C'est vrai qu'il n'existe pas d'association pour cette maladie.
Hébergé au sein du site
www.orphanet.fr un service de "mise en relation" pour les personnes ayant la même maladie est ouvert.
Ce service est proposé en collaboration avec Orphanet qui est une unité de l’INSERM et a reçu la validation de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés).
Vous pouvez vous inscrire, mais il est nécessaire que la maladie soit répertoriée dans le site Orphanet. Voici la marche à suivre :
Allez sur le site
www.orphanet.fr.dans la rubrique « Accédez à nos services », cliquez sur « Répertoire des associations et services aux patients ». Cliquez ensuite sur la bande verte horizontale« rencontrez des patients » et accédez au service de mise en relation.
Si vous rencontrez des difficultés liées au certificat de sécurité, sachez que cet outil présente toutes les garanties requises (validation CNIL, hébergement par l’INSERM et aucune finalité commerciale).
Pour accepter le certificat de sécurité :
1) Cliquez sur "ok"
2) Cliquez sur "Ou vous pouvez ajouter une exception..."
3) Cliquez sur "Ajouter une exception"
4) Cliquez sur "Obtenir le certificat"
5) Cliquez sur "Confirmer l'exception de sécurité"
Une fois que vous avez accès au service, inscrivez-vous en suivant les conseils.
Si d’autres personnes sont déjà inscrites, vous recevrez automatiquement un mail avec leurs coordonnées dès votre inscription.
A ce jour plusieurs personnes sont déjà inscrites avec une "acromégalie"
Cordialement.