Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

travail

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique auto-immune caractérisée par un dysfonctionnement des glandes exocrines. Il se manifeste par un syndrome sec qui touche plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Ce syndrome peut être isolé ( ou primitif) ou associé à une autre pathologie auto-immune .
Mca
Messages : 3
Inscription : 13 août 2018 12:09
Contact :

Re: travail

Message par Mca »

Bonjour

Oui toujours active.
On peut échanger si tu veux ?
Quelle âge as tu ?
Moi j'ai 38 ans, diagnostiquée à 33ans.
Les poussées vont et viennent.
J'ai eu la chance d'avoir 1 année et demi de mieux, suis à une grossesse.
Je ne sais si c'est le plaquenil ou les hormones, mais je me sentais mieux. Cependant depuis un mois, j'ai à nouveau des symptômes...
l'essentiel est que bébé va très bien ♥️
Au plaisir d'échanger....


guy15
Messages : 8
Inscription : 19 sept. 2022 16:59
Contact :

Re: travail

Message par guy15 »

Bonjour,

L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :
  • Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
  • Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
  • Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);
Vous pouvez découvrir l’association en accédant à l’adresse suivante : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/
ChrisB
Messages : 1
Inscription : 05 oct. 2022 16:51
Contact :

Re: travail

Message par ChrisB »

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce forum.
Gougerot vient de m'être diagnostiqué, je souffre d'une spondylarthrite depuis 2008 et d'une thyroidite en 2017.
Je suis en arrêt depuis le 18 mai...et j'ai accepté une rupture conventionnelle.
Je reprends un poste de comptable ce vendredi à 35 h maximum avec un aménagement de poste par Cap Emploi.
Je suis épuisée tout le temps, sous Cosentyx biothérapie pour la SPA.
Et j'ai peur, peur de la reprise car mon corps ne suit plus, peur de l'avenir, j'ai rencontré une assistante sociale ce matin qui a préparé des dossiers pour l'invalidité et tout un tas de demandes.
En rentrant, j'ai beaucoup pleuré. J'ai toujours beaucoup travaillé et j'ai été responsable d'un service de comptabilité dans une entreprise agro alimentaire et là j'ai juste l'impression que cette fois je dois faire le deuil de tout ça avec les conséquences financières que ça implique.
Je balance tout ça ici car j'imagine que beaucoup comprendront...on nous dit "courageux" mais NON ...notre corps nous impose tout ça et on essaie de faire avec, de changer, d'adapter notre vie sans cesse, quelquefois oui on pleure !!
Et puis le lendemain on se relève.
Concernant les symptômes divers, est ce que certains d'entre vous ont des "journées malaises" où sans cesse on traîne l'impression d'avoir un malaise vagal à tout moment ?
Merci
Répondre

Revenir à « Syndrome de Gougerot-Sjögren »