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Re: témoignage

MessagePosté: Mer 18 Jan 2017 12:25
par nounou
Bonjour à tous,

Bonne année et bon courage à tous, je vois que je nous sommes plusieurs à souffrir de la maladie du behçet.
Je vous raconte mon histoire pour pouvoir vous aider.
Tous á commencer en 2010 j'avais 21 ans où j ai eu un gros aphte bipolaire, je me suis rendu au urgence, il n ont pas trouver la cause et mon fair revenir une 2ème fois,j ai eu droit à plusieurs médecins pour enfin détecter la maladie.
Puis j ai étais diriger vers la médecine interne ou j'ai un suivi régulier(ordonnance, conseil, faire le point de la maladie, vérifier les articulations....).
1) Mes symptômes (inflammation articulaire, bouton, aphte bipolaire).
2)Mon traitement la colchicine (il faut s'avoir que la colchimax constipe et la colchicine fait des selles liquide).
3) Depuis ma grossesse, j ai moins d'aphte (on ma dit que la grossesse diminuer un peu les symptômes avec les hormones).
4)Pour les inflammations articulaires surtout situer au genou j ai eu droit à une infiltration dans l'os, depuis sa va un peu mieu, à coter je fait des séances de kiné, du vélo à la maison, je met de la crème voltarene et une poche glacé adapter aux genoux acheter en pharmacie, je marche car plus on marche et plus l inflammation diminue. Auparavant je prenais des comprimés voltarene j ai préférer arrêter car à long terme sa a des effets sur l'estomac, puis on m'a dit de prendre du doliprane en comprimer). Ma devise est d essayer de me battre de cette maladie puis je pense comme sa puis j y arrive.
5)pour les aphtes j évite les chips le fromage les tomates et de que je sent qu' un aphte va arriver je me brosse les dents directement et je fait un bain de bouche.
j'ai lu beaucoup d'article sur Internet sur nos droits, je suis allait a la mdph j ai pris un dossier puis on et revenu vers moi pour me proposer un rdv et me consulter.
depuis j 'ai la reconnaissance travailleur handicapè et la carte prioritaire.
car auparavant souvent on me prenait pas au sérieux quand je demander à passer en caisse lorsque je souffrais (j ai eu droit à des remarques vous êtes pas malades) a croire de nos jours il faut qu' il y est écris sur notre Front malade et qu ils ont passer le concours de medecin il me voit jeune coquette. Pfff quel mentalité. Mes parents m ont toujours appris l honnêteté pourquoi mentir? Quel est l'intérêt?

Résumé il n existe pas de traitement pour guérir notre maladie, seul la colchicine pour qu il y ai moins de symptômes.
(Je prend 1 comprimer par jour, malgres sa j ai toujours des symptomes. J ai essayer avec l avis du médecin 1comprimer1/2 et 2 comprimer il ya moins de symptomes mais en revanche beaucoup d effet secondaire nauses vomissements mal de tete diahree) donc je suis revenu à 1 comprimer.

Pour aphte génital utiliser section
Pour douleur articulaire doliprane gel voltarene et sport
Pour aphte bain de bouche
Pour bouton( biseptine)

Bon courage et bonne chance

Re: témoignage

MessagePosté: Mer 18 Jan 2017 12:31
par nounou
Pour aphte genital utiliser SEPTIVON

Re: témoignage

MessagePosté: Mar 24 Jan 2017 09:00
par jm13015
nounou a écrit:Pour aphte genital utiliser SEPTIVON

Bonjour a part la colchicine tu n'as rien d'autre pas d’immunosuppresseur?
j'ai été diagnostiqué en 2015 depuis immunosuppresseur colchicine >> aphtes bipolaire péricardite infection pulmonaire hyper signaux cerveau orchiépididymite douleur articulaire uvéite antérieur décollement rétinien défaut de vaso réactivité artères test pathergie positif pseudo folliculite .
et la dernierement hospitalisé pendant 2.5 semaine pour orchiépididymite avec torsion et opération puis une hémiplégie sans cause identifier (possible autre maladie rare)

Re: témoignage

MessagePosté: Mar 7 Fév 2017 18:50
par Loute
Bonjour,
Je suis atteinte d'un antéro behcet, diagnostiqué en 2003. Tout a commencé des ma plus tendre enfance, avec des érythème noueux et des aphtes buccales et génitales. J'ai eu multitude de traitement, mais avant les médecins ne cherchaient pas a comprendre, ils soignaient les symptômes avec plus ou moin de réussite. S'est en 2002 qu'un nouveau généraliste s'est inquiété de mes diarrhées a répétions et qui ne se soignaient avec aucun traitement et ma perte de poids importante, qu'il a décidé de m'envoyer en médecine interne et en gastro afin de savoir de quoi il sagissait. Après plus d'un an d'examen, le verdict est tombé, maladie de behcet et chron. Après 2 ans de traitement par colchicine prednisole, je suis entrée en rémission. J'ai été plus ou loin tranquille jusqu'en 2013 ou les diarrhée s sont revenu ainsi que les aphtes. J'ai eu cortisone pendant 18 mois avec colchimax et kardegic. Depuis je reste sous colchimax et kardegic, les intestins sont stabilisés, mais maintenant, je fait des paraphlebites et je souffre d'arthralgies importante de toutes articulations. Je revois mon médecin le 23 février, j'espère qu'il me donne quelque-chose pour les douleurs qui sont insupportable.
Courage a tous

Re: témoignage

MessagePosté: Jeu 9 Fév 2017 08:51
par Jpdothis
Bonjour à tous j'ai 49ans et cela fait 20 ans que je vis avec behcet.
Le plus dur est de ne pas pouvoir mettre un nom sur ce que nous avons, une fois cela fait c'est un soulagement. j'ai les 5 symptômes majeurs donc nous sommes sur. Je m'estime chanceux aujourd'hui je fais quasiment tout ce que veux, il y a des moments très difficiles mais nous sommes là pour profiter de la vie.je vais pas vous raconter mes problèmes vous les vivez tout comme moi , je vous souhaite du fond du cœur de rester positifs , la vie est belle pour ceux qui veulent la voir ainsi
JP
Ps : attention pour les forts maux de tête un médecin m'avait donné un antidépresseur qui effectivement me soulagé, mais cela à masqué une dépression et j'ai fini en burn out

Témoignage IMPORTANT

MessagePosté: Dim 12 Fév 2017 00:13
par JEROME22
Bonjour,
Je fais suite à ton message, on m'avait diagnostiqué un Entéro-Behçet en Juin 2015, ensuite j'étais suivi à l'hôpital Cochin sur PARIS. Après plusieurs hospitalisations, 8 mois d'attente, maladie de Behçet à 80%, sans donner de forme, il y avait un problème dans ma souffrance et la maladie de Behçet.
Suite à un passage pour un entéro-Irm à l'hôpital Saint-Antoine sur Paris et une hospitalisation, suite à des problèmes maux de ventre. Et là, on me parle pour la première fois de vaccin, bizarre!!!

Après plus de 2 ans d'attente, d'hôpital en hôpital, une équipe de l'hôpital Henri Mondor à CRETEIL a enfin trouvé:

Myophaciite à macrophages plus la maladie de Behçet.
Premier cas!
Suite à l'aluminium dans les vaccins et a déclenché la maladie de Behçet.
Mon corps n'élimine pas l'aluminium, et monte au cerveau!

En ce moment, on me soigne pour la maladie de Behçet (Coritsone, Immunosuppresseur, anti-douleurs) pour l'aluminium, on verra dans un second temps.


Bon courage dans vos combats. Surtout ne jamais baisser les bras.

J'attends vos réactions et vos commentaires.

JEROME22

Re: témoignage

MessagePosté: Lun 13 Fév 2017 15:40
par Modérateur
Nous tenons à signaler que si des liens ont été établis par certains médecins entre la myofasciite à macrophages et l'aluminium, ce n'est pas le cas pour la maladie de Behcet. Il n'y a aucun article dans la littérature internationale à ce sujet.

Re: témoignage

MessagePosté: Mar 14 Fév 2017 07:33
par jm13015
Bonjour je n'ai jamais entendu parler d'un rapport entre vaccin et le behçet actuellement l'origine de la maladie est encore inconnue .
Par a mon avis on ne peut les écarter en tant que facteur favorisant ou déclenchant comme bien d'autre .

Re: témoignage

MessagePosté: Sam 18 Fév 2017 21:33
par minette
Bonsoir, n'oublier pas que l'association française de Behcet a besoin de vous pour pouvoir faire avancer les choses en France au niveau administratif et médical.
Alors venez nous rejoindre avec moi même et Jm qui est Vice Président behcetfrance.e-monsite.com
Merci a vous tous et toutes.
Et, n'oublier pas que votre combat et le notre et surtout celui de l'association.
Cordialement La Présidente et le Vice-Président.

Re: témoignage

MessagePosté: Lun 27 Fév 2017 00:48
par Cece22
Je suis concernée par la maladie de behcet
J'ai vécu toute mon enfance avec des aphtes Bucaux et vulvaires. Je ne précise pas le degré de douleurs car si vous êtes concernés vous le savez
La suspicion de behcet a été émises sans aller plus loin
J'avais des problèmes articulaires (diagnostiqués rhumatismes)
J'ai souffert de mes articulations tout le temps
Bref il a fallu que jai deux enfants qui ont eu des problèmes de santé identiques au mien pour que la maladie de behcet soit posée et que le traitement par colchicine soir mis en place pour bois trois
Mes enfants sont stabilisés mais on ne peut pas savoir pour combien de temps. Mon fils souffre régulièrement de douleurs intestinales, fièvres et aphtes buccaux.
Jai eu des pseudo folliculites
Moi jai 47 ans, en 2011 j'ai subi une arthrodèse L4L5 et S1 et en 2013 arthrodèses et prothèses cervicales de C3 à C7. Le chirurgien était surpris de l'état de mes Disques vu mon âge (usure des disques, bec de perroquet et arthroses tres sérieuse)
Je souffre d'un glaucome traité par du travatan
La lumière me fait souvent mal aux yeux, Beaucoup de larmoiement et les yeux tres rouges en permanence
Depuis août je suis sous morphine en plus de la colchicine liée à une crise très forte ou j'avais mon corps paralysé avec les douleurs articulaires et musculaires plus fièvre
Depuis des qu'on baisse la morphine je rechute on à essayé Les corticoïdes sans succès
Nouveaux symptômes depuis 3 semaines jai fait une poussée d'arthrite dans mon genou qui a été ponctionne. Le résultat est liquide inflammatoire mais pas de cristaux .
Depuis3 semainesje fais Aussi une fièvre persistante de 38.5 à 41.5 et je suis meme montée jusqu'à 42 au thermoscan. Les bilans sanguins montraient une infection car blanc élevés et crp élevée. Jai eu des hemoc Car il suspectait une infection liée à la ponction. Le plus surprenant les blancs et ma crp sont revenus à la normale alors que ma fièvre est Toujours la et bien la (41.3)
Je suis en train de me demander si l'hypophyse ne serait pas en jeu et quand je regarde sur internet effectivement il peut y avoir un lien
Les médecins sont perdus et celle qui me suit en médecine interne à part vouloir m'hospitaliser sans savoir quoi chercher puisque la dernière fois j'ai passé la semaine et elle a tellement mal'programmer mon hospit que jai du faire Les 3/4 de mes examens en externe
Je trouve aberrant sachant ce que ça peut coûter à la sécu et elle ne passe pas la main
Jai besoin d'un avis et d'aides pour stabiliser mon etat Car je suis tres fatiguee Avec cette fièvre et ces douleurs articulaires et musculaires
Je ne reparle pas NOn plus de Mes yeux qui me piquent et un vaisseau a éclater il y a 15 jours
Apportez moi des réponses svp pour que mon medecin fasse le nécessaire