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Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Lun 13 Juin 2016 07:38
par jm13015
LeLorrain a écrit:salut

comment ils ont passé du diagnostic de SEP à behcet?



oui mon neuro expliqué que les atteintes du cerveau que j'ai ne sont pas dans la zone habituelle de la sep
de la par rapport aux symptômes il c'est orienté vers le behcet qui a été confirmé en médecine interne.
actuellement j'attends une décision pour le traitement vu que j'ai une deuxième maladie auto immune

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Ven 24 Juin 2016 00:23
par LeLorrain
jm13015 a écrit:
LeLorrain a écrit:salut

comment ils ont passé du diagnostic de SEP à behcet?



oui mon neuro expliqué que les atteintes du cerveau que j'ai ne sont pas dans la zone habituelle de la sep
de la par rapport aux symptômes il c'est orienté vers le behcet qui a été confirmé en médecine interne.
actuellement j'attends une décision pour le traitement vu que j'ai une deuxième maladie auto immune

elle a commencé comment ta maladie ?

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Sam 2 Juil 2016 09:43
par jm13015
LeLorrain a écrit:
jm13015 a écrit:
LeLorrain a écrit:salut

comment ils ont passé du diagnostic de SEP à behcet?



oui mon neuro expliqué que les atteintes du cerveau que j'ai ne sont pas dans la zone habituelle de la sep
de la par rapport aux symptômes il c'est orienté vers le behcet qui a été confirmé en médecine interne.
actuellement j'attends une décision pour le traitement vu que j'ai une deuxième maladie auto immune

elle a commencé comment ta maladie ?



je suis malade depuis 15 ans cela a commencé suite a une sieste je me suis retrouvé paralysé des deux jambes a l’époque on m'a dit c'est dans votre tète puis la deuxième foies on m'a dit on sait que vous avez quelque chose mais on ignore quoi soyez patient (lol) puis découverte d'une cardiomyopathie puis un jour violent douleur a l’œil vision complètement flou après examen en urgence uvéite avec décollement rétinien, la on me dit peut être une myopathie, mais non puis plus tard suite a une visite a un spécialiste on m'apprend que c'est pas une mais des maladies qu'il faut chercher chez moi, de la a l’hôpital en rhumatologie 1er diagnostique rhumatisme psoriasique et un ans après suite a un très grosse crise avec maux de tète et perte de contrôle de jambes trouble visuel au même hôpital on me dit chez vous on cherche une maladie neuro-dégénérative car votre IRM montre 12 hyper-signaux de la matière blanche et grise mais non toujours pas de diag .
puis un jour les symptômes reviennent avec un autre de plus, la ma rhumato m'envoie voir mon neuro avec un courrier sans lui précisé sont orientation de diag .Et la mon neuro me parle de behçet je retourne voir ma rhumato qui me fait voir son écran ou dans mon dossier elle avait retenue ou behçet ou lupus .De la mon neuro m'envoie a l’hôpital en médecine interne ou je vois un professeur qui en lisant mon dossier me dit chez vous le diag va être simple ET JE TE JURE avec ma femme on c'est regardé comme deux con .après un examen pour vérifier si je n'avais pas le Chron .
et un test de pathergie retour au spécialiste qui nous dit le test est positif vous avez un behçet mais vous avez aussi le rhumatisme psoriasique .
Comme tu le voie mon parcours a été des plus long que de temps perdu quand tu penses qu'on m'a fait voir 4 ou 5 psy qui tous ont dit ce n'est pas dans votre tète mais non au lieu d'en tenir compte ils ont persisté même l'année dernière quand j'avais un max de problème vérifié cliniquement j'y ai u le droit et toujours pareil elle me dit non il faut trouver ce que vous avez c'est aberrant.

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Sam 2 Juil 2016 22:47
par LeLorrain
jm13015 je compatis

il y a pas mal de personnes avec un behçet que l'on accuse d'être fibromyalgique ou autre .

du coup , ça va mieux ?

je reviens de cochin, car j'ai des vertiges et des soucis urinaires, je suis étonné que l'on n fasse pas d irm

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Lun 4 Juil 2016 07:02
par jm13015
salut LeLorrain as tu vu un spécialiste en médecine interne car c'est qui nous suivent normalement.
IRM n'apporterait rien a mon avis mais prise de sang et Echographie oui on te les a fait?

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Lun 4 Juil 2016 13:48
par LeLorrain
jm13015 a écrit:salut LeLorrain as tu vu un spécialiste en médecine interne car c'est qui nous suivent normalement.
IRM n'apporterait rien a mon avis mais prise de sang et Echographie oui on te les a fait?

oui je l'ai vu

j'ai fais une fibro de l'uretre. y'a une inflammation mais pas d'infection.
ça commence à aller mieux

les vertiges c'est assez court mais ils sont bien là.

Re: Contact Maladie de Béhcet

MessagePosté: Sam 9 Juil 2016 09:12
par jm13015
si ça va mieux c'est cool