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L'union fera notre force!

MessagePosté: Ven 21 Fév 2014 08:32
par mfrance.bru
Bonjour à tous,

Tout d'abord un très grand merci à "Maladies Rares Info Services" d'avoir accepté de créer ce forum pour les malades de Verneuil.
J'espère que les malades profiteront de cet espace pour partager leurs vécus et surtout briser l'isolement.

Malade moi même, je sais combien il est important de partager. Présidente depuis 14 ans d'une association (AFRH)* venant en aide aux malades atteints de Verneuil, je suis prête à partager mes expériences avec vous.

Je profite de ce 1er message pour vous signaler que chaque 6 juin, a lieu la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil. Une bonne occasion de faire parler de nous, non ?

Marie-France

* http://www.afrh.fr

Re: L'union fera notre force!

MessagePosté: Ven 28 Fév 2014 19:59
par mfrance.bru
Vous a-t-on diagnostiqué d'autres pathologies en plus de la Maladie de Verneuil ?
Pour ma part oui : Dowling-Degos, Kystes de Tarlov, Myélopathie cervicarthrosique

Re: L'union fera notre force!

MessagePosté: Mar 5 Aoû 2014 22:04
par karen77
Bonjour,
Tout d'abord merci pour le forum.
Je suis également atteinte de cette maladie mais depuis 2 ans les médecins m'ont aussi diagnostiqué la sébocystomatose.
J'espère que ce forum me permettra dans savoir plus car je suis dans le flou total.

Re: L'union fera notre force!

MessagePosté: Dim 10 Aoû 2014 23:55
par christine52200
Bonsoir Karen, je ne connais pas la maladie dont tu parles, mais je suis à ta disposition pour parler de la maladie de Verneuil et répondre à tes questions.
c.claudet@afrh.fr

Re: L'union fera notre force!

MessagePosté: Lun 11 Aoû 2014 11:16
par Modérateur
karen77 a écrit:Bonjour,
Tout d'abord merci pour le forum.
Je suis également atteinte de cette maladie mais depuis 2 ans les médecins m'ont aussi diagnostiqué la sébocystomatose.
J'espère que ce forum me permettra dans savoir plus car je suis dans le flou total.


Bonjour,
Il y a effectivement peu d'information en ligne , vous pouvez consulter le site Internet de l’Inserm http://www.orphanet.fr
Sur la page d'accueil, tapez le nom de la maladie dans « recherche simple » et cliquez sur ok.

Re: L'union fera notre force!

MessagePosté: Lun 29 Déc 2014 14:35
par coolgee6
du stade 1 au stade 3 de la maladie, on passe tous par des moments
très dur et pour cela qu'il faut que tous ensemble on la combatte cette foutue maladie