Le Forum maladies rares

Bonjour le hlab51 n'est pas un critère de diagnostic à ce que je vois tu as beaucoup des symptômes que j'ai.tu peux me joindre en mp si tu veux
de plus si tu as un facteur 5 tu dois etre sous anti coagulant en permanence.

D'une façon générale, la présence de certains marqueurs HLA peut être associés à certaines maladies, les médecins évoquent alors la notion de "prédisposition génétique". Cette information est à prendre en compte avec l'ensemble des autres critères ( symptomatologiques, biologiques, radiologiques...).
Dans votre cas, si l’association de la maladie de Behçet avec HLA B51 est bien établie , l’aide qu’apporte la présence de cet antigène au diagnostic est faible à cause de sa relative fréquence chez les témoins.
Concernant le facteur V de Leiden, le traitement par anticoagulant n'est pas systématique ( http://www.wfh.org/fr/page.aspx?pid=1125), c'est avec le spécialiste qu'il faut en reparler.
La maladie de Behcet est généralement suivie par les médecins internistes, nous pouvons vous orienter vers une consultation de référence si vous nous précisez votre lieu de résidence. Vous pouvez également consulter le site http://www.fai2r.org/accueil/membres-de ... s-centres/.

Bonjour,
J'ai 21 ans et je suis atteinte de la maladie de Behcet depuis 7 mois. J'ai été hospitalisée suite à une poussé d'aphtes buccales et génitales, fièvre et douleurs articulaires, douleur abdominale et j'avais des boules sous les bras.
Du coup on m'as mise sous colchicine mais depuis deux semaines je vomi, j'ai la diarrhée, je suis très fatiguée avec tension basse, mais ganglions sont enflées, j'ai des aphtes qui m'empêche de manger et de parler correctement, ma tête et mon oreille le font mal du côté des aphtes, j'ai mal à la tête, aux articulations, c'est invivable, j'ai l'impression d'être en train de mourir, de plus, quelques mois après avoir été diagnostiqué B7, je suis tombée en dépression et je suis aussi sous sertraline. Ce matin en plus de tout ce que j'ai, j'ai une douleur atroce ala gorge avec une grosse tache blanche sur mon amygdale du côté des aphtes et des tâches rouges au find de la gorge. Si suelqu'un pourrait r conseiller quelque chose je lui en serait très gré car je suis à bout

Bonjour Drm,
Nous venons de lire votre témoignage et nous sommes touchés car vous traversez une bien sale période.
Cependant personne sur le forum ne peut vous donner de conseils pratiques, chaque histoire est différente. Mais si vous n'êtes vraiment pas bien seul votre médecin peut agir et surtout expliquer ce qui ce passe. Si actuellement vous êtes en crise, il serait raisonnable d'aller consulter car il peut avoir à modifier le traitement et l'adapter aux symptômes que vous décrivez dans votre message.
Nous espérons que vous pourrez consulter rapidement, courage. ,

hier j'ai regardé le magazine de la santé sur France 5 pensant qu'ils parleraient de la journée mondial des maladies rare mais rien même pas un mot au sommaire ni aux info c'est dingue je ne comprend pas pourquoi.Somme nous aussi invisible que ça ? pour moi c'est un manque total de considération pour nous

J'ai la maladie de becet je voudrais savoir si vous avais des problèmes de discopati je vien de passe un scaner il mon trouve sa je prend de la thalidomide pour les aftose buccales es génital même cortensile colchisine Merci de me dire pour les douleurs dans le dos si ces lier à la maladie de becet je me fait du souci

Re-Bonjour Nicolas,
Nous venons d'échanger au téléphone , comme nous nous le sommes dits, je pense que les médecins qui vous connaissent et qui vont voir vos examens et notamment ce dernier scanner pourront sans doute être plus précis sur les liens ou pas entre la maladie de Behcet et ce gros problème de discopathies. Attendons leurs regards et leurs interprétations.

Bonjour,
Idem pour moi, Behçet détecté. Tout à commencé avec une grosse fatigue depuis les années 2000. Je me lève le matin comme si j'avais bu de l’alcool la veille " gueule de bois"
Aphte génital en 2012 , puis des douleurs lombaires / sciatique/ cruralgie / cheville en 2013, suivi d'une uvéite postérieure se calcifiant en ostéome choroïdien sans néovascularisation. (+ migraines,douleur derriere l'oeil
Le diagnostique fut complexe,mais c'est en pratiquant une biopsie sur une folliculite (comme de l'acné) que le diagnostique fut établi.

Les médecins internistes de certains hôpitaux ne sont pas toujours compréhensifs et se font la guerre entre services. Heureusement pour moi, j'ai atterri à Cochin et tout va bien.

Je prends 10mg de cortisone depuis deux ans et de la Colchicine. J'ai une inflammation de l’œsophage à cause des remontés acides de la cortisone et la colchicine est assez corrosive !

HLA B51 négatif.

Mon parcours me fait penser au parcours de "tiphtiph" qui témoigne page précédente.

A bientôt

Merci pour vos témoignages.
Les cas présentés ici sont sérieux.
Dès lors, je me demande si je dois m'inquiéter de la survenue régulière d'aphtes dans la bouche ou si mon problème est bénin.
Puisque les aphtes semblent assez courants dans la population : http://www.aphte-info.fr
Je ne vais pas jusqu'à en conclure que je pourrais être atteinte de behçet mais c'est une question qui me taraude.
J'en parlerai à mon médecin la prochaine fois pour être fixée.
Bien à vous.
Roseline

Le diagnostic peut être difficile mais les critères de diagnostic sont précis :
- aphtes buccaux récurrents, au moins 3 fois en 12 mois,
- associée à 2 des troubles suivants: ulcération génitale récurrente, lésions oculaires, lésions cutanées ou test pathergique positif.