Le Forum maladies rares

Bonsoir,
Je me présente. Je m'appelle Aurore j'ai 34 ans et j'ai 2 enfants. Ma fille aînée vient d'avoir 12 ans et on découvert un PTI le 07 mars avec 4000 plaquettes suite à l'apparition de bleus et de petechies. Elle est suivi à l'hôpital pédiatrique de Clocheville de Tours. Elle a été hospitalisée 4 jours avec 2 perfusions d immunoglobuline. Les plaquettes ayant ré baissées elle a subit un myelogramme qui a confirmé le PTI. Elle a commencé la cortisone sur 4 jours à peu près tous les 15 jours à partir du 14 avril. Des examens complémentaires ont révélé un syndrome d'Ewans qui entraîne une destruction des reticulosyte globules rouges.
Depuis fin juin elle a reçu une perfusion d immunoglobuline et elle est en chute de plaquettes Depuis 1 semaine. Concernant l'alimentation sous cortisone j'ai des recettes pour enfant à partager car on peut faire plein de chose en faite même des crêpes et des milkshake. ..par contre j'ai besoin de conseils et surtout l'expérience d'autres patients car moi je ne suis pas la patiente j'essaye d'être optimiste et de détendre l'atmosphère quand il s'agit de la maladie mais franchement ça m'inquiète beaucoup. J'attends vos messages, car je sais sur les forums on reçoit de l'aide et on partage beaucoup. Moi même j'ai vaincu une endometriose en prenant en compte les avis des spécialistes mon propre vécu et l'expérience d'autres malades.

Merci Auroredc de votre témoignage.
Vous rejoignez le groupe des parents, Bénédicte, Bassisa, Julie 68 et mama2002 qui ont écrit sur le PTI d'un enfant.
Votre sujet est donc plutôt pour les parents, c'est pourquoi nous en avons modifié le titre.
Merci de votre témoignage, nous espérons que d'autres parents viendront s'ajouter au votre.

Bonjour,

maman d'un garçon de 12 ans qui vient de déclarer un PTI le 18 juillet : constatation d'un gros hématome apparu en 2-3 h de temps de façon inexpliquée. Rendez vous médecin qui constate des pétéchies sur les pieds et jambes - prise de sang :3000 plaquettes ! hospitalisation d'urgence (Arnaud de Villeneuve à Montpellier): perf de tégélines : J+2 : 107000 plaquettes - j+4 : 137000. j+10 : rechute : 9000 plaquettes : nouvelle hospitalisation 2 nd perf de tégélines + Myélogramme (normal). lundi dernier : 80000 (très probablement phase descendante post perf) car pétéchies et hématomes réapparus- attend d'un instant à l'autre résultats analyse d'aujourd'hui.
parallèlement : il ont fait toute une batterie d'examens prise de sang et urine : RAS échographie abodominale : RAS même rate : taille et forme normale
la terre s'est effondrée pour moi malgré que le pire soit écarté. Après avoir consulter tout ce que l'on peut trouver sur le net et forum nous avons commencé médecine alternative : oligo éléments (MnCu Co) + vit K acérola naturelle : pas d'effet apparent ; Dés retour de l'homéopathe on testera macérat de bourgeon de charme ?) et lundi prochain rendez vous chez un magnétiseur. Le principe : ne pas empirer la situation et si cela ne fait pas du bien : ça ne fait pas de mal.
J'appréhende énormément les corticoïdes et ses effets secondaires !
j'adresse à tous les parents des pensées amicales en vous disant que vous n'êtes pas seuls à traverser cette période terrible : boule au ventre 24 h/24 - nausées- difficulté de concentration au travail repris semaine dernière- perte d'appétit : je ne pense qu'à ça et ça me mine !

oups je rectifie : vitamine C d'acerola bien sûr ! désolée

Bonjour, moi aussi je veux vous parler de mon expérience avec mon fils âgé de 10 ans qui a cette maladie ca fait un an et du coup il a une pelade universelle depuis février dernier avec un taux élevé d'IGE. Est ce qu'il a une relation entre les deux maladies? merci de me répondre.

Nous avons trouvé un article décrivant une association PTI/Pelade chez l'enfant. A notre connaissance, cette association est exceptionnelle mais peut se comprendre puisqu'il s'agit de deux maladies auto immunes, qu'en pense le médecin qui suit votre fils ?

Sincèrement il n'arrive pas à prendre une décision, il me parle que des hypothèses ( ablation de la rate) , mais moi je ne veux car la rate est saine.pour la pelade on attend toujours le diagnostic , je ne sais pas si c'est à vie ou non

C'est en effet une décision difficile à prendre, cet organe est bien sain chez votre fils, mais c'est dans cet organe que sont détruits les plaquettes, l'ablation de la rate est donc un moyen thérapeutique préconisé dans certaines situations. Vous retrouverez ces informations page 7, dans l'article en lien :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 784v01.pdf

Bonjour, je m 'appele cynthia je suis maman d'un petit garçon de 7 ans il est atteint d'PTI depuis l'âge de 6 mois comme.vous pouvez le constater c devenue chronique . J'ai lu tous les messages et je voulais essayer si je le peux de vous rassurer un petit peu sur cette maladie que je connais malheureusement par coeur depuis le temps.
Mon fils a seulement 7 ans vie très bien et gère très bien sa maladie il connais les signes les risques encouru le plus difficile à été à l école car il ne peut pas faire toute les activités sportives mais il est très épanouis
Il est traiter par immunoglobulines son taux de plaquettes ce trouve entre généralement 50 milles et 10 milles.il à eu été à moins de 1000 plaquettes plus d une fois mais on a de la chance dans notre malheur si je puis dire car il n'a jamais fait d'hémorragie grave.la cortisone n à jamais fonctionner pour lui.
On a fait bcp d'examen et le dernier en date est une synthigraphie de la rate du coeur et du foie et apparemment c la rate qui fait des sienne comme c souvent le cas. Fin décembre on dois voir l hématologue qui le suis pour décider de la retirer ou pas.
Vos enfants on l âge de comprendre leurs maladie et de voir les signe c un bon point moi je ne.pouvais même pas prendre mon bébé dans les bras car c était un hématome vivant on est passer nous aussi par des moments de doutes de questionnement ou personne n avais de réponse, c bcp plus facile aujourd hui il ne faut pas perdre l espoir .si vous avez des questions n hésité pas à me contacter

Bonjour
Je suis maman d'Hugo, 9 ans, qui a un PTI depuis fin mars 2015 suite à la mononucléose. Au diagnostic de cette maladie, le ciel nous est tombé sur la tête. Au départ, tout est flou, difficile à comprendre. Il a d'abord eu 3 cures de tegeline puis myélogramme avec corticothérapie (sans efficacité), et depuis septembre il a en moyenne toutes les 2 semaines des tegeline. Pour lui, le plus dur c'est de ne plus pouvoir faire tout comme avant et comme les autres. C est un bonhomme génial car pour les prises de sang, mise en place des cats, il n'a jamais bougé. C'est de l'angoisse au quotidien. En tant que parents, pouvez-vous me dire comment vous vivez cela, entre les allers-retours à l'hôpital, le travail, la maison, les autres enfants? Il est descendu jusqu'à <5000 plaquettes, et il a aussi de touché les polynucléaires neutrophiles (globules blancs) .Je veux bien discuter avec vous pour pouvoir échanger et se réconforter.