Le Forum maladies rares

Bonjour,
Après plusieurs années où elle s'est plainte d'avoir soif sans qu'on sache les réelles raisons, elle a enfin pu faire les examens pour diagnostiquer la maladie SGS suite à une discussion avec une amie ayant les mêmes symptômes.
Cela fait donc maintenant 3 ans qu'elle suit un traitement où au début seuls la salive et les larmes sont asséchés. Depuis une année elle s'est plaint de l'insomnie qui lui donne des malaises tous les jours, à ceci rajoute des "plaques" sur la peau. Là on vient de lui dire que ceci est à l'origine d'insuffisance surrénale.
L'idée étant de s'appuyer sur ce forum pour identifier des bons médecins dans la région lillois et parisienne pour qu'elle puisse être suivie et retrouve une amélioration de qualité de vie.
Avez vous svp des noms de médecins à recommender pour la peau, l'insuffisance surrénale (endocrinologue) et/ou la maladie de SGS?
je pense que cette liste par région pourrait être bénéfique également à d'autres patients souffrants.

merci d'avance de votre aide.
cordialement,
Claire

Bonjour ,

ma maman à cette maladie , je lui cherche des solutions pour améliorer son confort et peut-être sur la voie de guérison

Je souhaite avoir la liste des médecins

merci

Cordialement

Bonjour Malika, merci pour votre message. Le syndrome de Gougerot-Sjogren est prise en charge par des médecins internistes. Les Centres Hospitaliers proposent des consultations dans cette spécialité. Les médecins les mieux formés pour la prise en charge globale de cette maladie travaillent dans les centres de référence ou de compétences des mêmes hôpitaux.

Vous trouverez des informations concernant cette maladie sur le lien suivant :
http://www.snfmi.org/content/gougerot-s ... yndrome-de
Un traitement est prescrit au cas par cas, selon les symptômes et difficultés de chaque patient mais malheureusement, il n’existe pas à l’heure actuelle un traitement curatif.

Bien cordialement

Les modérateurs.