Page 23 sur 24

Re: Maladie de Behcet

Publié : 22 mars 2022 13:06
par Damienm
Je complète mes symptômes avec présence d’une pseudo folliculite, test pathergique négatif et HLA B27 en cours d’évaluation. On m’a également fait une biopsie des glandes salivaires pour un syndrome sec qui est présent.
À vous lire…

Re: témoignage

Publié : 09 mai 2022 14:31
par Coquelicot6
Bonjour,
On a suspecté chez moi une maladie de Behcet en novembre 2017 sur des uvéites bilatérales avec atteintes rétiniennes et un bilan d’exploration négatif pour tout le reste. Aphtes buccaux fréquents, troubles digestifs, périodes de fatigue physique et antécédents d’erythemes noueux en 2013.
J’ai eu des bolus de corticoïdes puis corticothérapie per os avec décroissance progressive ainsi que colchicine.
En 2019 les uvéites récidivent avec une diminution trop importante des corticoïdes. Finalement je débute un traitement par anti tnf alpha (Humira) qui me permet d’être stable et de diminuer les corticoïdes. Avec ce traitement je me sens fatiguée dans la vie quotidienne et je me plains de douleurs aux jambes. On arrête tout l’été 2021, je récupère une vie normale petit à petit, sans traitement, sans douleur, sans fatigue « excessive » tout en poursuivant un suivi ophtalmo et interniste.
Bref tout allait bien jusqu’à la semaine dernière où j’ai dû consulter en urgences un ophtalmo pour une nouvelle uveite.
On repart donc sur des corticoides per os en attendant de réfléchir à un nouveau traitement de fond.
Je vais bientôt avoir 30 ans, cela vient encore une fois bousculer des projets : embauche, achat immobilier…
J’essaye de m’accrocher mais c’est compliqué d’envisager l’avenir.

Re: témoignage

Publié : 11 août 2022 10:01
par Damienm
Bonjour
Je fait suite à votre témoignage la maladie de Behcet se caractérise surtout et le plus souvent avec une aphtose bipolaire et une pseudo folliculite ce que vous n’avez pas l’air de décrire ni des douleurs articulaires ce qui est également typique.
Je comprends tout à fait ce que vous pouvez ressentir j’ai moi-même été en errance médicale pendant plus de 2 ans avant de poser un diagnostic clair
La maladie a totalement chamboulée ma vie professionnelle à cause de la fatigue et personnelle aussi.
Avez-vous été consulté un centre de référence de maladie rare sur votre secteur ? C’est très important de commencer par là car vous avez que des spécialistes dans ce domaine
Je vous souhaite bon courage en attendant
À vous lire
Cordialement
Damien

Re: témoignage

Publié : 27 mai 2023 14:17
par Coquelicot6
Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse. En fait le diagnostic a tout de suite été évoqué quand j’ai été hospitalisée. J’ai ensuite été suivie par un médecin interniste spécialiste à Paris, donc il n’y a pas vraiment eu d’errance médicale.

Un an après mon témoignage j’ai finalement pu être embauchée dans un nouveau travail et avoir mon prêt immobilier accordé grâce à la Loi Lemoine ! Je suis finalement stable depuis 1 an sous corticoïdes.

J’espère apporter un peu d’espoir à ceux qui me liront.
Bonne journée !

Re: témoignage

Publié : 23 janv. 2024 10:22
par Nibrasse
romano33 a écrit : 17 mai 2019 14:43 Bonjour,
Ma femme, 32 ans, est en pleine crise d'aphtes + uvéite + éruption cutanée + mauvaise prise de sang + douleur aux mollets et aux jambes. Inutile de vous dire que l'on sait ce qu'elle a. Pourtant, on nous fait encore mariner, malgré l'évidence de la pathologie. J'ai la chance de connaître via une tante un professeur reconnu à Paris, car à Toulouse, l'infectiologue et l'ophtalmo continuent leur interminable tentative de diagnostic (prise de sang à répétition).
Nous partons donc lundi en avion pour faire une radio du cerveau car selon lui c'est ce qui est le plus important.
Elle a fait un scanner + radio poumons = RAS. Il veut commencer à la traiter de suite, car il est persuadé que si c'est pris à temps, on peut vraiment mener une vie (presque) normale.
Je suis par contre cironcspect car ma femme n'a eu que des petites alertes, qui ne laissaient présager en rien la crise actuelle : fatigue lancinante, peites pertes de sensibilité extrémité du corps, mais vraiment minimes, un gros mal de ventre il y a deux mois, la mâchoire douloureuse, douleurs gastriques qui passaient mais récurrentes, il est vrai, pas d'aphtes à la bouche ni plus bas.
Bref, cette maladie s'est déclenchée violemment, il y a deux semaines (on pensait à une angine, en fait c'était déjà des aphtes sur les amygdales).
Nous sommes inquiets pour son oeil (qui est traité), car depuis trois jours elle voit flou d'un côté (uvéite antérieure), va-t-elle retrouver la vue de oeil droit ?
Le professeur que l'on va voir est très optimiste, n'en rajoute-t-il pas un peu trop ?
Comment percevoir des atteintes au cerveau ?
En somme, je suis inquiet quand je lis vos témoignages, j'ai l'impression que les traitements ne sont pas très efficaces...
Merci
Bonjour Monsieur, j’espère que vous allez bien ainsi que votre épouse. Je venais aux nouvelles suite au traitement à base de produits naturels + traitement conventionnel. Votre femme est elle en rémission ?
Merci de votre aide.
Mon fils est en suspicion de Behcet

Re: témoignage

Publié : 28 janv. 2024 00:21
par Pourquoi moi ?
Bonjour,

Après 7 ans de violentes crises douloureuses, étiqueté "Fibromyalgie", donc "pas grave" pour plusieurs médecins avant de me renvoyer chez moi avec du Doliprane ou du Tramadol dont je suis intolérante et que l'on m'a quand même prescrit plusieurs fois.. on me diagnostic enfin, 2 maladies, Spondylarthrite et Behcet.
Mais personne ne veut me croire lorsque je dis que, ça fait beaucoup trop longtemps que je suis SANS diagnostic, SANS traitement adapté, SANS être réellement écouté, ÊTRE dans un "sale état" et que je PENSE très fortement que la maladie a bien progressé.. On ose encore me dire des phrases très désagréable..
C'est pas le pire puisque pour moi, je vois mon état se détériorer DANS UN SILENCE ASSOURDISSANT.. Et je trouve que je reste assez calme, pas autant de stresse que ça, malgré les douleurs je ne vais pas si souvent que ça au médecin.
Peut-être est-ce dû à l' habitude d'être "malmené" par les médecins ?
En tout cas, je suis tellement épuisé que tous les jours, au réveil, je me demande encore combien de temps je vais pouvoir tenir le coup.
Chaque jour qui passe, mes journées se ressemblent, les douleurs s'intensifient..
Pour l'instant, les traitements font aucun effet.. Colchicine et Humira
Tous les jours, depuis plusieurs mois, j'ai de très violentes douleurs vives et aiguës au ventre surtout en bas à gauche, le côté du visage gauche qui tremble et tire légèrement vers le bas, je vois très soit trouble soit flou soit double, de très violentes douleurs à la tête, les pieds et les mains doit en feu soit gelé souvent rouges gonflés et hyper douloureux... Des douleurs de sciatiques, au bas du dos/coccyx, le long des fesses/sous les fesses/arrière des cuisses.. Des périodes de fièvre, d'être fébrile.. Des tremblements du haut du corps, des mouvements involontaires, des spasmes..
Est-ce que quelqu'un serait dans le même cas que moi ?
Car je crois que je pourrai écrire encore pendant des heures puisque lorsque je parle on ne m'écoute pas réellement...

Re: témoignage

Publié : 29 janv. 2024 09:28
par Modérateur
Bonjour Pourquoi Moi ? ,

tout d'abord un grand merci de partager avec nous votre témoignage et bienvenue sur ce forum.

Ou en êtes-vous dans ce parcours médical ? vous exprimez de pas être entendu, pourriez vous nous indiquer ou êtes vous suivi actuellement ?

Re: témoignage

Publié : 01 févr. 2024 20:23
par Pourquoi moi ?
Je suis diagnostiqué depuis Novembre, à peu près, d'une Spondylarthrite avec une maladie de BEHÇET. Je suis suivi par un Interniste dans Hôpital Militaire.
Je pense avoir plusieurs atteintes (oculaire, déglutition, digestif, respiratoire, lors de la marche..) dont aussi aux organes. Je les sent doubler de volume et c'est vraiment hyper douloureux (sous les côtes à gauche et à droite) ça me gêne énormément pour respirer.. Comme, j'ai pris l'habitude de rester chez-moi dans ces moments là, aucun médecin ne l'a confirmé.
Et le médecin, qui me suit, pense avoir diagnostiqué la maladie tôt donc il a dû mal à croire que j'ai des atteintes aussi importantes.
J'ai de très violentes douleurs, aigues et vives au bas ventre à gauche ; il peut arriver que lorsque j'ai dû mal à respirer la nuit, au réveil, j'ai des filets de peau blanche dans la bouche et dur les lèvres... Des douleurs et des pressions à la poitrine, comme si une personne s'était assise sur ma poitrine, de violente ou de très faible palpitation.. Avec des arrêts ou des pauses sur lorsque je dors sur le dos..
Puis le visage, côté gauche, qui tremble au niveau de l'œil et de la bouche ; parfois ça tire vers le bas et d'autres fois juste ça tremble en continue toute la journée. Et ça peut me le faire à l'œil droit.
Si je dois tout décrire, j'ai fait à plusieurs reprises, sur ces 7 dernières années, de très très violentes crises douloureuses dont certaines j'ai du aller aux Urgences.
Comme en 2018, après avoir fait une séance de laser pour enlever les amygdales. C'était horrible...

Re: témoignage

Publié : 02 févr. 2024 12:16
par Modérateur
Bonjour Pourquoi moi ? ,

Nous vous remercions pour ce retour.

Concernant votre suivi auprès d’un interniste, peut être souhaiteriez vous si ce n’est pas déjà le cas être suivi dans un centre de compétence maladies rares. Vous pouvez retrouver les contacts par région ici : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r ... ompetence/

Concernant vos symptômes douloureux/spasmes/tremblements, vous pourriez peut-être consulter dans l’un des centres suivants :
https://www.filnemus.fr/la-filiere-de-s ... os-centres

Nous sentons votre besoin de partager votre expérience et d’obtenir le retour de personnes concernées. Peut être pourriez vous contacter les associations suivantes :
France Vascularite
https://www.association-vascularites.org/

Association Française de la Maladie de Behçet
Tels : 04.77.64.98.27 / 06.50.34.61.31
Mail : afbehcet[at]gmail.com / association.behcet[at]free.fr

Re: témoignage

Publié : 19 févr. 2024 23:54
par Pourquoi moi ?
Bonjour,

Ce matin, je me suis réveillé avec une douleur atroce au niveau de l'os du haut de la colonne vertébrale, jusqu'à la base du crâne.
Je suis resté allongé dans mon lit, en attendant que ça passe.
D'ailleurs, toute la nuit je me suis senti fébrile, mon corps entièrement douloureux courbaturé et lourd. J'ai eu du mal à me lever, tellement j'avais l'impression de "peser des tonnes".
Comme c'était jour de kiné, je lui est parlé de la douleur horrible et paralysante qui m'a littéralement cloué au lit.
Le massage était spécialement localisé au cou...
Dite-moi comment apprécier le massage (qui reste toujours agréable lors de ce type de douleur) MAIS qui provoque la nausée, des sensations de vertige/ malaise, des pressions à la poitrine, des difficultés pour respirer/déglutir..?
Malheureusement, j'ai l'habitude de tout ça, mais pendant encore combien de temps ?
L'interniste reste difficile à avoir et je sais déjà ce que mon médecin va me dire.

Hors sujet, la semaine dernière, j'ai fait ma 4 ème injection et j'ai encore eu une réaction cutanée.. C'est rouge, douloureux, ça me fait comme une boule dur et surtout ça me démange !! Cette fois-ci, j'ai pas gratté mais à chaque "effleurement" de la zone, même en m'habillant, ça me gratte tellement ! Je me force à ne pas le faire pour éviter d'avoir une marque qui s'installe et ne part pas. Car ça me l'a fait sur le ventre.
Franchement, devoir accepter 2 maladies, se sentir affaiblie chaque jour qui passe et voir son corps se transformer en bleu(s) et hématome(s) géant, c'est vraiment chiant !

C'est peut-être bête et gamin, mais il m'arrive souvent d' insulter ma maladie, de lui parler et surtout de me laisser dormir tranquillement quand je suis trop épuisé par une journée de douleurs.