Page 3 sur 3

réponseRe: la tyrosinémie

MessagePosté: Sam 22 Jan 2022 12:31
par 1992
joy a écrit:Bonjour
Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très long à expliquer ...et il n y avait pas tous les compléments alimentaires ,ni le NTBC quand je suis née.
A Bientôt
Joy

bonjour,

moi j'ai du mal à prendre mes médicament et mes complément alimentaire.

vous pouvez m'écrir.

Re: réponseRe: la tyrosinémie

MessagePosté: Lun 24 Jan 2022 17:14
par 1992
bonjour,

c'est plustôt les compléments alimentaire et les médicament que j'ai du mal à prendre.

vous pouvez toujours m'écrire.
1992 a écrit:
joy a écrit:Bonjour
Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très long à expliquer ...et il n y avait pas tous les compléments alimentaires ,ni le NTBC quand je suis née.
A Bientôt
Joy

bonjour,

moi j'ai du mal à prendre mes médicament et mes complément alimentaire.

vous pouvez m'écrir.

Re: la tyrosinémie

MessagePosté: Lun 24 Jan 2022 22:35
par joy
Bonsoir,
Je me doute que tout n est pas facile ,mais il faut absolument prendre les médicaments et les compléments alimentaires ils sont nécessaires pour le développement et pour l'apport des protéines, étant donné que le régime alimentaire est restrictif , le traitement est là pour compenser cette carence. Pendant 17 ans ,et ce jusqu'à ma greffe ,j ai moi même pris les compléments alimentaires associés à un régime extrêmement strict ,(tout etait pesé,) puisque il n y avait pas le NTBC , ni autre medicament pour retarder l'évolution ,seul le régime et le complément alimentaire . .Autrement comment se déroule votre quotidien ?,vos résultats de tyrosine ,votre vie sociale.? Rencontrez vous d'autres difficultés ?
Vous pouvez m'écrire quand vous voulez
À bientôt
Joy

Re: la tyrosinémie

MessagePosté: Mer 26 Jan 2022 17:56
par 1992
bonjour,

mon régime alimentaire m'a fais tomber dans l'anorexie. je suis aussi non voyante comme mon frère Henner qui lui est décéder dès l'âge de 7 mois car il n'avais pas la chanse d'avoir l'ntbc. redite moi qu'elle âge avez-vous?

merci de votre réponse.
joy a écrit:Bonsoir,
Je me doute que tout n est pas facile ,mais il faut absolument prendre les médicaments et les compléments alimentaires ils sont nécessaires pour le développement et pour l'apport des protéines, étant donné que le régime alimentaire est restrictif , le traitement est là pour compenser cette carence. Pendant 17 ans ,et ce jusqu'à ma greffe ,j ai moi même pris les compléments alimentaires associés à un régime extrêmement strict ,(tout etait pesé,) puisque il n y avait pas le NTBC , ni autre medicament pour retarder l'évolution ,seul le régime et le complément alimentaire . .Autrement comment se déroule votre quotidien ?,vos résultats de tyrosine ,votre vie sociale.? Rencontrez vous d'autres difficultés ?
Vous pouvez m'écrire quand vous voulez
À bientôt
Joy

Re: la tyrosinémie

MessagePosté: Mer 26 Jan 2022 18:08
par 1992
bonjour,

je suis aussi attintes de la tyrosinémie de type 1 et j'ai du mal à prendre mes médicament et mes compléments alimentaire. je suis aussi non voyante comme mon frère henner qui lui ai desséder de la tyrosinémie dès l'âge de 7 mois car il n'avais pas le traitement très tôp.

merci
sheyshey a écrit:
juliana39 a écrit:bonjour je suis la maman d'une jeune fille de 12 ans atteinte de tyrosinemie elle a beaucoup de mal a prendre son complement alimentaire
si vous voulez qu'on discute cela me ferais du bien aussi merci a bientot



Bonjour,
Je suis aussi atteinte de la maladie tyrosinémie de type 1 depuis ma naissance et depuis que j'ai 16 ans tout commence à se compliqué...
Aujourd’hui j'en presque 18 ans et je n'arrive plus à rien...

Si vous voulez discutez avec moi j'en serez ravie.

A bientôt