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Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Lun 4 Avr 2016 10:40
par paola
Bonjour pensez vous que la complicité fasse du bien aux articulations sacroilliaques ? Car je me lève difficilement et j'ai du mal à rester assise .

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Lun 4 Avr 2016 13:16
par paola
Pardon je voulais écrire colchicine

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Lun 4 Avr 2016 15:10
par paola
Bonjour à tous moi aussi j'essaie de rentrer en contact avec des personnes b7 et spondyloarthropathie . Que faire quoi prendre pour pouvoir vivre correctement de pouvoir se baisser et se relever sans avoir l'air d'une personne très âgée, un message de votre part me fera le plus grand plaisir . A très bientôt

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Sam 9 Avr 2016 10:40
par jm13015
bonjour j'ai un b7 et un RPS de la famille des spondyloarthropathie que veux tu savoir

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Mar 12 Avr 2016 08:06
par Youte27
paola a écrit:Bonjour à tous moi aussi j'essaie de rentrer en contact avec des personnes b7 et spondyloarthropathie . Que faire quoi prendre pour pouvoir vivre correctement de pouvoir se baisser et se relever sans avoir l'air d'une personne très âgée, un message de votre part me fera le plus grand plaisir . A très bientôt


Bonjour Paola, je suis atteint de B7 combinée d'une SPA. Malheureusement nous ne sommes pas tous à réagir de la même manière ni aux mêmes traitements. la thérapie et le parcours restent essentiellement individuels avec objectif de vous convenir. C'est aux médecins ou celui qui vous suit de voir cela, sinon permettez moi mais c'est que vous n’êtes pas assez prise en charge.
Quant à vos symptômes oui je compatis, je connais et en l'absence de guérison totale de ces maladies, les traitement ne font que soulager ou neutraliser afin d'améliorer le "confort", la vie de tous les jours.
Bon courage à vous.

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Jeu 26 Mai 2016 23:00
par amo134
Bonjour, je m’appelle Alain et j'habite Metz. Après des attaques de paralysie, j'ai eu une IRM médullaire qui a diagnostiqué une inflammation de la moelle épinière. Après plusieurs mois et des dizaines d’analyses : PL, recherche génétique, IRM du cerveau, j'ai une suspicion de Behcet. Je suis traité par colchicine et Cellcep, un immunodépresseur et triepdal un anti épileptique. Polytraumatisé et souffrant de fibromyalgie, je conçois que les médecins aient eu du mal à trouver mon problème. Quelqu'un d'autre est-il traité par du Cellcep? A Paris, les toubibs sont-ils meilleurs?????

Merci.

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Sam 28 Mai 2016 11:37
par LeLorrain
salut Alain

je suis à Metz aussi, avec un behcet

Oui Paris ils savent bien mieux traiter la maladie

David.

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Lun 6 Juin 2016 05:37
par jm13015
bonjour Alain
pour ma part l’inflammation de la moelle avait été diagnostiquée par PL j'ai aussi u des attaques de paralysie
par contre mon IRM cérébral a montré 12 hyper-signaux matière blanche et grise qui pendant un bon moment ont fait pensé aune SEP.
au final après un long moment d'errance diagnostic behcet

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Mer 8 Juin 2016 14:25
par LeLorrain
salut

comment ils ont passé du diagnostic de SEP à behcet?

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Sam 11 Juin 2016 00:55
par paola
Bonsoir Camille oui avec plaisir que je souhaiterais discuter et échanger avec cette personne car l'isolement est difficile à vivre . Je reprendrai contact après ke de si le voulez bien.