Le Forum maladies rares

Bonjour ma maman a été diagnostiquée gougerot il y a 1 ans ( analyse . Prélèvement des glandes salivaire test ophtlmo...etc) bref après avoir vu nombreux expert professeur etc le plus qui la fait souffrir en plus dès rhumatismes ce sont ces yeux jours comme nuit yeux sec brûlants grains de sable picotement clignotement' intences malgré tous les traitements cholyre vitamine ciclosporine cortisone actuellement sous pilocarpine rien toujours aucune amélioration que faire jai commander dès gélule riche en oméga mais je n'y croit pas j'attend de recevoir des lunettes à chambre humide et aussi des lunettes qui masse et chauffe en espérant que quelque chose la soulage elle pense au sucide souffre beaucoup trop et chaque jour son état s'empire je veux lui faire faire également le lipiwieu je recherche tout les jours sur le net une nouvelle idée elle veux bien tout essayer avait vous quelqu'un parmis vous qui a trouver une solution à son problème yeux secs ??! Merci pour votre aide et courage à vous tous

Bonjour
Le traitement le plus habituel pour les yeux secs est l'instillation régulière de larmes artificielles si possible sans conservateur pour éviter les irritations. le problème est qu'il faut en mettre plusieurs fois par jour.
Pour améliorer l’inconfort lié à la sécheresse oculaire, il faut aussi au maximum éviter tous les facteurs d’irritation externe comme la fumée de tabac, le vent, l’air conditionné… En cas de travail sur écran d’ordinateur, il est conseillé de placer l’écran plus bas que le niveau des yeux.

Maman mais plusieurs fois par jour dès collyre gras elle a déjà essayer énormément de collyres diffèrent et ce toute la journée meme la nuit mais aucune amélioration

Bonjour Audrey je suis très sensible à ton témoignage pour les crises douloureuses oculaires de ta maman. Je suis diagnostiquée gougerot sjogren depuis bientôt 3 ans et ce sont surtout les yeux qui me font le plus souffrir. Sur les conseils de mon ophtalmologue j utilise tous les matins et tous les soirs pendant 5 à 7 minutes un masque Thera°Pearl à chauffer. Il liquidifie les larmes car celles ci en s épaississant restent bloquées dans la paupière du bas et qui je pense me provoquent les sensations de grain de sable, de miettes, de chaleur. C est très désagréable. Plusieurs fois par jour, au début 6 gouttes maintenant plutôt le double, j instille des larmes artificielles " vismed "qui me soulagent momentanément, je nettoie mes yeux ensuite avec compresses non tissées et du sérum physiologique. Éviter au maximum de frotter avec les doigts. Et le soir ,après le masque ,au moment du coucher je mets " optive " des gouttes grasses qui m évitent les picotements qui me gênent pour m endormir .
J espère que tu pourras la soulager avec mon traitement en parler à l ophtalmologue pour moi ca limite les douleurs et les crises. Mais ce n est pas miraculeux j ai tout de même des crises à m arracher un œil. Éviter soleil ( porter de bonnes lunettes de soleil) , lumière vive, poussière, fumée, climatisation...
Autre conseil pas plus d une heure d écran par jour.
A bientôt. Bon courage à ta maman.
Merci de la soutenir et de l aider.
Maty55

Bonjour,
j'ai Sjögren depuis 2 ans également, j'ai découvert récemment le traitement PRP, qui s'apparente à un traitement aux cellules souches.
Je l'ai fait pour un problème articulaire mais j'ai appris qu'il était possible de se faire faire des gouttes pour les yeux dérivés de cette technique. Ces gouttes contiendraient donc du plasma enrichi de plaquettes.
Il faut en mettre tous les jours comme les gouttes habituelles mais il parait que ça soulage mieux la cornée.
Je n'ai malheureusement pas beaucoup d'info et je ne veux pas créer de faux espoirs, mais je vous redonnerai des nouvelles après l'avoir essayé.
J'ai tout de même trouvé cet article: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4854989/

Merci pour ces informations prudentes. L' indication principale pour le traitement par plasma riche en plaquette (PRP) concerne les problèmes articulaireset tendineux. Ce traitement n’est pas pris en charge par l’Assurance Maladie.
Il y a peu d’études cliniques en opthalmologie et elles portent sur les ulcérations cornéennes graves. D'autre part, le traitement doit être préparé avec le sang du patient , la fabrication ne peut se faire que sur prescription médicale et sous réserve du respect des règles de Bonnes Pratiques de Fabrication, peu de centres effectuent cette préparation.

Bonjour,

L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :

• Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
• Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
• Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);

Vous pouvez découvrir l’association en accédant à l’adresse suivante : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/

Bonjour.
j'ai reçu le diagnostique de la maladie de SJögren en 2009 (nouvelle appellation depuis mars 2022 selon le protocole de soins recommandé par la HAS).
Les choses qui font une grosse différence pour moi ont été les suivantes

1) le masque que je mets à chauffer au micro-ondes chaque jour puis 3 minutes sur les paupières suivi du massages de glandes des paupières ( glandes de meibomius) - ensuite la toilette quotidienne avec le gel ILAST pour paupières pathologiques. ( prescrit mais non remboursée)
2) les gouttes de cyclosporine 0, 05 % sur ordonnance hospitalière ( remboursé)
3) les gouttes hydratantes a base d'acide hyaluronique ####( partiellement remboursé)
4) Un analogue de l’acétylcholine,#### reconnu plus efficace pour la sècheresse par les études médicales américaines. en france, ce me2dicamanet n'est pas vendu car pas " assez différent"

J'ai essayé les masques électroniques soit-disant chaufffants et massants. le résultat n'était pas convainquant.
Après être arrivée à un stade où les paupières brùlaient nuit et jour -et la conduite de nuit était totalement impossible avec du brouillard dans les yeux en journée, j'ai été a l'étranger pour recevoir une intervention nomée " tear care" cela prend environ 30 minutes sans aucune anestésie generale. une machine chauffe les glandes , puis elles sont exprimées par le médecin. j'ai eu mal quelques secondes. Après, ce n'est que du bonheur ! je peux conduire la nuit, les yeux ne brûlent pas. Tout est redevenu net! le vue et le confort retrouvés pour 300 euros semble le valoir!
Cette méthode est reconnue comme efficace par les recherches médicales Americaines entre autre.
En France , à ma connaissance , la seule méthode similiaire se nomme LIPIFLOW pratiquée à CHU Bordeaux. pour ma part, suite a l'évaluation prise en charge par la CPAM, le " professeur" qui n'était pas dans le dialogue a décrété que je n'avais pas besoin de l'intervention, donc je devais payer 350 euros pour l'intervention ! LOL je n'allais pas payer une personne qui me met mal. al'aise pour intervenir sur mes yeux - quoi qu'il en soit, je recommande vivement une intervention ! cela m'a changé la vie. Je n'ai aucune douleur depuis un an et demi. je peux conduire la nuit. Bonne chance a vous. La douleur déprime ( c'est uen re2alite2 de la chimie du cerveau) la depression nous fait perdre espoir... mais dites à votre maman qu'il existe des solutions! bon courage

chu de bordeaux propose une solution https://www.chu-bordeaux.fr/Les-unit%C3 ... yeux-secs/

Merci pour ce partage d'information, la brochure du CHU de Bordeaux explique très clairement les 2 formes principales de sécheresse oculaire : la sécheresse évaporative, aussi nommée sécheresse par dysfonctionnement des Glandes de Meibomius et la sécheresse par insuffisance acqueuse.
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