Le Forum maladies rares

[sofy53]

Bonjour à toutes et à tous,

Bonjour mezille,
merci pour ton gentil message.
J'espère qu'effectivement tu réussis à te changer les idées. Il n'est jamais facile d'attendre. Le terme "patient" n'a pas été choisi par hasard !
Si ton médecin a pris conseil auprès de l'IGR tu peux être plus sereine c'est un centre référent national en la matière en lien avec d'autres centres français, européens et internationaux. Les médecins spécialistes des tumeurs rares font partie d'une petite communauté qui se connaît bien et qui est très unie, j'ai pu le constater avec bonheur à l'occasion de réunions scientifiques organisées autour des GIST (tumeur stromale, tumeur cancéreuse un peu moins rare que la tumeur desmoïde)
Bonne poursuite de vacances "ressourçantes" et à bientôt.

De mon côté, j'ai repris contact avec le chirurgien de Laval puis, sur ses conseils, avec celui de Rennes. Ils m'ont opérée il y a plus de 8 ans et m'ont beaucoup soutenue au début de mon parcours difficile. Ils n'ont pas tardé à me répondre gentiment ce dont je ne doutais pas de leur part. Le 13 septembre je revois celui de Rennes pour parler des desmoïdes. Il connaît le spécialiste que j'ai vu à l'IGR. Je n'ai plus qu'à préparer mes questions. Le chirurgien de Laval m'a dit que j'avais bien fait de rester actrice de mon parcours médical. [Rappel: si je ne l'avais pas fait, je serai encore soignée pour une tumeur stromale (GIST) comme je n'étais depuis 8 ans et demi.] Le patient a droit à l'information.

Bonjour Eva,
je ne sais pas trop quoi vous répondre quant à l'apparition de votre nouvelle tumeur mais ce que je sais c'est qu'en la matière comme en cas de cancer une concertation pluridisciplinaire est de rigueur maintenant. Je ne crois pas me tromper en disant qu'en plus, comme il s'agit d'une tumeur rare, la concertation avec un centre spécialisé régional ou national est de mise [ voir précédemment le message du modérateur du 1er août], tout comme la double lecture est préconisée par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé).
Vous pouvez demander à votre oncologue d'envoyer votre dossier dans le centre spécialisé dont vous dépendez pour que votre dossier y soit bien étudié, voir même lui demander de
vous y obtenir un rendez-vous. C'est une pathologie trop rare pour avoir une confiance totale en un médecin, si bon soit-il, qui en voit une pour la première fois.
Si je me permets de vous donner ces conseils c'est que j'ai moi-même eu un parcours difficile. Notre tumeur est très rare et seuls les médecins, qu'ils soient anapat, radiologue, chirurgien ou oncologue, qui en voient régulièrement sont le plus à même de faire le moins d'erreurs en matière de diagnostic comme de traitement.

Je vous souhaite de l'énergie, du courage et beaucoup de zénitude pour faire face.
Prenez bien soin de vous et donnez-nous de vos nouvelles.

Bien à vous toutes et tous.
Sophie

[mezille]

Bonjour
Je comprends ton désarroi Eva. Une chose que j ai bien compris c est qu il n y a que quelques rares spécialistes qui connaissent cette tumeur rare. Au niveau des seins il y a la tumeur mammaire et la tumeur thoracique d apres ce que j ai compris.
Comme le dit Sophie, je pense que rester actrice de sa maladie est déjà un bon remède. Prenez plusieurs conseils avant de commencer un traitement.
En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage et tenez nous au courant.

[mezille]

Bonjour
Voilà la tumeur a été enlevée. L'opération s est bien passée.
Encore 15 jour à attendre pour avoir tous les résultats. En espérant que l exerese à bien ete totale.
Pour l instant je n ai aucun traitement.
A bientôt

[sofy53]

Bonjour Mezille,

Je voulais t'envoyer un message d'encouragement avant l'intervention et je me suis laissée prendre par le temps et les fortes chaleurs que nous avons en ce moment et qui n'aident pas au dynamisme !
Je suis contente de savoir que l'opération s'est bien passée. L'attente est toujours difficile. Je pense que tu bénéficieras de la double lecture de la tumeur. Le médecin t'en a -t-il parlé ?
je te souhaite une bonne convalescence, au frais mais avec du soleil. C'est la période de rentrée, peut-être as-tu des proches qui reprennent le chemin de l'école ou du travail et vont-ils avoir tant de choses à te dire et partager avec toi que tu ne verras pas le temps passer. Je te le souhaite.
A beintôt
Amicalement,
Sophie

[mezille]

Bonjour
Oui effectivement j ai la rentrée scolaire de mon fils jeudi,la semaine va passer vite.
Pour ma part, je suis arrêtée qu une semaine. Je me sens fatiguée, l opération, la douleur, la chaleur ou autre je ne sais pas trop la cause.
Je vous donnerai de mes nouvelles dans 15 jours qd j aurai les résultats qui seront en double lecture.
Bon courage à tous et non toutes car j ai lu le message de mimigoud sur le forum.
A bientot
Mezille

[mezille]

Bonjour
J ai enfin eu les résultats mais que par téléphone. .. La tumorectomie à été complète. Je n ai pas de traitement et juste une surveillance. Je dois voir l oncologie dans les 15 jours.
Je suis soulagée.
Merci à toutes de votre soutien.

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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