Le Forum maladies rares

Bonjour, on vient de me diagnostiquer un Sjögren (septembre 2014)
Je n'ai pas de douleurs mais je ressens une immense fatigue; dès que je fais un effort physique ou intellectuel je suis lessivée au bout de 30' et je me mets à trembler de partout, chutes de tension importantes, sensation de malaise continuel.
Je suis en arrêt maladie depuis le mois de mai (suite à une tachycardie de Bouveret).
J'aimerais reprendre à travailler mais je ne suis pas sûre d'en avoir la force, j'ai toujours la tête qui tourne (debout ou assise). Cette fatigue va-t-elle perdurer ?

Quelqu'un a-t-il ce problème et un conseil à me donner ? Un truc pour me donner de l'énergie ? pour tenir ? (j'ai essayé la caféine, l'heptamyl: cela me provoque des palpitations).

J'avoue que je suis quelque peu désarçonnée.
Isaly

Mademoiselle,Mesdames, Prenez patience, Si vous avez le Sjögren, il vous en faudra beaucoup. Les médecins me disent : "Quand vous êtes fatiguée, reposez -vous". Quand vous vous sentez un mieux, allez vous promener, faîtes quelque chose que vous aimez. N'abusez pas de vos forces. J'ai 78 ans et toujours le Sjogren. J'ai tout de même fait ma vie, en me forçant un peu ! J'ai eu du mal à trouver un travail stable : fatigues et douleurs. J'ai eu plusieurs opérations (sans rapport avec le SGS), des accidents, des chutes. Le bon côté, J'ai eu 2 enfants après mon mariage, mon Mari est mort en 1983 d'un cancer. Mes enfants ont eu des diplomes et un travail à leurs niveaux. Mon Fils dyslexique à 10 ans, mal vu par ses Professeurs, a réussi des Concours. Il est devenu Fonctionnaire. L'an dernier il a été nommé Ingénieur. Voilà de bonnes satisfactions. Instruisez vous, du mieux possible, par correspondance si nécessaire. J'ai travaillé 26 ans à l'INSEE. Bon courage. jde

Bonjour!meilleurs voeux!

nouvelle inscrite,je ne suis peu etre pas tout a fait "gougerot" car je n'ai pas envie de faire le dernier test::ablation de glandes salivaires dans la levre!!pour les autres tests,ils sont négatif!!pourtant secheresse des yeux!!souffrance la nuit,impossible d'ouvir de suite;forte douleurs!la bouche aussi sa déseche la nuit,pas la journée.....les soins:gouttes 3/foisjour!et vitamine A pour la nuit!!!je me suis inscrite sur conseil du medecin qui veut me faire le dernier test des glandes salivaires!!merci de votre aide!

je ressent de la fatigue!!pour rien en fait!!!plus de patience du tout,pas envie de rien!!juste vouloir etre "tranquille"je ne supporte pas les bruits intenses,meme les cris d'enfants!!!!j'ai aussi des acouphenes de nuit et de jour!!!la totale quoi!!et de l'arthrose dans le cou!!3cervicales abimées!!voilà pas encore trop grave pour moi!

merci a vous!

wamo a écrit :Bonjour!meilleurs voeux!

nouvelle inscrite,je ne suis peu etre pas tout a fait "gougerot" car je n'ai pas envie de faire le dernier test::ablation de glandes salivaires dans la levre!!pour les autres tests,ils sont négatif!!pourtant secheresse des yeux!!souffrance la nuit,impossible d'ouvir de suite;forte douleurs!la bouche aussi sa déseche la nuit,pas la journée.....les soins:gouttes 3/foisjour!et vitamine A pour la nuit!!!je me suis inscrite sur conseil du medecin qui veut me faire le dernier test des glandes salivaires!!merci de votre aide!

je ressent de la fatigue!!pour rien en fait!!!plus de patience du tout,pas envie de rien!!juste vouloir etre "tranquille"je ne supporte pas les bruits intenses,meme les cris d'enfants!!!!j'ai aussi des acouphenes de nuit et de jour!!!la totale quoi!!et de l'arthrose dans le cou!!3cervicales abimées!!voilà pas encore trop grave pour moi!

merci a vous!

Bienvenue et merci pour vos vœux ! L'incertitude est un facteur de stress supplémentaire et augmente souvent les inquiétudes et la fatigue... Un examen, c'est un stress de plus, mais c'est aussi un moyen de limiter l'incertitude... Nous comprenons bien votre appréhension, néanmoins, l’ablation où plutôt la biopsie des glandes salivaires accessoires est le moyen de diagnostic le plus fiable et le plus précoce du syndrome sec:
http://www.imm.fr/fileadmin/fichiers-re ... soires.pdf
Les glandes salivaires accessoires sont au nombre de 450 à 750, prélever une ou quelques glandes pour l’examen n'a pas de conséquence par la suite...
Les associations de patients peuvent aussi vous apporter leur soutien et leur témoignage:
https://www.afgs-syndromes-secs.org/
http://www.france-acouphenes.org/

bonjour!!merci de votre reponse!!c'est gentil de m'encourager!!!!!franchement c'est le geste par lui meme qui me stoppe!!!!!de pus mon mari n'est pas non plus positif.....

et le medecin m'a parler de bistouri qui peuve deraper ou d'hematome exterieur donc......je reflechie encore!!

le 4fevrier je dois me faire enlever 2dents pour cause de kystes aux racines ce qui me motive encore moins pour ce test mais merci a vous pour le soutien et les documents joints!!!

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum.
C'est seulement depuis quelques semaines que je me suis rendu compte que l'état d'épuisement physique dans lequel j'étais était lié au syndrome de Gougerot Sjogren! Je traîne cette sensation de fatigue musculaire et psychique depuis plusieurs mois, voir plusieurs années...Mais c'est depuis 3 mois que je le ressens vraiment plus...
Alors, je résume mon cas...
Je souffre depuis plusieurs années (diagnostiqué en 2009) du syndrome de Gourgerot - Sjogren. (douleurs articulaires aux poignets, mains, chevilles et genoux, sensation de sable dans les yeux et sécheresse vaginale...depuis 2005 mais je croyais avoir des tendinites...)
J'ai été traité au PLAQUENIL, IXPRIM puis CORTANCIL.
Mais depuis quelques temps, en 2013, (pour volonté de grossesse et réduire les traitements) j'ai arrêté tout traitement, je me sentais mieux. On a parlé de rémission.
En octobre 2014 j'ai vu un nouveau rhumatologue qui m'a prescrit des analyses sanguines, pour une visite de contrôle dans 6 mois les résultats des montrent un syndrome gourgerot-sjogren en sommeil .

- Fatigue inexpliquée,(malgré une longue nuit de sommeil réveil fatiguée ou dès 16h30 grosse fatigue...)
- Maux de tête répétés, plusieurs fois par semaine avec sensation de vertige, migraines ophtalmiques (moi qui n'avais jamais de migraine avant)
- Idées désordonnées et une certaine difficulté à me concentrer, cela me pose des problème au travail,
- Fièvre surtout dans la nuit, avec transpiration dans la nuit et fatigue et courbatures au matin,
- Humeur changeante et période de tristesse inexpliquée accompagnée d'un épisode de fatigue généralisée et musculaire et de moments de découragement...
- Douleurs aux poignets et aux articulations des doigts avec les doigts enflés et les chevilles enflés, douleurs qui me réveillent dans la nuit, puis qui passent le matin après 1 demi-heure, et reprennent vers midi et vers 15/16h...
J'ai l'ensemble de ses symptômes depuis assez longtemps: avant par intermittence, en 2008-2013 (j'étais traité pour le syndrome de gourgerot- sjogren et cela calmait mes douleurs articulaires surtout... puis j'ai arrêté tout traitement.

Puis en juin 2014...j'ai recommencé a avoir de forts épisodes de fatigues, de maux de tête et les idées embrouillées en plus des douleurs aux poignets mais je croyais que ça me passerait.Surtout que j'étais rassuré par le fait qu'on m'ai découvert par EMG un syndrome du canal carpien. Les infiltrations n'ayant rien fait. On m'a opéré de la main droite le 16/02/2015, j'ai cru que cela allait résoudre tout.L'opération du coté gauche est prévue en juin (pas de date plus tôt).
(J'espère que l'opération sera maintenue même si j'ai eu une poussée de SGS et que j'entame un traitement de fond (que j'avais arrêté).
Dans les nuits du vendredi 17 avril au lundi 20 avril j'ai eu de la fièvre dans la nuit (draps trempés de sueur avec réveil vers 3 heures du matin pour douleurs aux doigts, et maux de tête et sensation de tête qui tourne...)
et j'ai les doigts des 2 mains qui ont brusquement enflés aux articulations, les chevilles aussi, le genoux douloureux (impossible de se mettre accroupi)
poussée rhumatoïde depuis lundi et ce mardi 21 avril, mon mari m'a accompagné aux urgences.
J'ai eu une ordonnance d'APRANAX, IXPRIM et esomeprazole. Les douleurs articulaires sont réduites mais et en ce moment je ressens un épuisement pas possible, j'ai des maux de têtes et une sensation d'éblouissement qui me donne une sensation de vertige quand je suis à la lumière ou au soleil.
Je suis en arrêt de travail et j'ai eu un arrêt en fevrier dernier pour "asthénie" et côté boulot, je ne sais pas quoi leur dire, surtout que je me croyais tiré du SGS!
Cette fatigue physique et généralisée m'épuise, et je n'ai pas l'impression que mon rhumato sache que c'est vraiment lié au SGS.
Je me sens énervée et j'ai par chance réussi à avoir un rendez vous au centre de référence des maladies auto-immunes à Lariboisière demain matin (quelqu'un s'est désisté!) J'attends beaucoup de cette consultation.
En tout cas, j'essaye de m'auto encourager,
bon courage à tous et à toutes!

Bonjour. Jai moi même refusé la biopsie des glandes salivaires car aucun article a jour de recherche ne valide de prendre ce risque. A chaque fois que jai demandé au spécialiste pourquoi la france est le seul pays au monde a trouver cz geste nécéssaire. Ils ont arrété d'insister. On peut trouver les marquzurs de la maladie par prise de sang. Il existe la possibilité de faire l'echographie des glandes salivaires. Aussi. A chaque fois que je demande si la recherche ne suggèrz pas une absence de positifs pour les gens en début de maladie on me répond que c exacte. Je réponds donc que je ne trouve pas que le risque d'infection potentielle vaille la proposition. Et qu'ils procèdent au diagnostic différzntiel. Jai appros qu'il faut dz suite confirmer tout cela par courrier AR pour eviter dêtre médicalement blacklistée. Je vous soutien dans votre combat! Un medecin étranger a qualifié de barbarie inutile cette pratique de biopsie de glandes salivaires dont le minde entier hors france n'a pas besoin. Courage! G le diagnostic sans biopsie après 3 ans de combat....

Bonjour, je suis diagnostiquee gougerot depuis un an, j ai passe par le stade, c est vrai plutot "barbare" de la biopsie des glandes salivaires, je n en garde pas un bon souvenir, surtout de l anesthesie...mais c etait necessaire. J ai eu un petit hematome ds la bouche mais supportable. Ca a confirme une recherche en immunologie par une prise de sang qui montrait la presence des anti corps ssa et ssb.
Moi j ai besoin de savoir, ca m rassure...du coup je me renseigne, je fais les examens demandés ...et je trouve enfin des reponses a cette maladie qui n est pas comprise.
bon courage a toutes et tous.

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 2008, j'ai un gougerot associé avec de la polyarthrite rhumatoïde,. Mon état de fatigue et de douleur sont tels que je ne peux plus travailler mm à temps partiel. Je fais les choses à mon rythme , je fais systématiquement une petite sieste de 20 mn ce qui me permet d'assumer ma journée de façon presque normal. Je dois reconnaître que ma vie à basculer car du syndrome sec , je suis passée par tellement d'étapes, mm un protocole, et la maladie évolue et mon organisme a mm créée une autre maladie auto immune de la peau et je n'en vois pas le bout.
Je me coupe du monde au fur et à mesure, je vais voir un psy pour m'aider mais je me sens bien seule car c'est une maladie invisible.
Il faut être doux avec soit mm et sans s'écouter mais prendre soin de nous et ne pas écouter ceux qui ne comprennent pas et avancer à son rythme

Bonjour Estelle, tu n es pas seule!
Je comprends ta détresse, il est vrai que c est une maladie invisible et que notre entourage ne comprend pas toujours nos douleurs et notre fatigue...mais comme tu dis on doit vivre à notre rythme, écouter notre corps et ne pas se soucier des autres. Beaucoup de personnes ne connaissent pas cette maladie, même moi il y a encore un an je ne la connaissais pas non plus. Je me suis renseignée auprès du médecin interniste qui me suit et sur le net, et je fais part des symptômes à mon entourage, comme ça ils la connaissent eux aussi.
Je te souhaite beaucoup de courage! A bientôt