Re: quelle évolution? comment vivre avec?
Publié : 09 juil. 2015 07:43
Bonjour,
J'ai 30 ans et je suis atteinte de sjogren gougerot, diagnostiqué depuis décembre. On m'a d'abord dit que je faisais une dépression?? L'orl pareil il ne voyait rien sauf quelques calcifications au niveau du canal salivaire. Grâce à un médecin échographe, j'ai effectuer une prise de sang et voilà ...long chemin de plusieurs mois d'examen pour atterrir en service rhumato dans un hôpital ou l'humain ne compte pas vraiment, ou l'on vous colle des médicaments et quand vous demandez ce que l'on vous donne : " vous irez mieux, je sais ce qu'il vous faut...." Et quand on regarde sur internet et différents ouvrages c'était bourré d'effet secondaires pour traiter des douleurs que je n'avais plus ( après l'arrêt du gluten). J'avais l'impression d'être absolument pas pris en compte et d'être suivi dans mon département par une rhumatologue qui ne connaît pas bien cette maladie.
Alors voilà, contacté l'association de sjogren gougerot qui m'a renvoyé vers les hôpitaux spécialisés autour de chez moi. Et m'a donné le numéro d'une permanence téléphonique ou une bénévole atteinte de la maladie répondra à mes questions et quel bonheur! Non seulement j'avais une écoute mais j'ai été rassuré! J'ai repris confiance en moi et j'ai eu de très bon conseils !
En attendant mon nouveau rendez vous avec un professeur spécialisé. j'ai beaucoup lu d'ouvrages et fait de recherche sur internet.
Aujourd'hui j'ai mis en application une alimentation différente et je vais mieux! Plus de gluten, et de lait de vache ( pour les douleurs articulaires).
Ce fameux gluten dont tout le monde parle et dont certains spécialistes diront que c'est une mode.....est tout de même une colle ....qui reste sur nos intestins, le corps met une énergie pas possible pour la digestion. De plus, nous savons aujourd'hui que nos intestins sont notre deuxième cerveau.
Le stress, ne nous aide pas, je ne sais pas si vous avez remarqué ça chez vous? mais à chaque coup de stress quelques jours après: œil plus sec, bouche sèche, grosse fatigue....
Autre aide qui me fait beaucoup de bien : le shi mei stang, chacun peut le pratiquer chez soi. Et le yoga.
Pour le reste l'estomac reste parfois douloureux, ( mais mieux depuis quelques semaines grâce aux plantes et à l'ostéopathe !! Vertèbres de déplacées) Les grosses douleurs articulaires ont disparu.
Je vous donne là un petit bout de chemin que j'ai fait depuis mon diagnostic...et vous donne un petit conseil que m'a donné la bénévole de l'association SJG: n'allez pas lire tout et n'importe quoi sur internet ( je l'ai fait :() on se fait peur, on se trouve les formes aggravantes ....et on psychote!!
Au plaisir de vous lire.
J'ai 30 ans et je suis atteinte de sjogren gougerot, diagnostiqué depuis décembre. On m'a d'abord dit que je faisais une dépression?? L'orl pareil il ne voyait rien sauf quelques calcifications au niveau du canal salivaire. Grâce à un médecin échographe, j'ai effectuer une prise de sang et voilà ...long chemin de plusieurs mois d'examen pour atterrir en service rhumato dans un hôpital ou l'humain ne compte pas vraiment, ou l'on vous colle des médicaments et quand vous demandez ce que l'on vous donne : " vous irez mieux, je sais ce qu'il vous faut...." Et quand on regarde sur internet et différents ouvrages c'était bourré d'effet secondaires pour traiter des douleurs que je n'avais plus ( après l'arrêt du gluten). J'avais l'impression d'être absolument pas pris en compte et d'être suivi dans mon département par une rhumatologue qui ne connaît pas bien cette maladie.
Alors voilà, contacté l'association de sjogren gougerot qui m'a renvoyé vers les hôpitaux spécialisés autour de chez moi. Et m'a donné le numéro d'une permanence téléphonique ou une bénévole atteinte de la maladie répondra à mes questions et quel bonheur! Non seulement j'avais une écoute mais j'ai été rassuré! J'ai repris confiance en moi et j'ai eu de très bon conseils !
En attendant mon nouveau rendez vous avec un professeur spécialisé. j'ai beaucoup lu d'ouvrages et fait de recherche sur internet.
Aujourd'hui j'ai mis en application une alimentation différente et je vais mieux! Plus de gluten, et de lait de vache ( pour les douleurs articulaires).
Ce fameux gluten dont tout le monde parle et dont certains spécialistes diront que c'est une mode.....est tout de même une colle ....qui reste sur nos intestins, le corps met une énergie pas possible pour la digestion. De plus, nous savons aujourd'hui que nos intestins sont notre deuxième cerveau.
Le stress, ne nous aide pas, je ne sais pas si vous avez remarqué ça chez vous? mais à chaque coup de stress quelques jours après: œil plus sec, bouche sèche, grosse fatigue....
Autre aide qui me fait beaucoup de bien : le shi mei stang, chacun peut le pratiquer chez soi. Et le yoga.
Pour le reste l'estomac reste parfois douloureux, ( mais mieux depuis quelques semaines grâce aux plantes et à l'ostéopathe !! Vertèbres de déplacées) Les grosses douleurs articulaires ont disparu.
Je vous donne là un petit bout de chemin que j'ai fait depuis mon diagnostic...et vous donne un petit conseil que m'a donné la bénévole de l'association SJG: n'allez pas lire tout et n'importe quoi sur internet ( je l'ai fait :() on se fait peur, on se trouve les formes aggravantes ....et on psychote!!
Au plaisir de vous lire.