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réponseRe: la tyrosinémie

Publié : 22 janv. 2022 11:31
par 1992
joy a écrit :Bonjour
Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très long à expliquer ...et il n y avait pas tous les compléments alimentaires ,ni le NTBC quand je suis née.
A Bientôt
Joy
bonjour,

moi j'ai du mal à prendre mes médicament et mes complément alimentaire.

vous pouvez m'écrir.

Re: réponseRe: la tyrosinémie

Publié : 24 janv. 2022 16:14
par 1992
bonjour,

c'est plustôt les compléments alimentaire et les médicament que j'ai du mal à prendre.

vous pouvez toujours m'écrire.
1992 a écrit :
joy a écrit :Bonjour
Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très long à expliquer ...et il n y avait pas tous les compléments alimentaires ,ni le NTBC quand je suis née.
A Bientôt
Joy
bonjour,

moi j'ai du mal à prendre mes médicament et mes complément alimentaire.

vous pouvez m'écrir.

Re: la tyrosinémie

Publié : 24 janv. 2022 21:35
par joy
Bonsoir,
Je me doute que tout n est pas facile ,mais il faut absolument prendre les médicaments et les compléments alimentaires ils sont nécessaires pour le développement et pour l'apport des protéines, étant donné que le régime alimentaire est restrictif , le traitement est là pour compenser cette carence. Pendant 17 ans ,et ce jusqu'à ma greffe ,j ai moi même pris les compléments alimentaires associés à un régime extrêmement strict ,(tout etait pesé,) puisque il n y avait pas le NTBC , ni autre medicament pour retarder l'évolution ,seul le régime et le complément alimentaire . .Autrement comment se déroule votre quotidien ?,vos résultats de tyrosine ,votre vie sociale.? Rencontrez vous d'autres difficultés ?
Vous pouvez m'écrire quand vous voulez
À bientôt
Joy

Re: la tyrosinémie

Publié : 26 janv. 2022 16:56
par 1992
bonjour,

mon régime alimentaire m'a fais tomber dans l'anorexie. je suis aussi non voyante comme mon frère Henner qui lui est décéder dès l'âge de 7 mois car il n'avais pas la chanse d'avoir l'ntbc. redite moi qu'elle âge avez-vous?

merci de votre réponse.
joy a écrit :Bonsoir,
Je me doute que tout n est pas facile ,mais il faut absolument prendre les médicaments et les compléments alimentaires ils sont nécessaires pour le développement et pour l'apport des protéines, étant donné que le régime alimentaire est restrictif , le traitement est là pour compenser cette carence. Pendant 17 ans ,et ce jusqu'à ma greffe ,j ai moi même pris les compléments alimentaires associés à un régime extrêmement strict ,(tout etait pesé,) puisque il n y avait pas le NTBC , ni autre medicament pour retarder l'évolution ,seul le régime et le complément alimentaire . .Autrement comment se déroule votre quotidien ?,vos résultats de tyrosine ,votre vie sociale.? Rencontrez vous d'autres difficultés ?
Vous pouvez m'écrire quand vous voulez
À bientôt
Joy

Re: la tyrosinémie

Publié : 26 janv. 2022 17:08
par 1992
bonjour,

je suis aussi attintes de la tyrosinémie de type 1 et j'ai du mal à prendre mes médicament et mes compléments alimentaire. je suis aussi non voyante comme mon frère henner qui lui ai desséder de la tyrosinémie dès l'âge de 7 mois car il n'avais pas le traitement très tôp.

merci
sheyshey a écrit :
juliana39 a écrit :bonjour je suis la maman d'une jeune fille de 12 ans atteinte de tyrosinemie elle a beaucoup de mal a prendre son complement alimentaire
si vous voulez qu'on discute cela me ferais du bien aussi merci a bientot

Bonjour,
Je suis aussi atteinte de la maladie tyrosinémie de type 1 depuis ma naissance et depuis que j'ai 16 ans tout commence à se compliqué...
Aujourd’hui j'en presque 18 ans et je n'arrive plus à rien...

Si vous voulez discutez avec moi j'en serez ravie.

A bientôt

Re: la tyrosinémie

Publié : 24 juin 2023 19:02
par 1992
bonjour,

je prends mintenant mes compléments alimentaire et mon ntbc mais je reste toujour anorexique car je suis en sous poids.
je suis à 43 kilo.

je voulais savoir si vous, vous n'avez pas d'autre difficultées.

Re: la tyrosinémie

Publié : 24 juin 2023 22:11
par joy
BONSOIR,
Oui ,il faut prendre tous vos compléments alimentaires ,c'est très important pour le contrôle de la tyrosine .
Vous avez aujourd'hui la chance d'avoir le NTBC moi en 1980 ,je n'avais pas cette possibilité et j'ai dû faire uniquement avec un régime DRACONIEN pendant 17 ans jusqu'à ma greffe de foie,j'avais un complément alimentaire imbuvable ,c'était vraiment la galère, mais je devais absolument le prendre pour ma croissance, pour le reste c'etait RESTRICTION avec pesée des aliments .Il faut je pense que vous soyez aidée par l'hôpital qui vous suit .SI vous avez des questions ,N'HÉSITEZ pas à m'envoyer un message ,ce sera avec plaisir , et comment sont vos résultats de tyrosine ? Aujourd'hui, je vais sur mes 43 ans ,je suis à votre écoute si vous le désirez et surtout COURAGE et gardez espoir .
Joy

Re: la tyrosinémie

Publié : 25 juin 2023 09:58
par 1992
bonjour,

pour le moment, mon taux de tyrosine tourne autour de 200 ou 400.
on m'a dit que c'est un peu élevé.
et vous, après votre grèfe, surveilliez-vous toujours votre taux de tyrosine une fois tous les six mois?
suivez-vous toujours un régime alimentaire?
si vous voulez m'aider, dite-moi ou je pourrai trouver des groupe de paroles sur la tyrosinémie?
si non dite moi si cela ne vous dérange pas, votre parcoure de vie vu que vous êtes plus âgé que moi.

Re: la tyrosinémie

Publié : 25 juin 2023 10:00
par 1992
bonjour,

pour le moment, mon taux de tyrosine tourne autour de 200 ou 400.
on m'a dit que c'est un peu élevé.
et vous, après votre grèfe, surveilliez-vous toujours votre taux de tyrosine une fois tous les six mois?
suivez-vous toujours un régime alimentaire?
si vous voulez m'aider, dite-moi ou je pourrai trouver des groupe de paroles sur la tyrosinémie?
si non dite moi si cela ne vous dérange pas, votre parcoure de vie vu que vous êtes plus âgé que moi.

Re: la tyrosinémie

Publié : 26 juin 2023 11:11
par Modérateur
Deux associations peuvent vous apporter du soutien :

Association Les Enfants du Jardin
http://www.lesenfantsdujardin.fr/
Téléphone : 06.74.99.96.36
Mail: contact@lesenfantsdujardin.fr

Association Ensemble contre la tyrosinémie
http://ensemblecontrelatyrosinemie.fr/
Téléphone : 07.82.51.61.62
Mail: ensemblecontrelatyrosinemie@gmail.com

N'hésitez pas à les contacter pour savoir s'ils organisent des groupes de parole ou d'autres dispositifs de soutien.