Syndrome du Buckley

[alleske]

Bonjour papillon01
En effet la maladie est fatiguante.
Le fait d'avoir transmis la maladie aux enfants était ma plus grande peur.
J'ai 3 filles et elles sont en bonne santé. J'ai eu de la chance.
Moi mes articulations sont extrêmement fragile, j'ai une ostéoporose très sévère dû à la cortisone que j'ai eu à grosse dose enfant.
J'ai des plaques et des vis dans chaque genou dû à une fracture des 2 plateaux tibiaux. Des prothèses de hanches.
J'ai été greffée des poumons en 2016 car j'étais arrivé en fin de vie.
J'ai 42 ans. J'ai encore eu une fracture l'an dernier d'1 genou, du coup encore 3 vis de plus. Obligé d'utiliser un fauteuil pour pouvoir profiter de la vie.
C'est dure et compliquée de tout géré mais l'envie de vivre et de profiter de mes enfants est là.
Bon courage à vous.

Bonne soirée.
Alexandra