Modérateur a écrit :Il est un peu difficile de comparer les traitements d'une personne à l'autre car vos situations sont apparemment différente. Jack précise bien que son purpura thrombopénique est survenu dans le cadre d'une gammapathie monoclonale. Ce n'est donc pas tout à fait une forme idiopathique c'est à dire sans cause. Par ailleurs, l'âge du malade entre en ligne de compte dans les orientations thérapeutiques. Les traitements proposés sont différents à 70 ans et à 32 ans. Nous vous conseillons de lire la fiche tout public du site Orphanet de l'INSERM sur le PTI:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 784v01.pdf
Les différents traitements possibles sont décrits et vous verrez que dans les formes chroniques de PTI, la splénectomie est souvent proposée car assez efficace.
Je suis tout à fait d'accord avec vous car selon l'âge des patients, les traitements varient. Il s'en va aussi de la maladie et du contexte.
Par contre, pour ma part, je n'ai que 32 ans et je ne suis descendue qu'à 26.000 plaquettes, donc pas un seuil critique, et pourtant le spécialiste qui me suit depuis 2 ans m'a toujours parlé qu'il faudrait envisager d'une ablation de la rate.
Je suis défavorable à cette idée, car sans la rate, il y a beaucoup de contraintes médicamenteuses. L'antibiothérapie sur au moins 2 ans, les vaccins à faire, et à la moindre élévation de la température, aller aux urgences pour éviter toutes infections. A mon âge, pour les chirurgiens, on se remet bien d'une intervention chirurgicale, par contre, c'est quand même une intervention chirurgicale sous anesthésie générale. Ce n'est pas rien, le risque 0 n'existe pas.
J'ai déjà parlé d'un examen assez rare à mon généraliste, il m'a confirmé son existence mais comme les patients l'ignoraient il était peu courant de le réaliser, car les spécialistes ne le gardent pas comme référence. Donc je ne serais pas contre me faire ablater si on me démontrait par A+B que mes plaquettes se détruisaient bien dans la rate. L'examen est
l'étude isotopique plaquettaire à l'indium 111.
Aussi la splénectomie a une chance sur 3 de réussir. Alors m'enlever la rate, et avoir mes défenses immunitaires encore plus basses qu'elles ne le sont maintenant, et avoir un PTI qui persiste, je trouverais ça dommage d'avoir tenter l'intervention et que ça ne marche pas.
Après je ne comparais pas les traitements, car cela varie d'une personne à une autre, selon l'âge, l'état de santé général, et surtout la pathologie, et les antécédents médicaux, mais après avoir discuté avec mon généraliste de mon suivi hémato, il est aussi "sidéré" qu'on me parle toujours de splénectomie.
J'ai un état stationnaire et mon corps ne montre que très peu de signes hémorragiques donc à explorer...
Et oui, la fiche PTI sur orphanet, je l'ai imprimé, et stabiloté, pour en parler avec mon hémato le 04 février 2014.
J'ai crée ce post pour trouver des personnes atteintes comme moi d'un PTI afin de correspondre sur nos ressentis, ... je suis déjà très heureuse que 2 personnes aient eu le courage de poster ( Jade et Jack) car d'en parler avec des personnes qui comprennent ce que je vis.
Ca m'a fait énormément de bien au moral...