Le Forum maladies rares

Bonjour,
Pour eviter l’affollement des lecteurs qui viennent d’apprendre ce qu’est un cabernome.Je vous reconte mon histoire.
En 2007, je commence a avoir des accouphenes et je consulte mon medecin. Il ne me prescrit rien de particulier. En dicustant avec un collegue, il me convint d’insister pour avoir un Irm. Le medecin me prescrit un scanner. Au scanner , il decouvre une grosse tache et m’envoie aux urgences illico presto. À l’irm est decouvert un petit cavernome de quelques mm. Apres suivi pendant 10 ans, tous les deux ou 3 ans, tout va bien. Apres resorption de l’hematome 2007, les accouphenes, les maux de tete se sont resorbes ainsi que les douleurs au coccyx, d’equilibre. Il subsiste des problemes de concentration depuis et de memoire auquel j’essaye de palier par des exercices. Mais j’ai toujours conservé mon activite.
Le saignement peut revenir apres un choc comme se taper la tete contre la paroi de la piscine par exemple. Mais cela reste benin et je connais maintenant les effets.
J’espere que je pourrais rassurer de futurs patients.
Clt
Gege

Bonjour gege je viens d'apprendre que j'ai un cavernome environ 1 cm sujette à des vertiges et autres faiblesses qui arrivent comme ça sans prevenir, cela parait difficile de vivre avec mais ton temoignage me rassure qui peut etre dans ce cas je viens de m'inscrire et ne sais pas comlent le site fonctionne

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Bonjour à tous
Je me présente Sarkis âgé de 40 ans j ai eu moi aussi mon lot de misère fin 2015 un matin de façon progressive : paralysie visage côté gauche trouble de vison paupière gauche ne ferme plus perte d’équilibre engourdissement bras gauche engourdi électricité sur la langue côté gauche ( goût de pile électrique) acouphènes trouble de langage long à la réactivité maux de tête nausée je sais que ce n ai pas grands chose ;) , les urgences m’ont prescrit de la cortisone pensant que c’est une paralysie à frigore je passe un irm 15 jours plus tard et la surprise cavernome cérébral pontique gauche de 21 mm deuxième année 14mm 3 eme Anne 4 mm ensuite 7 me ce dernier est très mal placé pour une intervention chirurgicale depuis je vie avec il faut accepter sa maladie tout simplement reste le côté professionnel j étais sur le terrain comme plombier mais depuis cet épisode le physique n arrive plus à suivre je me fatigué très vite plus des maux de tête , j ai changé de poste je suis passé assistant chargé d’affaires, pire trouble de concentration les opérations les plus simples deviennent une corvée la fatigue et les maux de tête sont inclus dans le forfait bien sûr ;) je suis suivi à l’hôpital Lariboisiere à paris d’après mon neurochirurgien le gamaknif n’ai pas efficace pour ce que j’ai comme c’est benin cela n’a pas d’impact ,il faut juste tenir le coup être bien accompagné par ses proches ou amis , personnellement je ne l’ai pas annoncé à ma famille car je sais qu’ils seront encore plus malade que moi je ne veux pas leur faire endurer ma souffrance je sais que ce n ai pas bien mais je préfère ne pas les faire souffrir il y’a ma femme et des amis proches qui sont au courant de ma maladie je suis papa depuis 5 mois et ça change vraiment la vie , tenez bon la vie est belle il faut l’apprécier et ce n’ai pas quelques mm qui vont m’empêcher de vivre soyez fort , le verre est dans le fruit ;) et la vie continue courage à tous le caverneux ;) et à bientôt.

Bonjour, et merci shark.
Moi j'ai 30ans, après un scanner et un transfert à l'hôpital salengro à Lille il m'ont découvert de multiples cavernomes cérébraux dont un qui as saigné.
Depuis le 18mars 2019 je suis en arrêt de travail, mon médecin traitant ne veut pas que je reprennes le travail pour lui c'est encore trop tôt et le médecin du travail non plus.
Je suis dépanneur remorqueur de voitures et poids lourds sur autoroutes. Donc bon en habitant derrière mon Dépôt, je vais voir mes collègues et passé un peu de temps avec eux. La demain je retourne voir mon médecin traitant pour continué mon arrêt suite à la décision du médecin du travail.
Je suis pressé de reprendre quand même mon boulot me manques beaucoup.

Bon courage à vous

Bonjour Jeremy
Le plus important est que tu récupère ça risque de prendre quelques semaines en plus , je suis persuadé que tu vas récupérer et reprendre tes anciennes activités et surtout ton travail tien bon ce n’ai qu’une mauvaise phase que tu passe , tout ça sera derrière toi , j’espère que de bonne nouvelles pour ton prochain message, à bientôt