Le Forum maladies rares

malineh a écrit :En effet ,il faut rester optimiste.
Moi aussi je bouge beaucoup et j'ai des activités manuelles,Derniere en date la poterie.
Le matin au réveil ,ma jambe gauche est engourdie,je fais un peu de "gym "avant de me lever. Apres mon pied gauche ,surtout dessous reste engourdi ,je fais avec. Idem pour mes doigts gauches,ça ne m'empêche pas de bricoler .... Encore un peu l'impression d'avoir du carton sous la peau par endroit, mais ma peau superficiellement n'est pas insensible.
Hormis quelques petits changements de coquetterie (cheveux courts car abîmés par le endoxan,ballerine plutôt que talons...) ça va bien . J'ai recommencé à voyager ,hormis les pays à risques sanitaires à cause de l'immunodepresseur .je prends une assurance supplémentaire avec ma mutuelle en cas de rapatriement sanitaire . Je prends mes médicaments (immurel et symbicort ) ,des analyses tous les 3mois, je ne me focalise pas sur la maladie,je vis normalement.

malineh a écrit :Je suis à la mgen.En effet,les assurances proposées par les voyagistes ne prennent pas en charge le rapatriement encas de rechute d'une maladie existante,ma banque me dis que celle de ma carte bleue est ok,au pire il faut prendre un billet avec option modifiable