Le Forum maladies rares

Je suis atteinte de la maladie de Gougerot mais une forte demyelenisation qui au début à conduit les neurologues vers la sclérose en plaque. Ensuite et après biopsie des glandes salivaires le diagnostic est tombé syndrome de Gougerot avec atteinte neuroloque. A 57 ans ce fut un coup dur surtout à 3 ans de la retraite. Je suis soigné particulièrement au methotrecate
5 comprimé tous les lundi..
Depuis 13 ans je subis cette maladie:coups de fatigue douleurs . De plus je suis atteinte de fibrilations auriculaires...donc bêta bloquant,Et anti coagulants,ce qui veut dire pas d anti inflammatoires,Et faire attention au moindre médicaments prescrits à cause des risques d hémorragies et j en passé. Bref me voici à l aube de mes 70 printemps et j arrive à profiter de la vie malgré tout. Je dis courage à tous celles et ceux qui souffrent du syndrome de bougeront et surtout profitez de tous les instants de repos pour vivre à fond.

Bonjour,
Atteinte de Sjögren et de lupus, la diminution de produit laitier et contenant du gluten à améliorer la qualité de vie. Si les études scientifiques sont faites dans 20 ans sur ce thème, on est pas rendu mon vieux. Tout va lentement pour ce qui est des études pour les maladies auto immunes. Il n’y a qu’à voir comment on a trouvé par hasard que la quinine était efficace pour nous soigner. Vous avez cette maladie, essayez par diminuer ces apports et vous vous ferez votre propre avis. Il n’y a personne de mieux placer que les personnes souffrantes de cette maladie pour savoir. Cela prend du temps pour appréhender et maîtriser notre pathologie. On tâtonne, on cherche, on lit, on essaie, on observe, on se questionne, on consulte, on prend des avis d’experts. L’important c’est de savoir ce que vous vous trouver bénéfique.
Bien à vous.
Linda.

Bonjour Lindaide. Bienvenue sur notre forum. Merci pour votre message et d’avoir partagé votre expérience. Nous avons déjà expliqué les risques des régimes restrictifs, il est donc nécessaire de se faire aider par un médecin ou un nutritionniste pour éviter d’endommager votre santé.

Bien cordialement

Les modérateurs.

Bonjour a tous
Y a t il encore des membres actifs sur ce forum?
Maty55?
Merci

Bonjour Maty 55.
Je vis avec cette maladie depuis plus de plus de 30 ans. dont 20 mal diagnostiquée. Mon médecin spécialiste de médecine interne m'a donné des articles de recherche à lire concernant les effets infalmmatoires aggravants da la viande rouge, les produits de lait de vache , et les gras polysaturés , colorants artificiels et conservateurs artificiels. Il m'a conseille2 d'utiliser ma propre intelligence et de tenter de modifier mon régime alimentaire vers un régime " anti-inflamatoire" en mangeant bio le plus possible. je susi passé d'uen personne qui ne pouvait pas se tenir debout assez longtemps pour faire bouilir l'eau des pates a une personnes qui peut parfois marcher 3 a 5 km par jour.

Depuis, j'ai églament retiré à contre coeur le gluten. depuis, je ne suis plus reveille2e par des douleurs au ventre qui me pliaient en 2 la nuit. je suppose que les recherches scientifiques et leur validité doivent être analysées dans le contexte international comme le font les spe2cialistes qui partagent leur de2couvertes dans des congrès internationaux. A l'heure actuelle a la vue des re2sultats de qualité de la vie, il m'est facile de maintenir ces changements. si je fais un e2cart ( 2 tranches ge2ne2reuses de camembert par gourmandise) , le lendemain je ne peux marcher. Pour moi ces re2sultats sont scientifiques car ma rhumato m'avait donné une ordonnance pour faire mesurer ma VS lorsque je crois avoir uen poussee inflammatoire afin de l'objectiver pour prendre de la cortisone lorsque la poussée survient. En effet, les chiffres de ma VS ( vitesse de sédimentation) augementent le matin après avoir mangé du fromage de vache ou une pizza avec gluten. Je me suis battue pendant de nombreuses années pour trouver des médecins compétents, au fait des recherches récentes et à l'écoute avec qui je peux former un partenariat pour ma santé. prenez soins de vous.