Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
Publié : 23 janv. 2016 22:35
En Mai 2015, après un long parcours d examens et d une suspicion de maladie tropicale, on m a diagnostiqué une maladie d addison. A la sortie de l hôpital, j ai effectué des recherches sur la maladie. Au cours de ces recherches j ai connu l existence de l association surrenales et engagé des échanges sur le forum avec d autres malades. C est ainsi que j ai connu l existence du programme ETP à l hôpital Cochin Port Royal. J ai suivi ce programme d une journée en hospitalisation de jour avec un membre de ma famille. Cette journée malgré la fatigue et les examens a été pour moi la véritable journée de compréhension de la maladie dans son ensemble avec des échanges., Laurence Guignat Médecin et toute une equipe à l écoute et disponible pour l éducation de la gestion des situations d urgence de la maladie surrenalienne.
Un dispositif exceptionnel qui devrait exister et mis a disposition pour chacun des patients atteint d une maladie rare. Un moment, un temps de pause pour les aidants aussi afin d appréhender et gérer la maladie avec un peu plus de sérénité. Aujourd hui tout le corps médical s accorde à dire dans les différents colloques que les patients actifs sont plus réactifs aux traitements. Donc oui comme le dit Gulliver l ETP devrait exister et faire partie intégrante de la prise en charge d une maladie.
Aujourd hui je me bat a nouveau avec une nouvelle maladie rare (syndrome de l homme raide) que l on m a diagnostiqué en Octobre 2015, maladie auto immune également. Au regard du peu de publications et de l absence de forum en France sur ce syndrome, j ai initié des recherches via " Rare Connect disease patients globally" pour tenter de trouver un programme ETP en Espagne ou Italie ou la maladie et la médication associée sont documentées.
La maladie est un combat de chaque instant.
Un dispositif exceptionnel qui devrait exister et mis a disposition pour chacun des patients atteint d une maladie rare. Un moment, un temps de pause pour les aidants aussi afin d appréhender et gérer la maladie avec un peu plus de sérénité. Aujourd hui tout le corps médical s accorde à dire dans les différents colloques que les patients actifs sont plus réactifs aux traitements. Donc oui comme le dit Gulliver l ETP devrait exister et faire partie intégrante de la prise en charge d une maladie.
Aujourd hui je me bat a nouveau avec une nouvelle maladie rare (syndrome de l homme raide) que l on m a diagnostiqué en Octobre 2015, maladie auto immune également. Au regard du peu de publications et de l absence de forum en France sur ce syndrome, j ai initié des recherches via " Rare Connect disease patients globally" pour tenter de trouver un programme ETP en Espagne ou Italie ou la maladie et la médication associée sont documentées.
La maladie est un combat de chaque instant.