Page 4 sur 5

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 12 août 2019 12:29
par Fafa58
Bonjour
Mon fils était suivi par une orthophoniste spécialisée. Elle utilisait la méthode LPC ( langage parlé complété ) . C’es un ensemble de signes manuels destiné aux sourds et aux malentendants qui aide à l’apprentissage et à la compréhension de l’expression orale en français. Il a fait plus tard de l’articulation , puis a appris à souffler car il avait beaucoup de difficultés puisqu’il n’a pas eu qu’un petit langage d’un enfant de 2 ans et demi . Votre fils il aura plus de chance car il a 4 ans il a déjà articulé. Il récupérera son langage avec ses séances d’orthophonie . Cette maladie disparaîtra à l’adolescence . Votre fils aura les séquelles du trouble de langage mais peut-être il parlera normalement . Je connais une copine à mon fils qui a eu la maladie à 6 ans . Elle parle normalement mais elle a autre trouble que mon fils . Chaque enfant a son parcours et ses difficultés dans cette maladie si rare . Heureusement elle n’atteint pas l’intelligence. Il faut que vous soyez forte et battante .

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 29 sept. 2022 13:13
par Naturcanin
Bonjour,

J'ai eu enfant le syndrome landau kleffner et aujourd'hui j'ai 43 ans gérante d'une entreprise avec très peu de séquelle, je voudrais échanger avec des adultes qui ont eu ce syndrome si ils ont réussi à s'en sortir ou pas, ça sera intéressant d'avoir des échanges et quel parcours ont fait pour s'en sortir.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 30 sept. 2022 13:53
par Fafa58
Bonjour
Mon fils a aujourd’hui 26 ans et demi . Il n’arrive pas à trouver de travail . Il arrive à communiquer avec une difficulté d’articulation . Mais il arrive à se faire comprendre . Il passe son temps à jouer du piano , faire la cuisine puis s’instruire sur internet . Il aime faire un travail dans l’informatique. Mais il n’a pas eu de chance de passer son bac . On essaie de l’aider comme on peut . Il a envie de travailler , car il a fait beaucoup de stages non rémunérés en n’espérant d’être embauché. Les séquelles de sa maladie c’est l’indifférence des autres envers lui . Il essaie toujours de faire des efforts pour être accepté dans la société . Quand on a un physique très normal et qu’on ne voit pas l’handicap que par la parole , On est incompris car c’est une maladie rare .
Cordialement

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 18 oct. 2022 13:03
par Fafa58
Bonjour
Mon fils était aidé par le langage des signes puis puis par le Lpc . A l’âge de l’adolescence vers 13 ans , sa maladie a disparu puis il a beaucoup évolué pour la compréhension, puis il voulait parler par tous les moyens et commençait à refuser le langage des signes . Aujourd’hui il parle mieux mais il n’articule pas bien car quand il a eu sa maladie il n’avait que 2ans et demi . J’espère que votre enfant évoluera et sera mieux . Bon courage

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 07 mai 2023 10:27
par Laureleï
Bonjour,

Je suis maman d’un petit garçon de 10 ans maintenant.
A l’âge de 3 ans/ 3 ans et demi: notre fils a commencé à régresser au niveau langage ( fin 2015)alors qu’il a avait eu un développement normal ( ramper, babiller, faire de phrases, imiter son grand frère etc …)Désemparés, nous avons demandé de l’aide à notre pédiatre qui nous a envoyé vers le Pôle traitant la psychiatrie chez l’enfant et adolescent.
Là, fût le commencement d’un parcours et combat qui ne cesse de continuer jusqu’à aujourd’hui.
Il y a eu la prise de rdv chez les différents spécialistes pour savoir où se situait le problème ( orl, podologue, orthophoniste, etc …)Après, avoir rempli de nombreux questionnaires au niveau du Pôle, on nous a déclaré que notre fils était autiste ( TSA) porteur du spectre autistique ni plus ni moins…
Nous avons cessé toute collaboration et avons décidé de trouver des réponses ailleurs.
Parallèlement, à l’âge de 4 ans : mutisme complet et grâce à la stimulation faite par un petit groupe d’amies retraitées de sa mamie( sa mamie, son oncle, moi sa maman, son frère : nous avons Tous participé): notre petit garçon est « revenu.. » parmi nous mais nous l’avons remis en milieu scolaire sans savoir qu’il rencontrerait des problèmes ( incompréhension de la maîtresse et mis de côté par celle-ci…): demande de chercher une solution pour lui car Ils ne l’acceptaient plus en milieu scolaire normal ;puis les crises d’épilepsie sont apparues,,, pouf comme cela …( d’où bilan génétique, eeg etc …)
Nouveau combat pour nous parents, nouvelles peines, ( et nous travaillions tous les 2 avec des horaires en décalé).
Ensuite, prise d’un traitement qu’il ne supportait en raison des effets secondaires (Keppra, dépakine puis micropakine car trop de contraintes avec la depakine en pris 2 fous par jour).
Parrallellement, toujours pas de réponse pour savoir d’où venait cette régression du langage, cette épilepsie etc. Changement de neuropédiatre,
Mais debut 2019, constitution d’une petite équipe que j’ai trouvé de bouche à oreille ( car les portes au niveau milieu médical se sont toutes fermées pour nous, pas d’aide etc ..) : orthophoniste, psychologue, éducateur / éducatrice ,
ergothérapeute.Recherches d’infos par mon amie Canadienne :qui est tombée sur ke Syndrôme de Landeau Kleffner qui a des similitudes avec l’autisme.Des petits progrès certes mais des progrès
Janvier 2022, enfin Irm et EeG à nouveau…
2023, stabilisation des crises et demande d’un second avis en attente pour savoir où se situe le problème au niveau neurologique et .. peut-être reconnaître qu’il s’agit de ce fameux syndrome 🙏🏽🙏🏽.
Donc j’aimerais savoir si des personnes ont eu un parcours similaire et savoir comment elles ont fait pour que ce syndrome soit détecté et si elles ont vu une amélioration au niveau du langage etc et surtout au niveau scolaire qu’elle a été la solution pour l’enfant.
Merci par avance à Tous et Toutes de votre aide et infos.
Belle journée

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 08 mai 2023 08:40
par Fafa58
Bonjour
Je suis la maman d’un jeune adulte aujourd’hui, qui a eu les mêmes symptômes que votre fils . Il a eu sa maladie à l’âge de 2ans et demi presque 3 ans . Il parlait comme un enfant de son âge puis plus rien du tout . Il avait le syndrome de landau kleffner qui apparaît à cet âge puis disparaît à l’âge d’adolescence . C’était le grand combat de ma vie . Il faut qu’il soit suivi par une orthophoniste. Il y a une école au sein de l’hôpital de Villejuif qui s’occupe de ses enfants . Ils ont des très bons résultats . Je ne sais pas s’il accepteront votre fils . Quand je les ai contacté c’était trop tard pour le mien . Ça ne vous coûte rien de les contacter . Il ne faut pas perdre espoir . Mon fils aujourd’hui est à la maison en attendant de lui trouver un travail au milieu ordinaire . Mon fils était scolarisé au milieu des sourds muets , j’ai trouvé que c’était une grande erreur . Il faut qu’il reste dans son école ordinaire et qu’il soit aidé . Il sera stimulé par ses camarades pour le langage . C’est normal qu’il ne comprend pas car il entend la moitié des mots qui donne un autre sens . Cette maladie touche les neurones du langage et tout le côté gauche du corps . Parfois on croyait que mon fils s’est fait mal à son pied car il boitait , on consultait il n’avait rien . Il avait des problèmes avec les mouvements de ses mains , il n’arrivait pas à laver ses chaussures . Aujourd’hui il parle beaucoup mieux qu’avant mais avec difficulté d’articulation . Il fait la cuisine , la pâtisserie , il joue du piano . Il manipule très bien les éléments informatiques. Ce sont des enfants très intelligents et qui ont une richesse ailleurs . Il faut garder l’espoir et l’aider vous même . J’en suis sûre qu’il va progresser avec le temps . Mon fils était suivi à l’hôpital Robert Debré . Du courage , car le chemin du combat est très long pour nous et pour nos enfants . Il ne faut jamais perdre espoir et croire en lui et ses capacités .
Cordialement

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 09 mai 2023 10:35
par Laureleï
Bonjour,

Merci merci mille merci pour ce message et témoignage de votre expérience car comme vous le dites «  c’est un combat de tous les jours .. » qui parfois vous met à plat.
Mais votre réponse a illuminé ma journée.
Merci encore,
Cordialement

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 09 mai 2023 12:11
par Suzie2
Bonjour je suis la maman d'un petit garçon de 5 ans diagnostiqué il y a presque 1 an mais on pense que depuis les 2ans 1/2 3 ans SLK... Gros retard de langage puis perte complète.
Depuis il prend du licozam tout c'est passé pendant 4 mois puis des absences. EEG moins bon il prend depuis 1 mois de l'ospolot et pendant les 2 prochains mois on diminue son premier traitement...et ajuste les dosages du 2ème traitement.
Il a beaucoup progressé avec orthophoniste, Ergothérapie et éducatrice en langues des signes.
Il est en moyenne section avec une aide scolaire... On espère faire durer le plus longtemps possible enfin se sera un autre combat !
C'est un long chemin jusqu'à la puberté...
Beaucoup de forces et courages !

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 09 mai 2023 13:18
par Fafa58
Bonjour
Vous pouvez lire mon message sur le parcours de mon fils . Mon fils a eu ce traitement avant sa puberté de 3 ans et ça a fait un miracle , car il a commencé à progresser d’une rapidité incroyable . Il a pris la d’autres médicaments qui n’ont pas fait que des effets indésirables et aucun résultat . Puis il a pris de la cortisonne pendant 1 an et demi et ça a commencé à attaquer ses os et sa croissance , j’ai demandé au médecin de l’arrêter sur la demande de son pédiatre . Son dernier traitement était ospolot avec une petite dose de urbanyl . A l’âge de 14 ans il a arrêté tout traitement . Puis il s’est trouvé avec les séquelles de sa maladie ( le trouble de langage ) . Aujourd’hui il est beaucoup plus évolué . Il est autonome et fait la cuisine , de la pâtisserie , joue du piano . Il est utilisé très bien les éléments informatiques. La moitié de guérison est l’amour qu’on peut donner à nos enfants et leur montrer qu’on confiance à leur capacités . Puis l’autre guérison est médical . Bon courage et bon combat . Il faut avoir toujours de l’espoir et croire en lui pour avancer . La tristesse nous ramène nulle part , le combat nous fait avancer et nous donne de la force . Bon courage
Cordialement

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 15 juin 2023 09:54
par Emma34
Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans qui vient d'être diagnostiqué SLK. Gros retard de langage depuis ses 2,5 ans puis regression franche il y a quelques mois. Nous commençons les traitements journaliers et IV et ns sommes en demande d'AVS pour l'école. Est ce que la scolarisation dans les instituts spécialisés peuvent aider les enfants ? Merci pour vos témoignages et bon courage,