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cavernome cérébelleux

MessagePosté: Dim 20 Avr 2014 19:31
par Alixdunord
Bonjour,

J'ai décidé de raconter mon histoire ici, car il est très difficile de trouver des informations concernant les cavernomes, leur opération et les suites de ces dernières.

Tout a commencé pour moi en septembre 2011. J'ai 21 ans. Maux de tête, vertiges (pas possible de marcher droit, comme si j'étais en état d'ébriété), vomissements...pensant à un petit souci d'oreille interne, je consulte un ORL en région parisienne. Il diagnostique, comme je le pensais, un souci d'oreille interne. Tanganil et Prinprérant (un anti vomitif) me sont prescrits...rien a faire. Je finis par faire un malaise dans le métro. Je suis emmenée aux urgences de l'Hotel Dieu, ou le médecin m'assure que je n'ai pas besoin d'un scanner de contrôle, car il est sur à "99,9% que je n'ai rien".

Je finis par rentrer chez mes parents dans le Nord, incapable d'aller en cours. Je vais de mal en pis. Je revois un médecin généraliste, puis un autre ORL qui ne s'inquiètent pas non plus...et continuent à penser que c'est une petite crise d'oreille interne...pourtant, je n'invente pas. Incapable de me lever et de marcher seule, je vomis même quand je bois de l'eau, et ai la tête qui tourne en en permanence. Un véritable calvaire.

L'ORL finit par m'envoyer aux urgences du CHU de Lille. On me fait un IRM, on un cavernome ayant bien sur saigné est découvert. Je suis abasourdie. Je suis hospitalisée, en attente d'une opération "dans les prochains jours". Mon cavernome est situé dans le cervelet, zone qui gère l'équilibre. Mes vertiges sont enfin expliqués.
2 jours plus tard, dans la soirée, mes proches constatent que je ne supporte plus la lumière, que j'ai très mal à la tête et que je ne réponds presque plus. un scanner de contrôle est effectué, ou l'on découvre une "transformation oeudémateuse en périphérie de l'hématome", obstruant un ventricule. Le liquide céphalo-rachidien ne circule donc plus correctement dans mon cerveau.
Je suis opérée dans la nuit en urgence en 2 temps:

- Dérivation ventriculo externe: l'on a d'abord ouvert au niveau du lobe frontal pour "dépressuriser" le cerveau
- évacuation de l'hématome: ouverture du bas de la nuque jusqu'au milieu de la tête

Quand je me suis réveillée, je me suis tout de suite sentie mieux. Je suis restée une semaine à l'hôpital, en réapprenant à marcher, puis 3 semaines à la maison avant de reprendre l'école.
Je pensais que je ressentirais beaucoup de douleurs après l'opération: en effet, avec 40 points de suture et 2 gros bouts de crâne en moins, la suite des évènements me faisait peur. Mais j'ai finalement été assez soulagée: en ouvrant le cuir chevelu, les nerfs ont été sectionnés, et j'ai plutôt ressenti une gêne car j'avais l'impression d'être sous anesthésie locale en permanence.

Un an plus tard, en septembre 2012 exactement, je suis prise de vomissements inexpliqués et d'une sensation de "barbouillage" pendant plusieurs jours. Je ressens aussi une douleur au niveau de la nuque, assez vive et précise. Pensant à un nerf coincé, je consulte un ostéopathe. Rien de suspect, mais quand je lui explique mes antécédents, il s'inquiète et m'envoie aussitôt faire un scanner dans une clinique privée. Et la, j'ai cru à un mauvais rêve: de nouveaux saignements sont visibles, exactement au même endroit que l'an dernier.

Je suis immédiatement hospitalisée dans un hôpital publique de Paris. Une nouvelle opération est nécessaire pour évacuer l'hémorragie. Aucune explication en revanche au sujet de la raison du saignement: le cavernome a pourtant déjà été évacué un an auparavant.
Je suis opérée 3 semaines plus tard, mon état ayant été jugé stable. Cette fois ci en revanche, je suis nauséeuse et ai des vertiges post opératoires durant plusieurs jours.
Aucune analyse ne permet d'expliquer ce nouveau saignement. On suppose qu'un petit morceau de cavernome a été oublié l'année précédente dans l'opération, étant donné le contexte d'urgence.

Aujourd'hui je vais bien, mes résultats ne démontrent aucun nouveau saignement. Je suis autorisée à prendre l'avion, faire de la plongée, n'ai aucun traitement, et suis simplement interdite d'aspirine, qui fluidifie le sang.Les nerfs repoussent peu à peu sur le cuir chevelu.

J'ai voulu témoigner car cette maladie est rare et surtout très effrayante, n'étant finalement que peu connue. En revanche, les opérations sont très bien maîtrisées et laissent relativement peu de séquelles.

J'éspère que ce témoignage pourra vous apporter du réconfort et répondrais à vos questions avec plaisir.

Bien à vous,

Alix

Re: cavernome cérébelleux

MessagePosté: Mer 14 Déc 2016 16:46
par lejipédebesse
Bonjour, j' ai 58 ans ; alors que je souffrais de surdité d' acouphènes et de déséquilibre, l' IRM prescrite par l' ORL ( en 2015 ) montrait un cavernome cérébelleux ayant saigné. Afin que ce dernier ne se diffuse et se comporte en tumeur, le neurochirurgien professeur ROCHE hopital nord de Marseille me propose une exerese du cavernome ; très cortical ( bien ressorti du cervelet, peu incrusté ) ne présentant pas de risques. L' opération s'est déroulée sans encombres ( 2 jours après je me déplaçais, autonome, dans l' hopital ; le séjour a duré une petite semaine, sans rééducation ni rien d' autre ) ; toutefois, à ce jour, je ressens une fatigue, particulièrement aux fortes chaleur ; et surtout due aux efforts de concentration que je produis quotidiennement ( obligation de m' alimenter toutes les 4 h ). J' ai repris mon travail au bout de 7 mois ( à temps partiel thérapeutique, puis à 80 % , au service technique de la mairie de mon domicile) ; repris le vélo, le vtt épisodiquement. malgré tout, il m' arrive d' avoir de gros " coups de barre " nécessitant des arrêts de travail d' 1 mois ou plus. Imaginez de travailler sur la voie publique avec des déséquilibres et coups de fatigues soudains. Les premiers symptômes se sont timidement déclarés début 2014, ne serait-ce pas l' époque des premiers saignements. En tout cas, même si cette pathologie est moins spectaculaire que celle du cerveau, il n' en demeure pas moins que notre apparence ne correspond pas à notre état : asthénique. courage à tous