Le Forum maladies rares

J'ai eu le syndrome de shurg et strass en 2011 à l'âge de 58 ans. Après des symptômes ashmatiques et une dégradation de mon état général (perte de poids,d'appétit, des difficultes accrues a marcher ..) la crise est arrivé lorsque je suis carrément tombé sans pouvoir me relever. Je ne sentais plus mes jambes. C'est ce dernier détails que mon médecin a retenu entre autre pour diagnostiquer le syndrome de shurg strauss. J'ai commencé avec des doses de 70 mg de corticoides +andoxan avec réduction progressive+seritide+flixotid+calcifiX + 3 fois/sem de kinésithérapie + 30 mn/j de vélo à dom: après un an j'ai retrouvé la marche , mon travail et le plaisir de conduire.
Actuellement je suis à 5 mg de cortico+immurel jusqu'en juin après on verra.
Je fais facilement 2 km de marche ( des fois 3 km). Après 4 ans de cohabitation je commence à me projeter dans l'avenir sans penser en.permanence à cette maladie.
A tous ceux qui souffrent je dis qu'on peut s'en sortir et Vivre avec.

Bonjour,
J'ai été atteinte du syndrome après une 3 ème grossesse. Je faisais de la peinture à l'huile ( comme loisir) et toussais chaque fois que je rentrai dans l'atelier. N'en pouvant plus de tousser, de cracher en public, j'ai changé de médecin disant que j'allais péter les plombs si on ne faisait pas un diagnostique, pour résumer, j'ai atterri aux urgences.
Les médecins pensaient à la tuberculose on me donnait des antibiotiques. Au bout de 2 semaines les résultats devenaient plus qu'alarmant. Ma chance a été qu'ils m'ont pris rdv à Avicenne à Bobigny 93 avec un professeur ( en respect de la charte, nous avons supprimé son nom) que je remercierai toujours de m'avoir sauvé la vie.
Une fois que j'étais entre ses mains tout s'est amélioré (même si j'ai galéré longtemps).
Mes éosinophiles étaient très élevés, j'ai tt de suite eu une perf de cortisone, puis une grosse dose (je crois 60 mg) le plus dur a été de descendre (car c'est pas terrible pour les os.
J'ai fait pas mal de gastro, ce qui signifiait que la maladie était toujours active.
J'ai signé un protocole d'endoxan (1 par mois pendant 1 an) , ce fut fatigant, un long parcours car en même temps j'avais mon fils petit et les deux autres.
J'ai du renoncer à mon métier coloriste permanente, renoncer à la peinture (car je risquais ma peau disait le Professeur) bref bp de deuils.
En même temps bilan de compétence, stage de reconversion professionnel.
les rdv hôpital sont passés de 1 mois à 3 mois puis 6 mois à 1 an.
De tps en tps je dois remonter la cortisone, on a réussi a arrêter 3 mois mais du recommencer. Là je suis à 7 mg
Je vais bien physiquement, mentalement, j'ai fait 3 marathons, je m'oblige à faire du sport chaque semaine car je sais combien c'est important pour mon mental et pour mon corps.
Je suis super positive et tout va bien depuis 18 ans (j'ai 55 ans)
et surtout grâce au Professeur qui est absolument humain.

Le nom de ce professeur de Bobigny a été supprimé en respect de notre charte. Cependant si vous voulez le connaitre, n'hésitez pas à écrire en message privé à Mankouri

Bonjour,

Pour faire simple, j'ai la méme maladie que vous depuis 1999..je suis suivi par un Nephrologue et Pneumo au CHU de Grenoble.
J'aimerai partager et comparer nos diagnostics par telephonne ( cela ira plus vite que le net...)

Cordialement

LEO

Ayoub a écrit :J'ai eu le syndrome de shurg et strass en 2011 à l'âge de 58 ans. Après des symptômes ashmatiques et une dégradation de mon état général (perte de poids,d'appétit, des difficultes accrues a marcher ..) la crise est arrivé lorsque je suis carrément tombé sans pouvoir me relever. Je ne sentais plus mes jambes. C'est ce dernier détails que mon médecin a retenu entre autre pour diagnostiquer le syndrome de shurg strauss. J'ai commencé avec des doses de 70 mg de corticoides +andoxan avec réduction progressive+seritide+flixotid+calcifiX + 3 fois/sem de kinésithérapie + 30 mn/j de vélo à dom: après un an j'ai retrouvé la marche , mon travail et le plaisir de conduire.
Actuellement je suis à 5 mg de cortico+immurel jusqu'en juin après on verra.
Je fais facilement 2 km de marche ( des fois 3 km). Après 4 ans de cohabitation je commence à me projeter dans l'avenir sans penser en.permanence à cette maladie.
A tous ceux qui souffrent je dis qu'on peut s'en sortir et Vivre avec.

Bonjour,
J'ai 44 ans, on m'a diagnostiqué le SCS en novembre 2015 avec un début d'asthme en février 2015. Au vu de tout ce que j'ai pu lire sur ce forum, le diagnostic a été très rapide pour moi. La maladie s'est déclaré 15 jours après m'être fait vacciner contre la grippe (mon généraliste m'avait conseillé le vaccin à cause de mon asthme sévère) et j'hésite donc cette année à me refaire vacciner. Mon médecin de l'hôpital et mon généraliste me disent qu'il n'y a pas de cause à effet de reconnu à ce jour quand au vaccin de la grippe mais je voulais vous demander si vous, vous vous faites vacciner ?
En tout cas votre message m'a vraiment donné beaucoup d'espoir. A ce jour, je fais 5 à 7 heures de sport par semaine (marche rapide, vélo elliptique, aquabike) et ne travaille qu'à 20 h par semaine. Il n'y a que le sport qui me permet d'être bien dans ma tête et dans mon corps, Je me sens bien et je vois que 5 ans après votre diagnostic vous arrivez à avoir une vie normale.

Bonjour.
J'ai 27 et je suis atteinte du SCS depuis bientot 2 ans. Je vais etre moins optimiste que vous. Je pensais etre stabilise avec 10mg de cortisone + immunaussupresseur mais mon état se dégrade.
J'ai un peu peur de l avenir, il est rare d être atteint de cette maladie et il est encore plus rare de l'avoir aussi jeune.
Si vous pouviez m apporter des témoignages de guérisons ou de stabilisations après un long combat. Et encore plus important pour moi un témoignage de grossesse avec cette maladie.
Merci.

Courage Seni . On m a diagnostiqué le scs à 34 ans, j en aurai 52 dans quelques jours et je travaille toujours comme enseignante. Avec des hauts et des bas, deux fois 3 ans d arrêt total puis reprise à chaque fois à mi temps thérapeutique puis à plein temps. J ai eu la chance d être prise en charge tout de suite par l équipe "historique" à Avicenne puis Cochin. Accroche-toi, ne lâche rien, un jour après l autre...

1980 et 2017, 24 ans et 61 ans, 37 ans de maladie, un combat contre la maladie, pour une vie dite normale, pour une vie de famille 3 enfants, une épouse adorable, un travail, des arrêts maladie. Oui il est possible de vivre une vie dite normale, être bien entouré, aujourd'hui on peut communiquer, ce qui est important aujourd'hui est de voir l'optimisme, de la connaissance de beaucoup de docteur ce qui 'était pas de cas en 1980, être seul face au syndrome sans connaître d'autres malades. Je crois qu'il est important de communiquer oralement, et de partager.

Bonjour,
même diagnostic depuis un an, je suis suivie par ..."un peu tout le monde" , principalement mon pneumologue qui a mis le doigt sur mon problème suite à deux crises d'asthme sévères et m'a envoyée voir le Prof.Cottin de Lyon qui a confirmé.
depuis un an, j'ai baissé ma dose de cortisone de 25 à 10 mg + flutiform en inhalation.
. problème de sinus et de polypes (c'est lié), je viens d'être ré-opéré, je respire à nouveau normalement ! sprays à base de cortisone en traitement de fond
. j'ai également fait enlevé mes dents de sagesse...sans doute rien à voir mais je passe tout au crible et essaye de me débarrasser de tout type d'inflammation.
. je mange un mélange de graines avec entre autres des baies de goji et je fais une cure d'ail pour le tonus et ça marche!
. j'essaye d'être le plus active possible.
j'avais déjà posté un message il y a quelques temps concernant les fourmillements et "crispations" que je ressens presque ne permanence dans le ventre, le dos, les jambes, partout quoi... et pour lesquels je n'ai aucune réponse...
J'ai essayé la Pregabaline, le célestene, le dafalgan codeiné...rien de spectaculaire.
Les médecins ne savent pas de quoi je leur parle, ils me disent que c'est un symptôme inhabituel.
mes analyses sont bonnes, dernièrement je suis revenue à un taux normal d'éosinophiles, je croise les doigts...
j'ai choisi le thème "témoignage pour l'optimisme" car je crois qu'il faut l'être...

En effet ,il faut rester optimiste.
Moi aussi je bouge beaucoup et j'ai des activités manuelles,Derniere en date la poterie.
Le matin au réveil ,ma jambe gauche est engourdie,je fais un peu de "gym "avant de me lever. Apres mon pied gauche ,surtout dessous reste engourdi ,je fais avec. Idem pour mes doigts gauches,ça ne m'empêche pas de bricoler .... Encore un peu l'impression d'avoir du carton sous la peau par endroit, mais ma peau superficiellement n'est pas insensible.
Hormis quelques petits changements de coquetterie (cheveux courts car abîmés par le endoxan,ballerine plutôt que talons...) ça va bien . J'ai recommencé à voyager ,hormis les pays à risques sanitaires à cause de l'immunodepresseur .je prends une assurance supplémentaire avec ma mutuelle en cas de rapatriement sanitaire . Je prends mes médicaments (immurel et symbicort ) ,des analyses tous les 3mois, je ne me focalise pas sur la maladie,je vis normalement.

Bonsoir.
Moi aussi, je suis suivi pour un churg et strauss diagnostiqué en 2003 après une première crise d’asthme sévère survenue 3 mois auparavant.

j'ai eu les mêmes traitement que ceux cités ci dessus, Endoxan, corticothérapies à fortes doses, seretide, spray nasal a base de corticos, etc.

Au début, j'avais pu reprendre mon travail à mis temps thérapeutique, puis au bout de 9 mois, reprise à temps plein.
puis au fil des années, mon état de santé a rechuté.

J'ai testé pas mal de traitement, dont le dernier en date (XOLAIR) , aucun n'a permis de revenir à un stade correct, remonté les corticoides, qui sur le coup permettent d'aller mieux, mais au détriment des effets indésirables. (ostéoporose).

J'ai intégré un programme de recherche au mois de septembre au CHU de Dijon. Rituxymab ou placébo. Je n'ai plus rien à perdre.

A ce jour, je suis sous aérosol, 2 fois par jour, passé en invalidité catégorie 2, et vais surement totalement arrêter de travailler, car trop fatigué et mal partout, difficultés à marcher. difficultés à respirer.
J'ai tous les muscles atrophiés, les tendons aussi.

Je ne désespère pas, il faut garder le moral.

Chaque personne est unique, et ne réagit donc pas de la même façon face à cette maladie.

J'aurai fait le maximum pour garder mon travail, mais la c'est le maximum que je puisse faire.

Bon courage à vous tous.