cheveux j'étais la petite princesse grâce à mes cheveux j'allais chez le coiffeur grâce à mes cheveux, j'achetais des bijoux de tête grâce à mes cheveux, mon petit monde de petite fille tournait autour de mes cheveux...devenir chauve et imberbe en un mois était très difficile à gérer et à accepter d'autant plus qu'en 1996 cette maladie était encore plus rare qu’elle l’est aujourd'hui....Ma mère à tout essayer je dis bien ma mère parce que mon père nous a abandonné en cours de route. Ceci m'a fait culpabiliser car je pensais que c'était à cause de moi, de ma pelade, et de toutes les charges que cela implique que mon père a quitté ma mère. Au Maroc, car à l'époque je vivais au Maroc tous les soins médicaux si on les voulait un minimum décents étaient à la charge du malade. Enfin, après deux séjours à l’hôpital pour faire des bilans de santé complets et comprendre l'origine de cette maladie on m'a enfin diagnostiqué une pelade universelle. De là, on a commencé le combat et les traitements autant d'origine naturel que médical…j'ai tout essayé. J'ai même mis la merde des vaches sur ma tête, je peux vous dire que dormir avec ça n'était pas du tout pratique ni pour moi ni pour les personnes qui m'entouraient hahahaha....Ma famille, mes frères et ma mère m'ont beaucoup aidé dans mon combat de tous les jours, la société et les amis de l'école en revanche beaucoup moins. Le monde des enfants peut parfois être cruel. C’est pour ça que c'est important d'être bien entouré, de se tourner vers l'essentiel.
Pardon car je me suis un peu lâchée, il y a deux ans j’ai été à l’hôpital saint Eloi à Montpellier chez une dermatologue spécialiste supppppppeeeeeeeeeer agréable c’est ironique bien sûr. Elle a voulu essayer sur moi un traitement par plaquenil (sulfate d’hydroxychloroquine), il est indiqué entre autres pour traiter les crises aigues du paludisme. Elle m’a demandé de réaliser un examen ophtalmologique avec vision des couleurs avant de m’administrer le traitement de longue durée car suite à ce traitement on a observé des lésions rétiniennes irréversibles. En évaluant le risque du traitement et après une visite rapide chez mon ophtalmologiste sans même faire l’examen j’ai décidé ne pas poursuivre. C’est à ce moment-là que j’ai compris qu’il fallait faire un choix et revoir le sens de mes priorités. La vue ou les cheveux ??? Je pense que le choix et très vite arrêté.
Voici mon histoire très brièvement, je ne suis pas rentrée dans les détails de mes différents traitements alors si vous avez des questions n’hésitez surtout pas à me contacter en privé je ne peux vous laisser mon adresse mail dans mon message.
Je vous ai dit plus haut que j’ai enfin décidé d’exploiter ma pelade en ma faveur, après un bac plus sept et une recherche fastidieuse d’emploi j’ai décidé de me lancer dans l’auto-entreprenariat et de créer ma propre entreprise. Attentionnnnn roulement de tambours ^_^…une entreprise de conseillère en image pour les malades atteints d’une pelade. Après vingt ans d’expérience dans ce domaine je pense que je suis bien placée pour vous aider dans un moment clé de votre vie alors n’hésitez pas à me contacter pour plus d’informations.
Quoi qu’il en soit ne baissez pas les bras, gardez votre sourire radieux et votre joie de vivre et n’oubliez pas les cheveux c’est que des cheveux et rien d’autres.
kholita
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 21 Juil 2016 04:45

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar Fashioninie » Ven 29 Juil 2016 14:08

Ola kholita,
Je viens de te lire et je me demande comment tu fais pour avoir cette vision des choses ...
Peut-être ce recul depuis tant d'années avec cette fichue Maladie ?!
Car en effet j'en suis atteinte depuis 1 an (non je n'ai pas fêté sa 1ère bougie mais plutôt pleurer!)
J'ai 32 ans, 2 enfants et plus 1 cheveu ... Depuis 1 mois ce sont les poils qui ont décidé de commencer à se faire la malle.
Moitié des sourcils et cils côté gauche !
J'ai toujours fais la chasse au poil mais là quand même !
Bon tout ça pour dire que je n'ai toujours pas accepté et je ne pense pas que ça viendra un jour d'ailleurs!
En 1 an ça a fichu le KO dans ma vie c'est rien de le dire!
Je trouve qu'en plus il y a très peu d'informations sur le sujet, comment, où, pourquoi ? Un vrai chemin de croix !
Dis moi es-tu en traitement actuellement ?
Bon en tout cas chapeau pour l'assumer ainsi, c'est vraiment propre à chacun.
@ bientôt
Fashioninie
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 29 Juil 2016 13:59

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar lewisia16 » Mar 2 Aoû 2016 09:51

bonjour a tous et a toute

voila je me présente , je suis maman de 3 enfants et je suis atteinte d'une pelade universelle totale depuis 2014.
J'ai commence en haut du crane avec un trou d'une grosseur d'une pièce de 2 euros , 6 mois après plus aucun cheveux, plus de cils et de sourcils , enfin bref la féminité en a pris un sacré coup...
D'abord, j'ai essayé tout les produits à base de cortisone minoxidil, pendant 3 mois aucun résultat, si un 10 kilos en plus du à la cortisone et oui chez moi sa pardonne pas la cortisone, plus de cheveux et des kilos en plus super, j'ai touché le fond. Comment me révéler de sa? Existe t'il un traitement?
Pendant ce temps, j'avais une multitude de questions et personne pour y répondre après deux dermatologues avec le même diagnostique , je me suis dit essaye quelque chose de plus naturelle.
J'ai rencontre des kinésiologues qui m’ont aidé et une acuponctrice et enfin bref toujours pas de cheveux mais un soulagement interieur.
2016 la naissance de ma fille m'a permis d'avoir à nouveau des cheveux mais je les repéré à nouveau malgrès des traitements naturelles et j'ai eu une repousse pas partout que dessus le crane alors c'est vraiment un maladie de merde auquel aucun traitement fonctionne réellement appart celui du cœur aimez vous.


je passe toujours des huilles essentielles et des pelliles a base d'orties pour baisser les globules blanc, enfin du repos car c'est une maladie peu connue et toujours les memes questions que les autres vous posent et la vous vous dites merde alors tu es vraiment malade car c'est ce que ton image reflete tout le temps.Mais non ton cœur te dit de te battre et de vivre pour toi et le reste peu importe, j'avoue que des jours ce n'est pas facile et d'autre je ne fais pas attention car les yeux de mes enfants me rappellent combien je suis belle à l'heure yeux.


alors vivez pour vous et non pour les autres
lewisia16
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 2 Aoû 2016 09:25

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar JP62 » Mer 28 Sep 2016 21:51

Bonsoir
j'ai 43 ans et je suis atteint d' une pelade universelle depuis bientot 5 ans.Pour vous dire il y a un espoir depuis 2 mois mes cheveux repoussent et ma barbe aussi ainsi des poils qui appparaissent de gauche a droite sur tout le corps.Par contre je ne suis aucun traitement.Je vous tiendrais au courant de l'evolution.A bientot
JP62
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 28 Sep 2016 21:45

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar kholita » Ven 3 Mar 2017 09:29

Bonjour,
j'aimerai bien connaitre l'évolution de votre guérison donc n'hésitez pas à nous tenir au courant s'il vous plaît car moi aussi je ne suis aucun traitement et peut être qu'il suffit d'attendre...
kholita
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 21 Juil 2016 04:45

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar Hana7121 » Dim 7 Mai 2017 22:42

Bonjour à tous!!

Je voulais partager mon expérience avec vous!!!
J'ai développée il y a 5 ans de cela une pelade sur la nuque qui était toute petite à la base et qui a prit petit à petit de l'ampleur à un point où je n'avais plus aucun cheveux du milieu du crâne jusque l'oreille gauche. Tout le côté droit était niquel donc par chance je pouvait camouflet. Cette maladie m'a renfermé sur moi meme plus aucune confiance en moi!!! J'étais totalement déprimée, j'avais essayé tous les traitements possibles et inimaginables (genre: poivre noir...,)
Jusqu'au jour, ou j'ai entendu parlé de l'huile essentielle de thym; on m'avait conseillé de faire de légère incision avec une lame de rasoir et d'ensuite appliquer l'huile essentielle en tapotant légèrement sur les incisions de la pelade. Et devinez quoi; quelques jours plus tard j'avais une repousse de cheveux. Jusqu'à aujourd'hui je continue à l'appliquer et pour moi c'est un miracle cette repousse. Je vous conseille d'essayer car cela en vaut la peine, ca ne coûte rien et il se pourrait que vous ayez des résultats.
Hana7121
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 7 Mai 2017 21:48

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar jvsbboujard » Dim 21 Mai 2017 09:15

bonjour, désolée mais l'idée même d'entailles à essayer avec des lames de rasoir pour y appliquer quoi que ce soit, me fait hurler.
J'ai 65 ans. Depuis vingt ans, des pelades récurrentes. Vu dermatos. Essayé Minoxidil et tout le reste. Examens, bilans sanguins etc. Tout correct. Là, çà reprend et s'étend sur l'arrière du crâne depuis la nuque en remontant. J'arrive encore un peu à cacher les zones. J'ai entrepris des discussions avec une psychologue à raison de 40 euros/séance non remboursés, pour voir. A dire vrai, j'en ai marre et je déprime totalement. Je me rends bien compte que je m'isole de plus en plus. Je compte anticiper et acheter une perruque ce qui accentue le stress qu'il faudrait évacuer mais je n'y arrive absolument pas. Sensation de honte, de saleté, de punition, de maladie, d'exclusion. Triste.
jvsbboujard
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 21 Mai 2017 08:43

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar Modérateur » Lun 22 Mai 2017 11:42

Il existe effectivement une étude publiée sur l'action de l'huile essentielle de thym, Le patient devait se masser le cuir chevelu avec un mélange pendant chaque soir en s’enroulant une serviette chaude autour de la tête pour favoriser l’absorption des huiles, il n'est pas question d'incision. https://cdn.shopify.com/s/files/1/0376/ ... herapy.pdf
L’étude date de 1998 , nous ne pouvons juger de sa qualité mais il est intéressante d'en parler avec le dermatologue qui vous suit.
Le site http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... -d-interet liste plusieurs sites d’intérêt et et notamment l'association http://associationalopeciaareata.fr/ , qui peut aussi vous apporter son soutien.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1461
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar bellabe » Lun 8 Oct 2018 16:48

Bonjour je me permet de vous contacter votre temoignage ma bcp toucher je suis atteinte d une pelade depuit courant mars je souhaiterai iechanger avec vous je doit commencer un traitement bokus corticoide a st eloi clinique montpellier merci de me repondre cordialement samira
bellabe
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 8 Oct 2018 16:37

Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar Crevette » Sam 15 Juin 2019 14:17

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai 41 ans et 25 ans de pelade derrière moi, soit début des festivités à 16 ans, que du bonheur à cet âge ! J'ai de chance d'avoir assumé mon crâne lisse et luisant, (un véritable aéroport à mouches d'ailleurs) assez tôt. Pour ma part, je pense que le plus difficile c'est surtout le regard des gens. Les gens vous rappellent tous les jours, ou que vous soyez dans le monde, au restaurant, dehors...que vous êtes pas comme les autres. Depuis quelques je travaille dans le commerce, et sincèrement j'ai envie de pleurer face au manque d'intelligence des gens, à leur curiosité maladive! J'en ai toujours eu des moqueries mais là c'est le pont...quelques petites citations ça vous dis? :
Quel type de cancer vous avez? ( je sais pas il font des sondage ?)
Qu'es ce que vous avez?
Je peux vous poser une question indiscrète ? ( ben non mais ils s'en fichent vous tiennent le bras en s'épanchant sur le sort car ils ont eu un cancer. Je le rappel je ne suis pas psy!)
Ça va la chimio? ( a celle là elle est bien! Le monsieur m'a même dit: je connais je suis médecin.... D'une grande intelligence...)

J'imagine que vous avez eu ce genre de réflexion et que comme moi vous ne savez que répondre... Ou alors vous expliquez comme si vous étiez obligé de vous excuser !!!

En gros, ce qui 'm'insupporte le plus c'est la curiosité ! Nous sommes des personnes derrière ! Et oui! Avec des émotions, une vie tout cela!!! Si je leur demandais : " pourquoi vous avez un gros nez? Des yeux qui louchent et l'air bête " c'est marrant mais je pense que ça les généraient !

Bon, voili, voilou, quand j'ai le moral dans les chaussettes, je pleure, je chante, je mets ma plus belle robe, me maquille et enfile ma frangyne : frange accrochée à un serre tête ! Et c'est partie je vais faire ma craneuse en ville...et là c'est dingue, non corps est plus droit, je me sens belle et on ne me regard plus de la même manière !!!

Allez bon courage à vous, je sais que c'est très douloureux, on perd confiance et on a beaucoup de colère à revendre...
Crevette
 
Messages: 1
Enregistré le: Sam 15 Juin 2019 13:44

Suivante

Retourner vers Pelade universelle