une maladie rare ?
syndrome de sweet
-
- Messages : 2095
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: syndrome de sweet
Vous aurez plus d'information sur le syndrome de Sweet sur le site Orphanet:
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Di ... rch_Simple
Vous y verrez concernant l'origine de la maladie qu'il existe deux types de syndrome de Sweet : une forme « idiopathique » qui apparaît sans aucune maladie associée, ou un second type qui survient chez un patient présentant une maladie associée, qui peut être déjà diagnostiquée ou encore silencieuse. Les associations les plus fréquemment décrites sont des affections malignes, principalement des hémopathies myéloïdes malignes plutôt que des tumeurs solides, des maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, des infections, y compris bactériennes ou virales et une variante associée à des médicaments, dont le plus fréquent est le G-CSF. Les autres médicaments sont: Triméthoprime-sulfaméthoxazole, AINS, minocycline, tous les acides transrétinoïque, furosémide, abacavir, ofloxacine.
En ce qui concerne l'évolution de la forme idiopathique (sans cause) qui semble être la votre, elle est très variable d'un malade à l'autre et c'est pourquoi les médecins ne peuvent dire pour un malade donné qu'elle va être l'évolution. Le principal problème est celui des rechutes qui surviennent dans environ 30% des cas.
Le traitement de première intention repose sur les corticoïdes qui guérissent la maladie définitivement dans 70% des cas. Dans les autres situations, comme la votre, des rechutes surviennent nécessitant une reprise du traitement. D'autres traitements de seconde intention sont disponibles: colchicine, dapsone, ciclosporine...
Enfin il existe des centres spécialisés dans les maladies rares. Si vous nous dites où vous résidez nous vous donnerons les coordonnées de celui le plus proche de chez vous.
Cordialement
Les modérateurs
Re: syndrome de sweet
J'aurais voulut savoir si comme moi vous avez encore des rechutes ? Et si vous avez comme des "restes" ( fatigues, douleur musculaire, migraine et trouble visuelle et que vous avez plus de mal a respirer )
Merciii pour les reponses
-
- Messages : 2
- Inscription : 15 oct. 2017 15:49
- Contact :
Re: syndrome de sweet
Re: syndrome de sweet
Chaque personne est différente , les uns ont plutot tel symptome , les autres tel autre ... enfin je suppose...
Par contre je trouve que c'est rassurant d'être hospitalisée lorsqu'on a cette maladie :
Personnellement j'avais été au CHU de Larrey à Toulouse et la présence attentive , le sérieux de l'équipe qui m'avait prise en charge m'avait beaucoup aidé ...tant on se sent dans l'inconnu !
Les boutons me brulaient et j'avais droit chaque jour un grand bain d'amidon qui me faisait un bien fou !!!
Pour les traitements certains ont la cortisone , d'autres non , cela dépend là aussi du patient (te)
Depuis 2 ans je n'ai pas eu de rechute , je n'y pense plus ! sauf ici..
Je souhaite pour vous aussi que le traitement vous sorte de ce mauvais pas .. et surtout gardez à l'esprit que cela guéri !!!
je vous souhaite bonne chance , c'est un très mauvais moment à passer c'est sûr mais seulement un moment :
gardez espoir c'est tellement important pour guérir et se re-projetter dans l'avenir !
Courage pour tout , même les problèmes ont ont un début , un milieu et ... une fin !
Re: syndrome de sweet
Je suis soignée pour un syndrome de Sweet depuis 5 ans. A la suite d'une angine, j'ai contracté mes premières plaques.
Le traitement à la cortisone a très bien fonctionné mais je ne l'ai pas supporté, on m'a donc orienté vers le colchimax.
Depuis les crises viennent et repartent sans trop savoir pourquoi. Les médecins du CHU qui m'ont suivi ne veulent pas entendre parler de sweet chronique. Alors que les résultats de biopsie sont sans équivoque.
Pas d'hospitalisation à ce jour mais des crises qui restent physiquement supportables avec des grosses périodes de fatigue.
Je voudrais savoir si d'autres personnes étaient concernées par des crises régulières depuis plusieurs années.
Merci
Re: syndrome de sweet
Mais le fait le plus insupportable et désagréable est la dépression, l'irritabilité et les changements d'humeur, donc les effets secondaires de la cortisone. J'arrive à accepter la prise de poids, la surveillance de l'alimentation, la surveillance de ma qualité de vie, la sécheresse et la détérioration de la peau des membres inférieurs jusqu'à devoir les cacher, bref tous les aspects "beauté" et le confort. Mais perdre ma joie et ma confiance dans la vie, et malgré traitement et suivi psychologique me pèse énormément, bien que notre vie ne semble en jeu.
je souhaiterais savoir si les malades encore en activité peuvent continuer une vie active ou pas.
Merci de vos réponses.
Avec tout mon soutien.
Re: syndrome de sweet
Re: syndrome de sweet
je viens de relire vos témoignages. Je ne peux plus baisser à moins de 30 mg par jour de cortisone, j'ai en permanence des douleurs et crampes; en fait ce serait la cortisone qui attaque et détruit les os et cartilages. j'aimerais tellement avoir des témoignages et vos avis.
-
- Messages : 2095
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :